Katinka is 38 jaar, werkt parttime in de hulpverlening en is al 23 jaar ziek. Tijdens haar rustmomenten wordt zij vergezeld door haar kat Ice die het liefste de hele dag bij haar is. Ice is dan ook haar grootste liefde. Ondanks dat het erg veel energie kost probeert zij één keer per week te handboogschieten, dit lukt vaak niet. Ondanks het ziek zijn probeert zij zoveel mogelijk te genieten van de kleine dingen. Ze ondersteunt haar ouders waar nodig en dit vindt ze erg fijn om te doen. Sinds kort heeft ze een nieuwe relatie en ook voor hem is het even puzzelen om uit te vinden hoe hij haar het beste kan helpen. Wat ik mis? Het eerste wat in me opkwam toen ik de vraag kreeg, was geen idee. Missen is voor mij iets wat je wel gehad hebt en waar je naar terug verlangt. Ik kreeg ME op mijn 15e en weet inmiddels niet meer zo goed hoe het was om me niet moe te voelen. Niet dat ik me daardoor heb laten tegenhouden om dingen te doen die ik graag wilde, natuurlijk alles wel op zijn “ME's”.
Toen ik 15 was, lag ik een groot gedeelte van de dag op bed. Nu heb ik een parttime baan, een lieve vriend, doe ik af en toe aan boogschieten en doe moderatorwerk bij een onlinespel. En natuurlijk heb ik mijn hele lieve kat Ice, die er altijd is op de mindere dagen. Vergeleken met vele andere mensen met deze ziekte heb ik eigenlijk een topleven en ik ben daar heel dankbaar voor. Naast alle dingen die ik nu heb, zijn er ook veel dingen die ik mis. Een vervolgopleiding waarvoor ik fulltime zou moeten werken, dat gaat niet gebeuren. Vrienden die ook blijven als je niet kunt afspreken, die zijn er niet zoveel. Wil ik echt beter worden in boogschieten, dan zou ik minimaal elke week moeten trainen. Zomaar een avondje uit... Maar wat ik het meeste mis... is “gewoon doen”! Bij ME bestaat dat niet, gewoon doen. ME betekent altijd moeten plannen, nadenken of iets wel kan, wat de gevolgen zullen zijn en of dat het waard is. Compromissen sluiten, activiteiten aanpassen zodat het wel kan... Iets wat je daar heel hard op wijst, is een nieuwe relatie. Ik heb een hele lieve man leren kennen, hij weet van mijn ME en wil dat zoveel mogelijk begrijpen en daarin helpen. Als je iemand leert kennen, dan wil je samen dingen doen, samen dingen beleven. Dus hij stelt ook regelmatig iets voor. ‘’Zullen we...?’’’. Ik roep dan: Ja! Want het lijkt me leuk maar daarna gaat het ratelen. Wat moet ik ervoor laten zodat ik die dag fit genoeg ben? Wanneer kan ik rusten? Begint het in de middag? Want dan kan ik ervoor nog rusten. Heb ik de dag erna tijd genoeg om te rusten? Hoe druk is mijn werkweek ervoor en erna? En oh jee, het huishouden. Wanneer doe ik dat? Regelmatig ga ik dan ook de mist in. Ik zeg ‘’ja’’ tegen iets maar dan blijk ik eigenlijk toch te moe te zijn. Of ik lig dagen erna nog voor pampus op de bank met pijnstillers binnen handbereik. Weekendje weg of een festival, dat vergt weken voorbereiding en erna een terugval. Uit eten en een filmpje pakken? Als ik ervoor kan rusten en de dag erna niet vroeg op hoef. Zullen we vanavond? Oh, dan had ik de afgelopen dagen eigenlijk moeten rusten. Als grapje riep ik pas: “ME zorgt er voor dat je nog dagen kunt nagenieten van iets leuks”. Veel pijn en doodmoe, soms is dat het waard. Soms lig ik op de bank en kan ik niet zoveel maar wat ik dan wel kan is genieten. Genieten van dat straaltje zon, van een wit monster wat tegen mij aan ligt. Maar vooral genieten wat ik heb beleefd, wat ik heb gezien, van wat ik “gewoon’’ gedaan heb. Veel liefs, Katinka
0 Comments
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |