Vaak als er wordt gevraagd wat ik heb dan zeggen we 'het is te veel om op te noemen' en eigenlijk is dat ook zo. Veel dingen kennen mensen wel en hebben geen uitleg nodig zoals Astma, Hernia, chronische hoofdpijn, tennisellebogen, huidaandoeningen en artrose in de rug en osteopenie in de heupen. Onderstaand heb ik geprobeerd een korte beschrijving te geven van de minder bekende aandoeningen.
Maar ook zijn er organen die niet goed functioneren; zo heb ik bijvoorbeeld een suprapubische katheter, een slangetje recht vanuit de blaas naar buiten. De blaas werkt niet meer goed met flinke retentie maar ook incontinentie en vaak ontstekingen. Ook is na het verwijderen van de blinde darm de milt (de milt verwijdert onder andere bacteriën uit het bloed, en stimuleert het afweersysteem) verwijderd en is de galblaas verwijderd; alle drie na ontsteking. Ook dit geeft weer extra klachten en Acnes punten. De bijnieren die dus helemaal niet meer werken. Het immuunsysteem is aangetast en zo wordt ik dus ook erg snel ziek. Het laatste voorbeeld daarvan is van november 2023 waardoor ik door een bacterie in de longen, zeer kritiek op de IC lag. Deze bacterie komt ook eigenlijk nooit voor in de longen.
En ook al hebben we nu een hele rij, zullen er vast dingen (met minder impact) zijn die ik vergeet. Gelukkig zijn er naast de chronische dingen ook dingen die wél opgelost zijn/waren zoals Carpaal Tunnelsyndroom en een flinke buikbreuk. Voor ons zijn dingen zoals de katheter normaal geworden. Het leren leven met alle klachten, gevolgen en de aanpassingen die sommige dingen vergen geven soms wel een uitdaging. Ook gevolgen in de zin van medicatie. Door Hydrocortison ben ik veel aangekomen, een Gastric Bypass, een revisie en een maagbandje hebben helaas weinig geholpen en er juist voor gezorgd dat ik veel over moet geven. Gevolgen zoals depressies en het altijd maar moeten letten op bacteriën. Is degene met wie je in aanraking komt verkouden? Niet naar een verjaardag kunnen of plaatsen waar veel mensen bij elkaar zijn mijden. Niet alleen vanwege de bacteriën maar ook de prikkels en de lichamelijke gevolgen die het gaat hebben (PEM). ME-patiënten hebben meerdere aandoeningen als gevolg van deze multi-systeemziekte.
ME/cvs
ME/cvs is een ernstige chronische multi-systeemziekte. Er zijn afwijkingen in meerdere lichaamssystemen, waaronder neurologische, immunologische, endocriene en metabolische. Dit leidt tot veel, vaak invaliderende, klachten, die het functioneren en de kwaliteit van leven ernstig beperken. ME/cvs is meestal een chronisch gevolg van een (virus)infectie. Het wordt vaak voorafgegaan door een infectie, waarvan de patiënt niet herstelt. Ongeveer 10 tot 12% van degenen met een ernstige infectie ontwikkelt ME/cvs.
PEM
PEM is de langdurige verergering van klachten die binnen drie dagen ontstaat na fysieke, cognitieve of mentale inspanning boven een individuele drempel; dit kan zelfs weken tot maanden aanhouden1en voor een terugval zorgen of permanente verergering zorgen.
Fibromyalgie
Fibromyalgie is een aandoening waarbij je last hebt van langdurige (chronische) pijn in je spieren en bindweefsel. Vaak gaat deze pijn samen met stijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen en stemmingswisselingen. Je klachten wisselen vaak. Dit betekent dat je de ene dag meer klachten hebt dan de andere dag.
Hypofyse macro adenoom
Een niet-functionerend hypofyseadenoom (NFA) is een goedaardige tumor die ontstaat in het hypofyse weefsel. Een NFA wordt niet-functionerend genoemd omdat de tumor geen hypofyse hormoon produceert. De oorzaak voor het ontstaan van een NFA is niet bekend. Een NFA is niet kwaadaardig. Er zijn twee soorten niet-functionerende hypofyseadenomen: het niet-functionerend microadenoom en het niet-functionerend macroadenoom. Een microadenoom veroorzaakt meestal geen klachten en hoeft daarom vaak niet behandeld te worden, tenzij de adenoom op de oogzenuw of hypofyse drukt. Macroadenomen veroorzaken wel klachten.
Ziekte van Addison
Er zijn drie verschillende vormen van de ziekte van Addison: primaire, secundaire en tertiaire bijnierschorsinsufficiëntie. Bij secundaire bijnierschorsinsufficiëntie is het defect gelegen in de hypofyse of – in zeldzame gevallen – in de hypothalamus. De bijnieren worden dan dus onvoldoende gestimuleerd. Deze vorm van een bijnierschorsinsufficiëntie kan bijvoorbeeld ontstaan door een hypofysetumor, een operatieve behandeling of bestraling van de hypofyse. Bij de ziekte van Addison is het heel belangrijk om stress (psychische en lichamelijk) zo veel mogelijk te beperken en te voorkomen. Door een Addison crisis kan een patiënt heel erg ziek worden, in een Addison crisis belanden en in het ergste geval overlijden. Medicatie in pilvorm en injectie zijn dan ook altijd dichtbij.
ACNES
ACNES is de Engelse afkorting voor Anterior Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome. Dit is de benaming voor een buikpijn of eigenlijk buikwandpijn syndroom dat ontstaat door beknelling (entrapment) van de huidtakjes (cutane) van de voorste (anterieure) zenuwuiteinden van de tussenribben. Deze zenuwuiteinden gaan door de buikspieren heen naar de huid en zorgen voor het gevoel in de buikwand. Het afknellen van deze zenuwtakjes kan een zeer variabel pijnsyndroom geven. Dit kan variëren van een pijn die af en toe aanwezig is in milde vorm tot een extreme onhoudbare pijn die continu aanwezig kan zijn.
Het is niet altijd makkelijk en soms behoorlijk moeilijk. Vele dagen zijn geen goede dagen maar elke dag heeft wel iets goeds. En om dat te blijven zien, is misschien wel de kunst om door te kunnen gaan.
Carpe Diem!
Maar ook zijn er organen die niet goed functioneren; zo heb ik bijvoorbeeld een suprapubische katheter, een slangetje recht vanuit de blaas naar buiten. De blaas werkt niet meer goed met flinke retentie maar ook incontinentie en vaak ontstekingen. Ook is na het verwijderen van de blinde darm de milt (de milt verwijdert onder andere bacteriën uit het bloed, en stimuleert het afweersysteem) verwijderd en is de galblaas verwijderd; alle drie na ontsteking. Ook dit geeft weer extra klachten en Acnes punten. De bijnieren die dus helemaal niet meer werken. Het immuunsysteem is aangetast en zo wordt ik dus ook erg snel ziek. Het laatste voorbeeld daarvan is van november 2023 waardoor ik door een bacterie in de longen, zeer kritiek op de IC lag. Deze bacterie komt ook eigenlijk nooit voor in de longen.
En ook al hebben we nu een hele rij, zullen er vast dingen (met minder impact) zijn die ik vergeet. Gelukkig zijn er naast de chronische dingen ook dingen die wél opgelost zijn/waren zoals Carpaal Tunnelsyndroom en een flinke buikbreuk. Voor ons zijn dingen zoals de katheter normaal geworden. Het leren leven met alle klachten, gevolgen en de aanpassingen die sommige dingen vergen geven soms wel een uitdaging. Ook gevolgen in de zin van medicatie. Door Hydrocortison ben ik veel aangekomen, een Gastric Bypass, een revisie en een maagbandje hebben helaas weinig geholpen en er juist voor gezorgd dat ik veel over moet geven. Gevolgen zoals depressies en het altijd maar moeten letten op bacteriën. Is degene met wie je in aanraking komt verkouden? Niet naar een verjaardag kunnen of plaatsen waar veel mensen bij elkaar zijn mijden. Niet alleen vanwege de bacteriën maar ook de prikkels en de lichamelijke gevolgen die het gaat hebben (PEM). ME-patiënten hebben meerdere aandoeningen als gevolg van deze multi-systeemziekte.
ME/cvs
ME/cvs is een ernstige chronische multi-systeemziekte. Er zijn afwijkingen in meerdere lichaamssystemen, waaronder neurologische, immunologische, endocriene en metabolische. Dit leidt tot veel, vaak invaliderende, klachten, die het functioneren en de kwaliteit van leven ernstig beperken. ME/cvs is meestal een chronisch gevolg van een (virus)infectie. Het wordt vaak voorafgegaan door een infectie, waarvan de patiënt niet herstelt. Ongeveer 10 tot 12% van degenen met een ernstige infectie ontwikkelt ME/cvs.
PEM
PEM is de langdurige verergering van klachten die binnen drie dagen ontstaat na fysieke, cognitieve of mentale inspanning boven een individuele drempel; dit kan zelfs weken tot maanden aanhouden1en voor een terugval zorgen of permanente verergering zorgen.
Fibromyalgie
Fibromyalgie is een aandoening waarbij je last hebt van langdurige (chronische) pijn in je spieren en bindweefsel. Vaak gaat deze pijn samen met stijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen en stemmingswisselingen. Je klachten wisselen vaak. Dit betekent dat je de ene dag meer klachten hebt dan de andere dag.
Hypofyse macro adenoom
Een niet-functionerend hypofyseadenoom (NFA) is een goedaardige tumor die ontstaat in het hypofyse weefsel. Een NFA wordt niet-functionerend genoemd omdat de tumor geen hypofyse hormoon produceert. De oorzaak voor het ontstaan van een NFA is niet bekend. Een NFA is niet kwaadaardig. Er zijn twee soorten niet-functionerende hypofyseadenomen: het niet-functionerend microadenoom en het niet-functionerend macroadenoom. Een microadenoom veroorzaakt meestal geen klachten en hoeft daarom vaak niet behandeld te worden, tenzij de adenoom op de oogzenuw of hypofyse drukt. Macroadenomen veroorzaken wel klachten.
Ziekte van Addison
Er zijn drie verschillende vormen van de ziekte van Addison: primaire, secundaire en tertiaire bijnierschorsinsufficiëntie. Bij secundaire bijnierschorsinsufficiëntie is het defect gelegen in de hypofyse of – in zeldzame gevallen – in de hypothalamus. De bijnieren worden dan dus onvoldoende gestimuleerd. Deze vorm van een bijnierschorsinsufficiëntie kan bijvoorbeeld ontstaan door een hypofysetumor, een operatieve behandeling of bestraling van de hypofyse. Bij de ziekte van Addison is het heel belangrijk om stress (psychische en lichamelijk) zo veel mogelijk te beperken en te voorkomen. Door een Addison crisis kan een patiënt heel erg ziek worden, in een Addison crisis belanden en in het ergste geval overlijden. Medicatie in pilvorm en injectie zijn dan ook altijd dichtbij.
ACNES
ACNES is de Engelse afkorting voor Anterior Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome. Dit is de benaming voor een buikpijn of eigenlijk buikwandpijn syndroom dat ontstaat door beknelling (entrapment) van de huidtakjes (cutane) van de voorste (anterieure) zenuwuiteinden van de tussenribben. Deze zenuwuiteinden gaan door de buikspieren heen naar de huid en zorgen voor het gevoel in de buikwand. Het afknellen van deze zenuwtakjes kan een zeer variabel pijnsyndroom geven. Dit kan variëren van een pijn die af en toe aanwezig is in milde vorm tot een extreme onhoudbare pijn die continu aanwezig kan zijn.
Het is niet altijd makkelijk en soms behoorlijk moeilijk. Vele dagen zijn geen goede dagen maar elke dag heeft wel iets goeds. En om dat te blijven zien, is misschien wel de kunst om door te kunnen gaan.
Carpe Diem!