Diana is 52 jaar en kreeg ME toen zij 39 jaar was. Ze is alleenstaand, heeft twee kinderen waarvan haar dochter bij haar woont. Haar dochter van 17 jaar is al 6 jaar chronisch vermoeid. Diana gaat één keer per week wandelen met meervoudig gehandicapte kinderen, dit vind zij erg leuk om te doen. Ook heeft Diana een bejaarde verzorgpony waar ze één keer per week naartoe gaat. Andere hobby’s zijn fotograferen en varen maar door de ME kan dit ook vaak niet. Ik mis vooral SpontaniTIJD! Als iemand mij vraagt wat ik mis sinds ik ME heb (dat is mij overigens nog nooit gevraagd tot nu) komen er talloze dingen in mij op. Het hebben van ME zorgde immers voor een kettingreactie van nare gevolgen;
Wat zich naar de voorgrond dringt is dat ik spontaniTIJD heel erg mis. Eerst even over het stukje tijd, waarvan iedereen tekort lijkt te hebben tegenwoordig. Even simpel gezegd: wat een ander in één week stopt daar doe ik vier weken over, soms 3, soms 5. Dit resulteert in zoveel tijdsgebrek daar kan een werkende moeder met partner, sociaal leven en hobby's niet tegenop. En daar komt meteen een belangrijk begrip naar boven; Prioriteit. Ik heb, meer dan ooit, prioriteiten moeten leren stellen. Soms is dat het toch echt té verwaarloosde huis ontstoffen maar soms is het juist een leuke activiteit, waarvan ik weet dat ik over mijn grens zal gaan, maar die dan weer noodzakelijk is voor mijn geestelijk welzijn. En soms is de prioriteit simpelweg rusten. Zo begin ik regelmatig de dag met prioriteiten stellen. Vervolgens is er een flinke dosis flexibiliteit noodzakelijk bij het afwerken van mijn lijstje dat meestal gedurende de dag moet worden bijgesteld. Immers weet ik nooit van tevoren wat ik kan afstrepen die dag. Ik moet kunnen accepteren dat ik bepaalde dingen niet kan doen of gewoon NIETS kan doen. En niets betekent dan het gevreesde 'rusten' ; Je ligt verplicht plat om te herstellen van de gedane activiteiten ook al zijn die soms minimaal geweest. Tijdens het rusten stel ik me vaak voor dat ik opspring van de bank en allerlei zowel verplichte als leuke activiteiten achter elkaar en vol energie volbreng. Maar ik mag me niet gefrustreerd voelen tijdens het rusten, dat kost weer energie. Dus delete ik dat beeld en doe ik maar weer eens een dappere poging om de situatie te accepteren. Gevolg van het bovenstaande is dus dat de spontaniteit ver te zoeken is. Ik, die altijd spontaan was, moet nu voor het grootste gedeelte in een keurslijf leven. Alsof ik al bejaard ben, hoewel veel bejaarden veel meer kunnen dan ik. Je kunt je dan afvragen of je nog wel jezelf bent als je aan ME lijdt. Een veel gehoorde uitspraak is: "Je bent niet je ziekte’’. Maar als er nu iemand onverwachts op bezoek komt, komt er een maalstroom van gedachten op; ‘’O nee, ik heb nu echt rust nodig want ik moet of wilde nog vandaag..........!" of " Hopelijk kan ik dat toch nog na dit bezoek als het niet al te lang duurt." of "Ik gooi mijn plannen wel om, morgen weer een dag maar dan kan ik morgen weer niet......" Enzovoort. Terwijl ik vroeger gewoon dacht: "Leuk, gezellig!" en vroeg of degene bleef eten. Ook een gevolg van ME is dat ik liever iets leuks in mijn eentje doe omdat ik het vervelend vind als iemand zich aan mijn beperkingen moet aanpassen terwijl ik het eigenlijk meestal gezelliger vind om samen iets te doen. Eigenlijk mis ik dus een stuk van mezelf. (Aan de andere kant zijn sommige kanten van mij zoals dat ik chaotisch ben en dingen graag uitstel nu gelegitimeerd.) Het meest spontane nu in mijn leven zijn de grillige aanvallen van ME maar ook de af en toe onverwachte oplevingen die dan weer gepaard gaan met een terugval omdat ik iets te enthousiast werd en probeerde de fantasie te leven die ik soms heb als ik rustend op de bank lig. Eén ding is zeker: ME roept je altijd weer streng terug uit de spontaniteit naar de prioriteit... Liefs, Diana
0 Comments
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |