Terwijl er druk om mij heen gepoetst wordt om mijn huis weer schoon te krijgen, ga ik eens kijken of ik het nog kan. Zo vaak heb ik in mijn hoofd een blog geschreven maar helaas heb ik nog steeds geen computer gevonden die het voor mij vanuit mijn hoofd dan gelijk op papier zet. Mijn laatste blog is inmiddels 10 maanden geleden. Ik kreeg weleens via een privé berichtje de vraag hoe het met mij ging, daar geef ik dan ook altijd antwoord op en ben heel erg blij met de interesse en de meelevendheid. Het jaar 2019 is bijna om en wat een rollercoaster was het. Soms was het niet eens bij te houden. Ik kan dan ook niet wachten om het jaar af te sluiten al weet ik dat – in ieder geval de eerste paar maanden van 2020 – ook niet heel fijn zullen gaan zijn. Maar eerst zal ik jullie vertellen over 2019. Dan zullen jullie ook de naam van het blog zeker snappen. In januari was er eerst een enorme opluchting, de kilo’s gingen er van af en ik voelde mij langzaam aan wat beter. We wisten dat het weer een aantal maanden nodig zou hebben om weer mijzelf te voelen, dit komt door de combinatie van de ingreep en de ME. ME’ers hebben nu eenmaal een hersteltijd van zo’n 6x langer nodig dan voor een gezond persoon voor een bepaalde ingreep staan.
Mijn twee helden Half februari kreeg onze familie de schrik van ons leven. Zo’n telefoontje die je liever niet wilt krijgen; ik hoor mama nog steeds zeggen ‘’Papa heeft een hartinfarct gehad, we zijn in het Cathrien’’. Mijn bed leek onder mij vandaan te zakken. Mijn held, die onaantastbare man, bleek niet zo onaantastbaar. Ook hij is een mens van vlees en bloed die ziek kan worden. Gelukkig gaat het momenteel – op een frozen shoulder na – goed met hem. Hij voelt zich gereviseerd zoals hij dat zelf zegt. Terugkijkend geeft hij ook aan dat het er al een tijdje niet goed voelde. Hoe weet je inderdaad dat je slagaderen dichtslibben?! Vervolgens werd 2 weken later, begin maart, opa opgenomen in het ziekenhuis. Hij had een longontsteking, door de COPD was hij al zo benauwd en dit werd natuurlijk alleen maar erger. In de weekenden op en neer en doordeweeks in bed. Ik voelde heel erg de behoefte om bij hem te zijn, ook al was het maar even. Ook al kon ik hem vanwege de benauwdheid niet goed knuffelen of ook al stond ik zijn gebit te poetsen, het maakte mij niets uit; als ik maar bij hem kon zijn. Na een paar weken ziekenhuis ging opa naar het revalidatiecentrum. De ontslagdatum stond gepland op 24 april en daar werd naartoe gewerkt. Het laatste weekend van maart zijn we bij opa geweest en hebben we gekletst over het naar huis gaan. Hij was positief, vond het spannend en eng maar hij was positief. Dan kon hij ook eindelijk weer naar oma, die sinds 2018 op een gesloten afdeling woont. Het eerste weekend van april bleek echter dat de longontsteking terug kwam. Hij kon niet meer, hij was op en gaf zelf aan ook niet meer te willen. Afscheid nemen hebben we niet meer kunnen doen, het hospice heeft hij niet meer gered. Op 11 april rond de middag blies hij zijn laatste adem uit. Een van mijn helden, een van mijn beste vrienden, mijn opa, hij is er niet meer. Ik heb nog een heel mooi (tenminste dat vinden anderen) stuk voor hem geschreven en dit voorgedragen op de crematie. Dit was het laatste wat ik voor hem kon doen. De kerstboom heb ik dan ook twee weken geleden huilend opgezet. Alle eerste keren zonder oma, waren alle laatste keren met hem. Mijn gezondheid en struggles Ik viel af maar na een maand of 7 ging er niets meer af. Dat is nu nog steeds zo. Ik ben 31,5 kilo afgevallen maar dit is echt niet genoeg. Nog steeds zit ik boven een bepaalde grens waar ik absoluut niet wil zitten. Daar wil ik zeker in het nieuwe jaar verder naar laten kijken. Na het overlijden van opa kreeg ik steeds last van blaasontstekingen. Allerlei antibioticakuren maar steeds opnieuw komt/kwam het weer terug. Dan zat ik weer ’s avonds op de SEH omdat ik bloed plaste. Ook altijd zit de bijnierinsufficiëntie in mijn achterhoofd. Snel ingrijpen, wat er ook is om Addi te voorkomen. Na opa’s overlijden heeft Jan mij op een gegeven moment ook op de grond op de slaapkamer gevonden, de stress werd te veel. Achteraf had ik sinds pap’s hartinfarct (= emotionele stress) bij moeten slikken. Maar terug naar de blaasontstekingen, terwijl dat echt steeds slechter werd, moest ik ook nog eens gaan afkicken van een bepaald medicijn. Ik slikte het voor de pijn maar het is een anti depressiva, dat heb ik geweten. Niet verwacht maar ik werd enorm depressief. Rond mijn verjaardag was ik zo depressief (sorry voor degene die het niet weten), dat ik niet eens meer door wilde. De pijn werd steeds erger, ik sliep amper en ik voelde mij zo slecht. Geregeld zei ik dan ook tegen J aan de telefoon ‘’ik wil naar opa’’ of ‘’kon ik maar bij opa zijn’’. Ook al zei ik dat tegen J, wist ik niet eens zeker of ik wel een toekomst voor ons zag. Wil ik met hem verder? Wil ik alleen met de caafjes verder? Wat wil ik?! Ik wil geen pijn, ik wil niet meer zo uitgeput zijn, wil rust. Maar dat gaat allemaal niet. Ook al is het zijn keuze om bij mij te zijn, kan ik dit wel iemand aan doen?! Uiteindelijk na aandringen van de thuiszorg ben ik met de huisarts gaan praten en heb ik een andere anti depressiva gekregen. Ze vroeg mij ‘’Kan ik er op vertrouwen dat je jezelf niets aan doet?!’’ waarop ik antwoordde ‘’Ja, nu wel’’. In die periode kreeg ik ook allerlei onderzoeken bij de Uroloog voor de blaasontstekingen en urineretentie. Op het laatst, eind augustus, kon ik amper nog plassen en na een plastest waarbij ik 27ml uitplaste bleef er ruim 700ml zitten. Op dat moment is er meteen een katheter gezet. De katheter zit er nog steeds en blijft voorlopig sowieso zitten. Heel raar als je erbij nadenkt dat ik dus al bijna 4 maanden niet naar het toilet ben geweest om te plassen. Ook hiervoor heb ik meerdere keren s avonds laat op de SEH gezeten omdat het niet doorliep bijv. Om kwart voor 10 ’s avonds alleen op de scootmobiel naar de SEH, daar werd paps niet vrolijk van. Ook de Ketamine infusen zijn weer opgepakt, in augustus eentje en vervolgens in november, al was die wel heel heftig, wat hebben we gelachen. Het is misschien een warrig stukje maar er is ook zo veel tegelijkertijd gebeurd en alles gaat gewoon door. Ook ben ik weer medicatie voor de hypofyse gaan slikken. Hoewel de hypofysetumor nu stabiel is, is de kans dat het gaat groeien aanwezig. Groeien kan eventueel blindheid betekenen. Gelukkig slaan de medicijnen aan, komt mijn menstruatie terug en is het qua mijn bijnieren stabiel. In maart mag ik weer naar het Radboud. Daarvoor gaan ze nog testen of mijn bijnieren nog steeds compleet niet functioneren. En nu ben ik aan het wachten op de tweede Acnes operatie. Deze stond natuurlijk al een hele tijd gepland maar moest ik steeds verzetten. Prof Visser ziet het niet zo zitten en zou liever zien dat ik de operatie uitstel vanwege de ME. Door alle drukte en stress ga ik achteruit. Samen met de fysio en de thuiszorg hebben we gekeken hoe ik meer rustmomenten kan creëren en het is eigenlijk te erg maar dit gaat bijna niet. ’s Morgens ben ik uit bed, om 12.30u eet ik in bed waarna ik ga slapen tot 17.30u en dan probeer ik tot 20.30u a 21.00u uit bed te zijn. Vervolgens tussen half 11 en 11 uur ga ik weer slapen. Oké, dan moeten we kijken naar de prikkels. Daarom probeer ik minder met mijn telefoon bezig te zijn, telefoongesprekken zo min mogelijk maar dat is moeilijk. Ook vooral omdat de vader van J recent een ongeluk heeft gehad, inmiddels weer thuis maar moeders zit nog steeds in de crisisopvang en komt waarschijnlijk ook niet meer thuis. Ook daarvoor moet een hoop gebeld en geregeld worden. Het is soms eng want ik weet wat ik riskeer. Stel ik kom weer 23u per dag op bed te liggen, wat dan?! Ik heb nu een bedochtend ingevoerd maar als ik dan alsnog allerlei dingen, voor wie dan ook, achterna moet bellen, dan bereik ik daar nog niets mee. Maar de achteruitgang is merkbaar, in kleine dingen misschien maar deze kleine dingen, zeggen bij ME patiënten erg veel. Heeft iemand daar nog tips voor, dan zijn die altijd welkom! De geluksmomentjes Nooit eerder dan dit jaar heb ik gevoeld hoe dicht leven en dood en hoe dicht verdriet en vreugde samen kunnen gaan. Nog geen vier uur na het overlijden van opa, vertelde mijn zus dat zij in verwachting waren van hun derde kindje. Inmiddels is Fenna anderhalve week geleden geboren. Ook kwam op 1 april Izzy bij ons wonen. Inmiddels is ze al 8 maanden bij mij en komt ze nu ze in een nieuw verblijf zit echt los. Ze komt nieuwsgierig kijken, ik mag er af en toe aaien en ze is gewoon gelukkig. Half oktober werd ik verliefd op een zeugje van 5 jaar uit de opvang. Helaas thuis bleek ze ziek en behoorlijk ziek. Na twee weken intensieve verzorging hebben we haar in moeten laten slapen. Twee weken van vreugde en liefde, twee weken waarin €500,- naar de dierenarts ging. Een schrale troost is dan maar dat zij in ieder geval haar laatste twee weken volop warmte, liefde en aandacht heeft gevoeld. En er was nog een vreugde momentje, op 3 oktober beviel een van mijn beste vriendinnetjes van haar zoontje Mats. Vanaf het begin betrok ze mij overal bij dit was erg fijn. Vriendschappen Ook zijn er een hoop leuke nieuwe mensen in mijn leven gekomen. Helaas wonen sommige mensen ook verder weg en kan ik er niet heen. Gelukkig nemen zij de moeite om naar mij te komen, vinden zij het niet erg als ik in mijn pyama op de bank lig. Daar waar ik altijd bang ben om alleen achter te blijven en mensen kwijt te raken, begin ik ook steeds meer te beseffen dat er ook wel nieuwe mensen weer in mijn leven komen. Tenminste hoe het nu is wel. Het is lastig om bestaande vriendschappen en nieuwe vriendschappen te onderhouden. Je wilt graag iedereen zien, op de hoogte blijven, mensen helpen door bijv. op de kinderen op te passen. Ik merk dat het steeds moeilijker wordt om alle ballen hoog te houden. Om contacten te onderhouden. Dan app ik weleens ‘’het is geen desinteresse maar ik heb de energie gewoon niet’’. Gelukkig snappen de meeste dat wel maar voel ik die bepaalde angst. Ook ben ik bewuster naar vriendschappen gaan kijken. Is iemand echt oprecht?! Toont iemand ook interesse in mij?! Kijkt iemand ook naar mij en waarom ik bijvoorbeeld iets even niet kan doen?! Of ben ik gewoon handig om heen te komen, op te passen of ergens anders mee te helpen?! Zelf kreeg ik gisteren van iemand een berichtje dat het erg veel is en geen desinteresse. Dan app ik terug ‘’vriendschap hangt niet af van hoe vaak we elkaar zien of spreken. We zijn er voor elkaar als we elkaar nodig hebben’’. Misschien moet ik zelf maar weer eens even zo’n berichtje naar bepaalde mensen sturen. Nu zijn jullie weer een beetje op de hoogte. 2019 was een rollercoaster en hoewel we dit jaar niet kunnen wissen hoop ik volgend jaar weer vol goede moed te starten. Ik hoop dat ik wat meer energie krijg om ook weer te gaan bloggen. Mijn hart ligt nog steeds bij het naaien. De engeltjes maak ik ook nog steeds en stuur ik geregeld naar iemand om even een hart onder de riem te steken. Iemand even op te peppen. Hopelijk zal de operatie goed gaan, zal het herstel goed verlopen en zal ik door de rust mij een beetje beter gaan voelen. Het leven is niet gemakkelijk maar het is onze keuze hoe we ermee omgaan, in hoeverre dat niet door ziekte wordt beïnvloed. Ik wil in ieder geval iedereen die mij dit jaar gesteund heeft bedanken. Bedankt dat je in de trein bent blijven zitten, bedankt dat je er was! Hopelijk blijf je zitten voor 2020! En voor iedereen natuurlijk hele fijne Feestdagen en een gelukkig, gezond, mooi en betoverend 2020! Heel veel liefs, Kim
5 Comments
Jan de veld
13/12/2019 10:10:59
Lieve Kim van ons. Bedankt dat we in je leven mochten komen. Ondanks de afstand zullen tries en ik er voor je zijn als je ons nodig heb. Love you for ever best friends
Reply
Lieve Kim,
Reply
Ilone
13/12/2019 12:48:26
Lieve Kim,
Reply
H xe bresser
13/12/2019 22:11:37
LIeve Kim
Reply
Kim
31/1/2020 19:37:17
Lieve drie,
Reply
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |