Arlette is een sociale, leergierige en muzikale creatieveling. Ze is 22 jaar en al jaren ziek. Je herinnert je vast de Coopertest op de middelbare school nog wel, na deze Coopertest kwam ze een week haar bed niet meer uit. Haar hobby’s zijn muziek maken en ze kan dan ook drie instrumenten bespelen, echter kan ze door de ME alleen nog gitaar spelen. Ook tekent, fotografeert en schrijft ze graag. Ze woont bij haar ouders en probeert zó ontzettend hard een diploma te halen maar keer op keer gaat het mis. Toch zet deze doorzetter door en probeert zij dat zo gewilde diploma in handen te krijgen. Als ik er aan denk wat ik mis door ME kan ik heel veel noemen. Van paardrijden tot boeken lezen, van concerten bijwonen tot fietsen maar veel dingen die ik mis zijn niet makkelijk te beschrijven. Zo ben ik dankzij mijn ziekte aan 4 verschillende opleidingen begonnen waarmee ik allemaal ben moeten stoppen omdat het niet ging. Het lukte niet om de verplichte uren aanwezig te zijn in de les en dan ook nog te studeren of huiswerk te maken. Hierdoor was het onmogelijk tentamens te halen. Uiteindelijk heb ik er voor gekozen om dan maar een makkelijke opleiding te gaan doen zodat ik niet hoef te studeren. Hierdoor moest ik wel mijn interesse in de bèta dingen opgeven, maar zo kan ik tenminste een diploma halen was de gedachte. Toch dreigt dit niet te gaan lukken, omdat ik niet genoeg uren per week actief kan zijn om mijn stage te volgen. Ik mis het naar school kunnen gaan. Ik mis ingewikkelde bèta dingen leren. Ik mis het jong zijn. Ik mis het studentenleven kunnen ervaren. Ik mis een eerlijke kans op een diploma.
Een diagnose ME krijgen is lastig. Vaak duurt het een paar jaar voordat iemand de juiste diagnose krijgt (en vaak is het dan alsnog ‘cvs’ terwijl diegene ME heeft). Een arts vinden die meer weet van ME dan hoe hij/zij de diagnose moet stellen is nog veel lastiger. Ik heb van mijn artsen vaak de vraag gehad wat ME precies is. Zodra ik dan probeer uit te leggen wat het is kijken ze mij met een glazige blik aan. Artsen krijgen namelijk in hun opleiding onvoldoende tot niets over ME te horen. Als ze al iets horen is het over cvs en dat cognitieve gedragstherapie en Graded Exercise Therapy goed helpen. Ik ben het levende bewijs dat dit niet waar is. Ik heb beide gevolgd, GET zelfs meerdere keren. En hoewel ik beter met mijn ziekte om kan gaan en ik een beetje meer kon na een tijdje, crashte ik altijd achteraf. Omdat artsen in Nederland weinig tot niets over mijn ziekte weten, ga ik met vragen altijd naar lotgenoten. Ik mis goede opleidingen van artsen over ME. Ik mis het om geloofd te worden. Ik mis artsen die meer weten dan ik weet. Toch droom ik ervan om bij een arts te kunnen aankloppen als ik een vraag heb over mijn ziekte. Veel liefs, Arlette
0 Comments
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |