Erica is vermoedelijk sinds 1992 al ziek. Zij heeft, zoals ook veel andere patiënten, eerst Pfeiffer gehad waarna zij eigenlijk niet meer is opgeknapt. Ook heeft zij de ziekte van Graves waardoor de ME sinds 2013 flink verergerd is en zij veel huisgebonden is. Erica is getrouwd en moeder van 2 dochters, het toeval wil dat zij op 27 september, de protest dag, 45 jaar wordt. Haar passie is lezen, boeken en alles wat daarmee te maken heeft. Sinds anderhalf jaar is zij dan ook recensent. Haar man, kinderen en schoonzussen helpen haar enorm waarmee deze doorzetter ondanks alles zoveel mogelijk probeert te genieten. Wat ik het meeste mis sinds ik ME heb, is het gevoel dat ik nuttig ben. Drie jaar geleden kreeg ik de ziekte van Graves, een auto-immuun ziekte die de schildklier te snel laat werken. Na een jaar medicijnen waren de bloedwaardes weer “normaal” en kon ik stoppen met de medicatie. Helaas voel ik me sindsdien niet meer de oude. Ik heb al ME sinds ca. 1992 maar was –naast mijn broodnodige middagslaap - nog wel in staat tot enkele uren werken per dag, kon af en toe nog een beetje wandelen en fietsen. Maar dat is nu allemaal verdwenen. Ik kan nauwelijks meer dan 1 minuut achter elkaar lopen, ik heb elke dag pijn in spieren en gewrichten en een brainfog vanaf het moment van opstaan.
Ik had mijn eigen boekenwinkel in tweedehands boeken in het centrum van ons dorp. Deze moest ik drie jaar geleden vanwege mijn verergerde ME noodgedwongen sluiten. Ik heb nu alleen nog een handjevol boeken opgeslagen op mijn kantoor die ik via internet verkoop. Het gevoel niet meer mee te tellen in de maatschappij bekruipt me dan ook regelmatig. Stond ik nog actief in mijn winkel te staan en deed ik elk jaar mee aan de Deventer Boekenmarkt, ben ik nu een hobbyist die af en toe een boek verkoopt. Als echtgenote en moeder voelt het vaak niet veel beter. Met mijn man ging ik regelmatig motor rijden, met de kinderen op stap en deed ik zoveel mogelijk als mijn lichte ME het toeliet het huishouden. Ook kookte ik nog elke dag. Nu kan ik alleen nog een doekje over de wc-bril halen en hang ik de was op. De rest doet mijn man. Hij kookt ook zodra hij thuis komt van zijn werk. Mijn tienerdochters hebben ieders ook een lijstje met taken die zij kunnen doen. Verder zijn we afhankelijk van mijn twee geweldige schoonzussen die zoveel mogelijk bij springen. Wat voor nut heb ik nog op deze wereld? Mijn man redt zich prima met de kinderen en zijn zussen, zegt hij zelf. De maatschappij draait ook wel door zonder mij. Mijn moeder gaf het antwoord. Zij is niet iemand van het uiten van gevoelens, maar een e-mailtje van haar raakte mij diep: ‘het gaat er niet om wat je allemaal aan taken doet, maar om wie je bent. Mensen houden van je om jou, als persoon, je aanwezigheid.’ Sindsdien ga ik ’s morgens lekker een uurtje aan het werk met mijn internetboekwinkel. Haal ik een doekje over de wc, hang de was op en ga lezen zolang als mijn hoofd dat toelaat. ’s Avonds luister ik naar de verhalen van man en kinderen en realiseer ik me dat ik gezegend ben met hen. Ook ben ik op zoek gegaan naar andere dingen die ik nog wel kan. Zo ben ik recensent geworden bij site met recensies over boeken. Ik kan boeken lezen zoveel ik maar wil en dan schrijf ik daar een recensie over. En alles in mijn eigen tempo. Ook de actie van MMH heb ik met interesse gevolgd. Heel actief meewerken kan ik niet, maar als een blog schrijven al helpt, dan doe ik dat graag! Op 27 september word ik 45 jaar. Die dag is ook de Millions Missing Holland actie in Den Haag. Mijn verjaardag vieren doe ik al enkele jaren niet meer, maar wat een mooi cadeautje zou het zijn als er eindelijk erkenning én genezing voor ME zou komen! Liefs, Erica
0 Comments
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |