Dikke vette PEM, uh pech bedoel ik. Nou ja eigenlijk ook wel beide. Dikke vette PEM door de pech en dikke vette pech door de PEM. Soms verbaast mijn eigen lichaam mij nog steeds over hoe het reageert. Het was wel een weekje... Op maandag het tweede gesprek bij de nieuwe psycholoog. Hij heeft mij flink aan het denken gezet. Vervolgens op woensdag naar het Radboud, controle afspraak met dokter H. en de afspraak met de verpleegkundige. En oja, de scootmobiel waarmee ik zó ontzettend blij was, dat ding had nooit geleverd mogen worden en nu is het wachten totdat de nieuwe komt. Maar ook daar even dikke vette pech want ze hebben een lever probleem waardoor het wel eens een tijdje kan gaan duren. Maar het hoogtepunt was toch wel vorige week zaterdag toen lieve vrienden voor de tweede keer ouders werden van een prachtig mannetje!!! En zo is er weer een week voorbij, de tijd lijkt de laatste tijd nog sneller te gaan. Een uur, een dag, een week, het is zo voorbij. Eerst zal ik even uitleggen, voor degene die het niet weten, wat PEM is. Het is de afkorting voor Post Extertional Malaise: de terugslag na inspanning. Één van de hoofdkenmerken van ME/CVS. Hierdoor krijgen patiënten nadat zij actief zijn geweest, en dat kan zowel fysiek als mentaal zijn geweest, een aanzienlijke vermindering van energie waarvan het extreem lang kan duren voordat diegene ervan hersteld is, in hoeverre diegene kan herstellen. Hierbij komen allerlei klachten kijken. Ik heb vooral last van de uitputting dus vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn die af en toe echt niet te houden zijn en cognitief gaat er ook van alles mis. Gisteren kwam C. van de thuiszorg en ze zei meteen dat ze aan mij kon zien hoe moe ik wel niet was. Hoewel douchen een grote uitputtingslag is, voelde ik mij erna ook wel weer lekker fris en weer hup naar bed.
Wat ik van Nijmegen moet denken weet ik niet zo goed meer. Het is elke keer zoveel informatie. In ieder geval ga ik weer beginnen met de pil. Het eerste waar je dan aan denkt is menstrueren maar daarvoor is het niet. Een te laag vrouwelijk hormoon kan schade aan de spieren en gewrichten veroorzaken dus wordt de pil in deze ingezet om dat te voorkomen. Mijn HB schijnt toch weer gezakt te zijn, iets wat we in de gaten moeten houden naar aanleiding van het niet hebben van de milt dus toch weer aan de ijzertabletjes. Het gesprek met de verpleegkundige gaf, vooral voor pap had ik het idee, veel duidelijkheid en indruk over hoe het allemaal werkt. We schrokken wel eventjes want er kwam van alles op tafel waarmee de ernst van een Hydrocortison tekort duidelijk werd. Een pasje voor in de portemonnee, een brief die je bij je moet dragen, de tabletjes en de noodinjectie die je bij je moet dragen, de ICE in je telefoon, het inlichten van je omgeving en evt. de aanschaf van een ketting, armband oid. In mijn geval heb ik gekozen om een armbandje te bestellen die binnenkort binnen komt. De psycholoog heeft mij echt aan het denken gezet. Ergens de laatste jaren ben ik mijzelf kwijt geraakt. In een periode waarin je normaal gezien je eigen weg inslaat, sloeg bij mij mijn lichaam een eigen weg in waardoor ik een beetje mijzelf ben kwijt geraakt. Op de vraag ‘’Wie is Kim?’’ wist ik dan ook eigenlijk geen antwoord want Kim is namelijk nooit met Kim bezig maar bezig met wat voor anderen belangrijk is. Dit is overigens altijd al zo geweest. Ik kan mij goed herinneren dat mijn ouders vaak tegen mij zeiden ‘’Kijk nou eens naar jezelf en niet naar anderen, jij bent belangrijk’’. Een goede en een slechte eigenschap tegelijk want geregeld stoot je je neus! Maar ik ga eraan werken ;)! Een kleine update weer. Over 2 maanden is de volgende afspraak in Nijmegen en dan gaan we toch echt leren hoe te spuiten. Maar eerst volgende maand de afspraak bij dokter V. Geniet nog even van de mooie dagen en vergeet vooral het blog van Katinka niet te lezen. Veel liefs & xxxx
0 Comments
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |