Vandaag zijn we extra verbonden, teen aan teen, voet aan voet, van geest tot geest, hand in hand, één doel, één wens, samen staan we sterk! Al een aantal dagen gieren de zenuwen door mijn lijf, sinds een week ben ik aan het aftellen naar vandaag, die ene belangrijke dag waaraan ik geprobeerd heb mijn steentje bij te dragen. Vanaf het begin was het al duidelijk dat ik er niet bij zou kunnen zijn maar ook op afstand kun je ergens zijn, zonder er écht te zijn. De blogs van andere patiënten, het inzamelen van schoenen, het voorzien van tags van mijn schoenen maar ook die van mijn dierbaren, wij zijn erbij. Het aanmelden voor Thunderclap; die hopelijk het gewenste resultaat gaat hebben. Ik heb mijn best gedaan en elk steentje is er eentje maar degene die deze dag hebben georganiseerd hebben werkelijk bergen werk verzet, terwijl sommige ook patiënt zijn. Na deze dag zullen sommige van hen crashen, hetgeen wat ik al heb gedaan omdat ik eventjes de schoenen aan heb gehad die mij zo missen… De crash of PEM is een algemeen bekend fenomeen in de ME wereld. PEM (post extertional malaise) oftewel de crash na inspanning is één van de hoofdkenmerken. Op mijn Facebookpagina heb ik gisteren een plaatje geplaatst welke precies en duidelijk uitlegt hoe het werkt. Een belangrijk onderdeel in mijn leven is keuzes maken, hoe dan ook maak je vaak de juiste keuze omdat je beperkingen zo aanwezig zijn, een crash komt dan ook geregeld voor. We kennen allemaal wel van televisie beelden waarop je een vliegtuig ziet crashen, nou daar kan je het eigenlijk wel mee vergelijken dus.
Waarom crash ik?! Afgelopen weekend zou weleens één van de laatste mooie en niet al te koude weekenden zijn geweest die we deze zomer kenden. Ik woon aan de rand van een nieuwbouw wijk en in de volgende wijk is een prachtig park gebouwd welke ik alleen nog maar van een afstandje had gezien. In 2011 hebben we daar de trouwfoto’s van mijn zus gemaakt maar toen was het nog een project in uitvoering en was het park nog niet klaar. Nu ik de scootmobiel heb, heb ik de gelegenheid om dit soort dingen te doen. Eventjes eruit en genieten van al het moois wat daar te zien is. Op zondagochtend, onze date in het park, rond 11.00 uur vertrekken zodat we zeker rond 13.00 uur terug zouden zijn, wat door het park touren, wat eten halen in het winkelcentrum en in het park lunchen. We hebben heerlijk genoten van alles wat we zagen, prachtige natuur, vliegtuigen die af- en aanvlogen, allerlei soorten vogels, reigers die over ons heen vlogen en landden in het water of al heerlijk in het water stonden. Honden en kinderen renden rond, mensen die aan het vissen waren, gezinnen die in het water aan het spelen waren, een moeder die foto’s maakte van haar kind die in een boom zat, een vrouw die heerlijk in de zon op een kleedje zat te lezen, de oude buurman die met gekke jonge Gigi (Labradoodle) aan het wandelen was en nog zoveel meer gebeurde het in het park. Kennelijk waren wij niet de enigste die er even lekker op uit trokken. In het zonnetje bij de koeien hebben we heerlijk een broodje met druifjes gegeten, wat gedronken, een paar foto’s gemaakt waarna we weer richting huis gingen. Dit zijn de zeldzame, korte aangepaste uitjes die ontzettend belangrijk zijn. Een uitje zonder een doel, een uitje om echt eventjes te genieten, samen te zijn maar toch ook alleen met mijn gedachten. De crash Alsof ik in een vliegtuig zit dat aan het crashen is, voel ik en besef ik langzaam wat er gebeurd. Mijn lichaam verliest steeds meer hoogte omdat de brandstoftank op is totdat het uiteindelijk nog tot vrij weinig in staat is. Doodmoe kwam ik thuis. Tijdens het uitstapje voelde ik steeds wat energie uit mijn lichaam verdwijnen. Mijn batterij is ’s ochtends nooit opgeladen maar ik had mij goed voorbereid, dacht ik want eigenlijk kan dat helemaal niet. Eenmaal thuis wilde ik eigenlijk meteen naar bed maar dat liep eventjes iets anders zoals dingen soms nu eenmaal even anders lopen. Toen ik later rustig lag voelde ik mij leeg, uitgeput, mijn spieren en gewrichten voelde alsof er een vrachtauto was overreden, steeds misselijk en duizeliger. Ik kreeg steeds meer moeite met het vinden van de juiste woorden maar het praten ging nog in een redelijk tempo dus pushte ik mijzelf en kwam ik met het laatste beetje energie bij mijn ouders, wat drinken en eventjes kletsen. Ik lag of beter gezegd hing in de stoel in de serre en zei ‘’Nu is het lampje echt uit’’ waarop Jan antwoordde ‘’Ik zie het’’. Het uur hieraan voorafgaand voelde ik mijzelf steeds verder wegzakken, dat gebeurde thuis al tijdens het eten. Het liefste laat ik mijn ouders zo min mogelijk zien en probeerde ik enthousiast nog een paar zinnige dingen te bedenken en eruit te kramen. Thuis aangekomen was het dan ook meteen door naar de slaapkamer, een extra pilletje voor de pijn en tot rust komen. Het bed ligt vaak een stuk comfortabeler en het scheelt dat als ik écht geen puf meer heb, ik niet naar de slaapkamer getild zou hoeven worden want ook deze dingen komen weleens voor. Ik was leeg, had pijn, kon niet meer nadenken, werd steeds afgeleid en irriteerde mij aan elk geluidje van buitenaf, ook de beestjes lagen voor pampus tegen mijn benen aan. Gisterenochtend, ik lag al een tijdje naar het gebonk van het bouwterrein te luisteren maar viel steeds weer even in slaap, ik irriteerde mij mateloos want het geluid drong zo ontzettend hard mijn hersenpan binnen. Toen ging de wekker want het is de maandag van de fysiotherapie. De wekker zette ik steeds op sluimeren, viel weer in slaap, schrok weer wakker van het gebonk en viel weer in slaap totdat de wekker weer afging. Dit tafereel duurde zo’n 30 minuten totdat ik bloed geïrriteerd de wekker uitzette, mijn best deed om overeind te komen, de fysiotherapeute terug appte en uit bed stapte. Wat voel ik mij beroerd, mijn keel staat in brand, mijn armen en benen doen ontzettend zeer en ik ben gewoon uitgeput. Hoewel het pas half 10 was telde ik de minuten totdat ik weer kon slapen af. Eerlijk gezegd zou ik, als ik niet mijzelf zou zijn, echt niet bij mijzelf in de buurt willen zijn, zo chagrijnig ben ik tijdens zo’n crash, laten we het op de PEM houden. ’s Middags het lampje uit en ik was zo vertrokken. De wekker ging zoals altijd om 17.30 uur af en deze zette ik weer op sluimeren. Jan kwam de kamer op lopen, ik voelde snorhaartjes op mijn wang en hoorde ‘’’Maak het vrouwtje maar wakker’’. Mijn antwoord ‘’’Vrouwtje is er niet’’ en ik bleef roerloos liggen. Zo zou ik tot morgenochtend kunnen blijven liggen en alleen maar slapen. Echter moest ik écht onder de douche. Jan zet mij onder de douche en eerlijk gezegd was het ook wel lekker, het warme water over mijn pijnlijke spieren en gewrichten. Onder het douchen kwam ik op het idee om over zo’n crash te schrijven, om jullie een idee te geven wat er dus gebeurd nadat ik het uiterste van mijn lichaam gevraagd hebt. Het waren twee super fijne en mooie uurtjes die ze ons in ieder geval niet meer afnemen. Soms denk ik weleens had ik maar zo’n computer die meteen registreert wat ik denk zodat het op papier staat zoals het in mijn hoofd zit maar helaas, deze beschrijving zal genoeg moeten zijn, het zat allemaal zo mooi in mijn hoofd… De komende dagen crash ik nog eventjes lekker verder, al denk ik dat mijn vliegtuig inmiddels wel gecrasht is, ik de brokstukken bij elkaar aan het zoeken ben zodat ik mij kan voorbereiden op de volgende vliegroute namelijk 4 oktober naar dokter V. Ik hoop dat #MillionsMissing Holland een succes is, een mooie dag waarop er inderdaad ook daadwerkelijk door gepakt wordt door Tweede Kamerleden en er erkenning komt, geld voor biomedisch onderzoek en patiënten eventjes niet één van de #MillionsMissing zijn maar een gezicht en een stem hebben gekregen. Lieve allemaal, laat je horen! Een diepe buiding voor de organisatoren en ik ben super trots op jullie, ben dit ook op jezelf! Lieve patiënten, let’s get loud!!! Veel liefs & xxxx
0 Comments
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |