Vandaag zijn we extra verbonden, teen aan teen, voet aan voet, van geest tot geest, hand in hand, één doel, één wens, samen staan we sterk!
Al een aantal dagen gieren de zenuwen door mijn lijf, sinds een week ben ik aan het aftellen naar vandaag, die ene belangrijke dag waaraan ik geprobeerd heb mijn steentje bij te dragen. Vanaf het begin was het al duidelijk dat ik er niet bij zou kunnen zijn maar ook op afstand kun je ergens zijn, zonder er écht te zijn. De blogs van andere patiënten, het inzamelen van schoenen, het voorzien van tags van mijn schoenen maar ook die van mijn dierbaren, wij zijn erbij. Het aanmelden voor Thunderclap; die hopelijk het gewenste resultaat gaat hebben. Ik heb mijn best gedaan en elk steentje is er eentje maar degene die deze dag hebben georganiseerd hebben werkelijk bergen werk verzet, terwijl sommige ook patiënt zijn. Na deze dag zullen sommige van hen crashen, hetgeen wat ik al heb gedaan omdat ik eventjes de schoenen aan heb gehad die mij zo missen…
0 Comments
Marjanne 43 jaar, getrouwd met Richard en moeder van Vince (4) en Jesse (3). Sinds december 2015 heeft zij de diagnose ME. Ze heeft altijd fulltime en vaak meer dan fulltime gewerkt in de zorg. Daarnaast deed zij ook nog vrijwilligers werk. Wandelen en fietsen, daar was zij gek op. Helaas gaan al deze dingen niet meer en is het nu een kwestie van overleven geworden. Wat zij het meeste mist?! Dat is haar lijf, de vrouw die zij ooit was.
Diana is 52 jaar en kreeg ME toen zij 39 jaar was. Ze is alleenstaand, heeft twee kinderen waarvan haar dochter bij haar woont. Haar dochter van 17 jaar is al 6 jaar chronisch vermoeid. Diana gaat één keer per week wandelen met meervoudig gehandicapte kinderen, dit vind zij erg leuk om te doen. Ook heeft Diana een bejaarde verzorgpony waar ze één keer per week naartoe gaat. Andere hobby’s zijn fotograferen en varen maar door de ME kan dit ook vaak niet.
Antje is 45 jaar, getrouwd en heeft sinds 2014 een matige vorm van ME. Ze was werkzaam als redacteur/analist bij een internetbedrijf. Nu is zij werkzaam als ervaringsdeskundige begeleider voor mensen met een chronische ziekte, dit doet zij 8 uur per week. Haar grootste hobby en passie was buikdansen. Dit heeft zij helaas moeten opgeven omdat ze verhuist zijn naar een andere wijk. Naar cursus fietsen kost 20 minuten en dat kan zij niet meer. Haar andere hobby wandelen, dat gaat gelukkig nog wel, zij het natuurlijk met mate.
Erica is vermoedelijk sinds 1992 al ziek. Zij heeft, zoals ook veel andere patiënten, eerst Pfeiffer gehad waarna zij eigenlijk niet meer is opgeknapt. Ook heeft zij de ziekte van Graves waardoor de ME sinds 2013 flink verergerd is en zij veel huisgebonden is. Erica is getrouwd en moeder van 2 dochters, het toeval wil dat zij op 27 september, de protest dag, 45 jaar wordt. Haar passie is lezen, boeken en alles wat daarmee te maken heeft. Sinds anderhalf jaar is zij dan ook recensent. Haar man, kinderen en schoonzussen helpen haar enorm waarmee deze doorzetter ondanks alles zoveel mogelijk probeert te genieten.
Dikke vette PEM, uh pech bedoel ik. Nou ja eigenlijk ook wel beide. Dikke vette PEM door de pech en dikke vette pech door de PEM. Soms verbaast mijn eigen lichaam mij nog steeds over hoe het reageert. Het was wel een weekje... Op maandag het tweede gesprek bij de nieuwe psycholoog. Hij heeft mij flink aan het denken gezet. Vervolgens op woensdag naar het Radboud, controle afspraak met dokter H. en de afspraak met de verpleegkundige. En oja, de scootmobiel waarmee ik zó ontzettend blij was, dat ding had nooit geleverd mogen worden en nu is het wachten totdat de nieuwe komt. Maar ook daar even dikke vette pech want ze hebben een lever probleem waardoor het wel eens een tijdje kan gaan duren. Maar het hoogtepunt was toch wel vorige week zaterdag toen lieve vrienden voor de tweede keer ouders werden van een prachtig mannetje!!!
Katinka is 38 jaar, werkt parttime in de hulpverlening en is al 23 jaar ziek. Tijdens haar rustmomenten wordt zij vergezeld door haar kat Ice die het liefste de hele dag bij haar is. Ice is dan ook haar grootste liefde. Ondanks dat het erg veel energie kost probeert zij één keer per week te handboogschieten, dit lukt vaak niet. Ondanks het ziek zijn probeert zij zoveel mogelijk te genieten van de kleine dingen. Ze ondersteunt haar ouders waar nodig en dit vindt ze erg fijn om te doen. Sinds kort heeft ze een nieuwe relatie en ook voor hem is het even puzzelen om uit te vinden hoe hij haar het beste kan helpen.
Jeeeeeej, de laatste schoenen zijn binnen en dan is het natuurlijk tijd om te vertellen hoeveel paar schoenen er verzamelend zijn...
Tromgeroffel... Ik heb maar liefst 94 paar schoenen verzameld!!! Echt super wauw, sprakeloos!!! Het doet mij erg goed om te zien hoe mijn lieve familie, vrienden, de dames van de thuiszorg, de fysiotherapeute en zelfs buren hun steentje bijdroegen door schoenen te doneren! Namens mijzelf, Jan, mijn ouders, zus en een aantal vrienden zullen er op 27/9 schoenen staan met een persoonlijke boodschap eraan. Soms was het even slikken, kwam er een traan en werd ik echt diep ontroerd en geraakt door de dingen die zij hebben opgeschreven. Lieverds, de dingen die jullie missen, mis ik ook... Om te lezen dat je ondanks de ME nog steeds de beste vriendin bent die iemand zich kan wensen, om te lezen dat iemand dezelfde dingen mist om samen te doen die ik mis, om te lezen wat je ouders je toewensen, om te lezen dat je zus hetzelfde wilt als je zelf zó graag zou willen of om te lezen dat ik nog altijd meer ben dan de ME komt binnen, ontroert en doet verdriet. Maar ook geeft het een positief gevoel. Samen komen we er wel en het is fijn gevoel om te weten en zien dat iedereen graag meehelpt! De ME raakt niet alleen de patiënt maar ook zeker de mensen die dicht bij de patiënt staan. Samen hebben we dit mooie aantal bereikt en Jan zal de schoenen volgende week naar Amsterdam brengen, dat wordt sjouwen!! Iedereen super bedankt, ook als je schoenen hebt opgestuurd natuurlijk!!! Zonder jullie was dit niet gelukt. Samen staan we sterk & samen komen we er wel!! Veel liefs & xxxx Kim Arlette is een sociale, leergierige en muzikale creatieveling. Ze is 22 jaar en al jaren ziek. Je herinnert je vast de Coopertest op de middelbare school nog wel, na deze Coopertest kwam ze een week haar bed niet meer uit. Haar hobby’s zijn muziek maken en ze kan dan ook drie instrumenten bespelen, echter kan ze door de ME alleen nog gitaar spelen. Ook tekent, fotografeert en schrijft ze graag. Ze woont bij haar ouders en probeert zó ontzettend hard een diploma te halen maar keer op keer gaat het mis. Toch zet deze doorzetter door en probeert zij dat zo gewilde diploma in handen te krijgen.
Marlies is 34 jaar, vrouw van Corneel waarmee ze net 4 jaar getrouwd is. Inmiddels is zij 7 jaar ziek, ze heeft na een fout gevallen antibioticakuur ME gekregen. Marlies heeft een milde vorm waardoor ze redelijk wat kan maar desondanks heel veel moet missen, iedere keer gaat ze een stukje achteruit. Van nature is ze positief, creatief, chaotisch en zorgzaam. Ze is een socoiclown/theaterclown, een beroep wat haar op het lijf geschreven is en zij, door de ME, zeer parttime beoefent. Samen met haar vriendin Angela verzint ze projecten welke zij van A tot Z uitwerken en uitvoeren. Maar Marlies is ook moeder, moeder van een meisje van 2 jaar. Zij is haar grote drijfveer maar tegelijkertijd ligt daar ook haar grootste gemis.
|
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
April 2024
Categorieën |