Het is 06.00 uur in de ochtend, het is al licht, de vogeltjes fluiten en vier paar ogen kijken mij vragend aan. Net als de mens is de cavia ook een gewoontedier, als ik op sta krijgen zij normaal ook hun ontbijt. Sorry, jongens en meisjes maar nog even twee uurtjes geduld. Hoewel het slapen de laatste twee weken beter gaat door ophoging van een bepaald medicijn, blijft de donderdag op vrijdag een drama. Onrust in mijn lijf, onrust in mijn hoofd. De vrijdagochtend is voor mij altijd erg druk met en de huishoudelijke hulp en de verzorgende hulp. Ach, nu kan ik tenminste weer eens even een blog schrijven en jullie meenemen en vertellen in wat er de laatste tijd is gebeurd. Er is begin februari een kleine update op de Facebookpagina geweest maar daarna bleef het stil. Ik was stil, mijn lijf schreeuwde en toen ineens werd de wereld stil…
4 Comments
Terwijl er druk om mij heen gepoetst wordt om mijn huis weer schoon te krijgen, ga ik eens kijken of ik het nog kan. Zo vaak heb ik in mijn hoofd een blog geschreven maar helaas heb ik nog steeds geen computer gevonden die het voor mij vanuit mijn hoofd dan gelijk op papier zet. Mijn laatste blog is inmiddels 10 maanden geleden. Ik kreeg weleens via een privé berichtje de vraag hoe het met mij ging, daar geef ik dan ook altijd antwoord op en ben heel erg blij met de interesse en de meelevendheid. Het jaar 2019 is bijna om en wat een rollercoaster was het. Soms was het niet eens bij te houden. Ik kan dan ook niet wachten om het jaar af te sluiten al weet ik dat – in ieder geval de eerste paar maanden van 2020 – ook niet heel fijn zullen gaan zijn. Maar eerst zal ik jullie vertellen over 2019. Dan zullen jullie ook de naam van het blog zeker snappen.
Het is alweer 2019 en ook alweer de tweede maand. Het is even hectisch geweest. Op 17 december2018 zou ik geopereerd worden maar uiteindelijk las ik op 1 december een brief waarin stond dat ik 3 december geopereerd zou worden. Snel met trillende stem belde ik mijn ouders en zei tegen pap ‘’Uhm, wat doe jij maandag?!”. Vervolgens belde ik het ziekenhuis want ik moest de dag van te voren al aan het infuus met Hydrocortison. Dat betekende dat alles nogal snel moest worden geregeld en bij elkaar gezocht. Maar het lukte en op zondag stond ik met mijn spullen om 16u in Arnhem om opgenomen te worden.
Wachten duurt lang, zeker als je al zó lang met iets bezig bent. Je vraagt je af wanneer iets gebeurd, wat onzekerheid geeft. Onzekerheid die ansich al stress met zich meeneemt. Maar zoals ik geleerd heb, kan je niet meer doen dan je best en vooral rustig blijven ademen. De laatste jaren is heel wat stress aan de orde geweest, eigenlijk gewoon één lange periode van stress misschien wel. Zelfs in die periode lukte het mij om te stoppen met roken. Jaren daarvoor werkte ik bij een bedrijf waar ik veel stress op mijn bordje kreeg en jaren daarvoor werd ik als secretaresse, management assistente en directie secretaresse voorbereid om met stress om te gaan. Maar nu?! 10 jaar, 6 jaar en 3 jaar verder, kan er totale paniek heersen. Paniek in mijn lijf en paniek in mijn hoofd…
Goed werk heeft tijd nodig en dat heeft dit blog zeker nodig gehad. In totaal ben ik er een aantal weken meerdere momenten mee bezig geweest. Is het een resultaat van mijn gevoel naar aanleiding van een aantal situaties. Een soort zoektocht naar wat heb ik geleerd en wat mij raakt. Een soort zelfreflectie over hoe ik ben geworden. Wie ben ik?! Wat ben ik?! Hoe wil ik zijn?! Wat wil ik?! En eigenlijk ben ik best trots op het resultaat. Het is misschien héél heftig om te lezen, pijnlijk, verdrietig of een spiegeling van je eigen leven. Waarschuwing vooraf dus.Afgelopen dinsdag mocht ik een dagje heerlijk op mijn luie reet zitten, lekker in bed liggen en mijn leven leiden zoals ik dat graag wil! Ik had namelijk een dagopname waarbij ik via een infuus een narcosemiddel kreeg toegediend dat hopelijk mijn pijn wat gaat verminderen. Waar we vorig jaar Snow achter lieten bij de dierenarts en ons opmaakte voor de Acnesoperatie de volgende dag, zat ik niet alleen gevangen in mijn eigen lijf maar zat ik ook vast aan een draadje. Ja, dit is het leven wat ik altijd al wilde. Waar ik van droomde als klein meisje...
Hé, hallo, ik leef nog!!! Ja, dat is een tijdje geleden hé?! Ik heb al van een aantal lieve volgers de laatste tijd berichtjes gehad, super lief! ‘’Ik mis je blogs?’’ of ‘’Hoe gaat het met je?’’ of ‘’Wanneer komt er weer een blog?’’. Nou, een nieuw blog; nu dus! Er is een hele hoop gebeurd. Ik heb een hoop tijd nodig gehad maar ook ben ik steeds op en af ziek geweest. Er zijn veel medische afspraken voor allerlei dingen geweest. En ondertussen ben ik natuurlijk wel ook lekker aan de hobby geweest met de naaimachine. Ik heb vooral geen zin gehad om bezig te zijn met mijn ziek zijn terwijl ik natuurlijk dagelijks met de neus op de feiten wordt gedrukt. De aanhoudende hitte is ook zeker geen zonnestraaltje. De zonnestraaltjes kwamen de afgelopen twee weken.
Op het nippertje; Fijne Pasen!!! Het is een gekkenhuis, geweest en nog. Veel stress en dingen om over na te denken. Op 19 maart werd ik dan ook nog eens opgenomen ivm een virus en Addison crisis. Juist die dag zouden we naar de Obesitas Kliniek in Velp gaan en ik wilde zó graag, helaas ging dat dus niet door. In plaats van in de auto te stappen werden de thuiszorg, huisarts, het Radboud en een ambulance gebeld.
Een paar weken geleden had ik een telefonische afspraak met deze held. Hij vertelde mij het nieuws over de Inspectie Gezondheid en Jeugdzorg en hun onderzoek. Misschien nog erger de reden waarom. Het was dat ik zat maar anders was ik zo van mijn stoel gevallen. Dat dit soort praktijken in Nederland plaats vinden, onbegrijpelijk. Stichting Cardiozorg MAG en KAN NIET gesloten worden.
Mijn naam is Kimberley. Ik was 23 jaar toen mijn leven als een kaartenhuis in elkaar viel. In plaats van fulltime werken lag ik 23/7 – 7/7 in bed. Ik ben inmiddels bijna 30 jaar en zit dus in mijn 7de jaar. Mede dankzij professor Visser lig ik niet meer 23/7 in bed maar kan ik zo over de dag wat in huis aanrommelen. ’s Middags slaap ik 4 uur en in de ochtend en avond rust ik tussendoor ook maar even aan tafel achter de naaimachine, even kleuren en knuffelen met de cavia’s, zie ik als dikke winst. In juni 2014 ging ik, samen met de twee diagnoses ME en CVS, voor de eerste keer naar professor Visser. Waar ik tot dan toe werd behandeld konden ze niets doen. Ik voelde mij gelijk op mijn gemak en kreeg veel informatie. Ik verliet de praktijk met nog een diagnose maar wel met een behandelplan en misschien nog belangrijker een gevoel van hoop, serieus genomen zijn en een nieuwe dosis vechtlust. Het gebrek aan kennis bij artsen lijdt zelfs tot depressies. De gevolgen van niet serieus genomen worden, beseffen zij niet. Door een laag intensief oefenprogramma gleed ik steeds weer naar beneden. Effectiever en beter voor de patiënt is om goed naar de grenzen en het lichaam te luisteren. Na mijn miltbloeding in 2015 werd professor Visser de arts die de pijnbestrijding regelde want met zijn algehele kennis was dat de beste optie. Prof Visser kijkt ook verder dan zijn eigen expertise. Zo helpt hij mij nu ook door zijn connecties in te schakelen om toch een bepaalde behandeling te krijgen. De arts die dit oppert, helpt in deze niet door te helpen bij een arts te komen. Professor Visser kijkt dus echt naar het gehele plaatje en is bereid om altijd te doen wat hij kan. Professor Visser heeft het volgende over de ernst van de ziekte van zijn patiënten laten weten:
Nederland en de artsen welke vaak nalaten in hun afgelegde eed zouden zich moeten schamen. Zij zouden zich moeten schamen om hoe zij ME patiënten behandelen en nu ook deze geweldige man, zoals ik al zei; het is een held. Zonder professor Visser en dokter Van Campen, zou ik helemaal niet meer buiten komen, zou ik weer zoals 2,5 jaar geleden 23/7 per dag op bed liggen. Oké, ik rust nog steeds heel veel, kom niet elke dag buiten en heb ik nog steeds hulp nodig maar dankzij hun behandelingen en hulp kom ik wel verder. Als kind was ik al behoorlijk naïef, goedgelovig en snel gehecht aan anderen. Deze drie eigenschappen kunnen positief zijn maar kunnen ook heel je leven lang ervoor zorgen dat de deur tegen je neus dichtvalt. ‘’Een ezel stoot zich niet twee keer aan dezelfde steen”; de steen is dezelfde namelijk de mens, alleen is het steeds een ander mens. Wederom is mijn vertrouwen beschadigd, ben ik diep gekwetst en voelde het alsof een trap na nodig was. Want ja, alleen was ik nooit zover gekomen?! Dit is niet eens waar het om draaide. Maar goed het gevoel alsof ik dom en achterlijk ben geworden door de cognitieve problemen door de ME en hypofysetumor, is dus weer helemaal terug van weggeweest. Dit in combinatie met mijn depressie is écht geen goede combinatie. Jan zei tegen mij ‘’Ik denk dat we je dieptepunt hebben bereikt’’ terwijl we samen huilend op bed lagen.
|
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |