Afgelopen dinsdag mocht ik een dagje heerlijk op mijn luie reet zitten, lekker in bed liggen en mijn leven leiden zoals ik dat graag wil! Ik had namelijk een dagopname waarbij ik via een infuus een narcosemiddel kreeg toegediend dat hopelijk mijn pijn wat gaat verminderen. Waar we vorig jaar Snow achter lieten bij de dierenarts en ons opmaakte voor de Acnesoperatie de volgende dag, zat ik niet alleen gevangen in mijn eigen lijf maar zat ik ook vast aan een draadje. Ja, dit is het leven wat ik altijd al wilde. Waar ik van droomde als klein meisje... Infuusbehandeling
Ruim op tijd vertrokken we alweer vroeg in de ochtend. Bah, dat vroeg op staan kan ik zo slecht tegen. Maar goed de auto in en gaan. Ruim op tijd waren we dan ook in Breda en wonder boven wonder geen enkele file, heerlijk! We worden naar binnen geroepen door een zeer vriendelijke, meelevende en gezellige zuster. De kliniek is pas sinds april open en zij werkt er pas sinds 2 weken dus voor haar was het ook even zoeken. Het infuus aanleggen, daar gaan we weer. Ik geef aan dat ik lastig te prikken ben dus zij roept een andere collega erbij. Nou daar gaan we, ‘’succes hé’’ zeg ik nog. Helaas na een aantal pogingen nog steeds geen infuus. Ook deze zuster haalt er een collega bij terwijl ik mij maar blijf verontschuldigen. Ze geven aan dat ze mij niet willen plagen en het vervelender maken dan het is waarop ik antwoord ‘’Ik voel er vrij weinig voor, vind het vervelender voor jullie’’. Jan begint te lachen en vind het allemaal wel weer mega interessant. Maar ook deze verpleegkundige lukt het niet en na één uur prikken, haalt zij de arts. Tja, en op dat moment zit een infuus er natuurlijk meteen in. De arts wenst mij veel succes waarop ik hem bedank. De arts is een ontzettend grappige leuke man waarvan je niet zou verwachten dat hij arts zou zijn. Een man die je met carnaval tegenkomt en waarmee je gezellig een biertje drinkt. Ze leggen uit dat ik erg misselijk kan worden en ook wat mogelijke andere bijwerkingen zijn. Misselijk, braken, we weten wat er dan moet gebeuren maar gek genoeg dacht ik er zelf niet eens aan dus gelukkig attendeerde Jan de verpleging erop en heeft hij alles uitgelegd over de Solu Cortef (HC injectie) dus ook dat was gecoverd. Al snel voelde ik mij een beetje alsof ik een joint had gerookt. Ik voelde mij relaxed, rustig en zakte mijn spier en gewrichtspijn wat. De zenuwpijn niet en dat is juist waar het om gaat. Elk uur krijg ik een ophoging en een ‘’shotje’’ zoals de oudere dame langs mij het noemde. Op een gegeven moment zal je toch echt een keer moeten plassen, en wat was ik blij dat ik mijn plastablet niet had ingenomen, dus vroeg ik de zuster of het kon. Ik ging zitten en de kamer draaide, mijn benen waren rietjes en ik gaf aan dat ik zonder slippers zelf wilde lopen, eigenwijs is ook wijs. Maar goed uiteindelijk lukte het, het duurde even maar het lukte. ’s Middags kon ik iets uitkiezen om te eten en ging ik weer lekker verder stoned zijn. Het was eigenlijk dus best vrij heftig maar toch ook heerlijk en relaxed. Legaal stoned worden waarop de verpleegkundige aangaf dat het middel niet voor niets ook een partydrug is. Na een shotje het gevoel weg te zakken, alsof je inderdaad onder narcose gaat wat ik normaal al best een fijn gevoel vind, ervaarde ik nu heel de dag. Later op de dag toen ik weer naar het toilet moest, kon ik het alleen niet meer lopend. Rond een uur of 3 werd ik als laatste van de drie dames afgekoppeld en kwam ik langzaam bij. Dit verliep allemaal alleen een stuk minder goed, nu werd ik wel misselijk en gewoon heel erg ongemakkelijk. Tja, ik werd weer mijzelf. Vanwege de autorit hebben we nog tot 16.00u daar gezeten totdat ze mij weer goed genoeg vonden om te gaan. Na een pilletje voor de misselijkheid en een tijd rechtop te hebben gezeten, ging dat ook wel. De kleur op mijn gezicht kwam weer terug. ’s Avonds thuis compleet gesloopt en nog wat wazig werd, werd ik totaal niet lekker en zeer ongemakkelijk. Gelukkig was ik niet alleen… Nu is het afwachten wat het gaat doen. Gaat het helpen? En zo ja, hoelang dan? Wat betreft de zorgverzekering mag je elke drie maanden zo’n behandeling. Indien het aanslaat, zit ik dus in het ergste geval elke drie maanden een dagje aan het infuus. Momenteel ben ik al blij met een paar dagen verlichting van de pijn Dat zegt wel genoeg denk ik… Op m'n luie reet zitten Bizar hè?! Het zou je maar gezegd worden... Nou het werd mij gezegd en nog veel meer dan dat. Nog nooit in mijn leven ben ik zo door iemand behandeld, ben ik zo de grond in getrapt door meerdere kwetsende dingen... Het is nu ruim een week geleden dat dit mij werd gezegd. Ik kan heel de dag lekker op mijn luie reet zitten, mijn leven leiden zoals ik wil en ik krijg mijn uitkering toch wel! Toen op vrijdagavond mijn ouders langskwamen en pap vroeg hoe het ging, barstte ik in huilen uit en zei 'Pap, als je door iemand zo de grond in wordt getrapt ongeacht of ik probeerde te helpen of gewoon zomaar, doet dat écht heel erg pijn en zet dat je wéér aan het denken. Mijn therapie is afgesloten en ik werk super hard om dingen te accepteren en er het beste van te maken maar toch kan iemand je dan dus alsnog kei hard raken'. Het oordeel van mijn vader was zoals waarschijnlijk vele zullen oordelen. Ongeacht je eigen frustraties en boosheid, betekent dat niet dat je een ander zo omlaag mag trekken. Dat je iemand zo hard de grond in mag trappen. Ik zeg weleens 'dit is geen leven maar overleven'. Dit is écht voor veel patiënten ook zo. Zoals ik al zei 'gevangen in je eigen lichaam', zo voelt het elke dag weer. Want ik leid mijn leven alles behalve hoe ik graag zou willen. En daarbij 'ik krijg mijn uitkering toch wel'?! Er gaat geen dag voorbij zonder dt ik bang ben voor een nieuwe oproep van het UWV. Nog nooit ben ik zo behandeld en zo zou ik ook geen van mijn vrienden behandelen, zou het niet eens durven hoe boos, gefrustreerd en verdrietig ik ook zou zijn. En dan kom ik weer uit op de definitie vriendschap. In de therapie is het vaak daarover gegaan en mijn betekenis van dat woord is de laatste tijd ook erg veranderd. Het antwoord van de psycholoog weet ik 'Als iemand je zo behandeld, dan is dat geen vriendin'... Stof om over na te denken dus! Velp Spannend!!!! Het nieuws dat ze mij in Velp gaan helpen is een beetje ingezakt. Volgende week bellen ze met de uitslagen van het bloedonderzoek en hoor ik waarschijnlijk het plan. Ik hoop ontzettend erop dat zij de ernst van de situatie in zien en dat ze mij zo snel mogelijk gaan helpen. Elke week dat ik langer moet wachten, is een week waarin ik zwaarder wordt. Het is ontzettend frustrerend nog steeds en nog nooit ben ik zó zwaar geweest. Sterker nog, ik ben 30 kilo zwaarder dan ik op mijn zwaarst was. Het is bizar en gewoon niet te snappen. Duim voor mij en dat dit de oplossing gaat zijn waarop ik straks weer wat beter vooruit kan! En nog iets leuks en positiefs, zoals altijd! Ik heb mijzelf een cadeautje gedaan. Namelijk een nieuwe naaimachine… Eentje die een stukje beter is, een stapje hoger en ooooooo wat wil ik graag erachter kruipen. Helaas kan ik het nu gewoon niet opbrengen. Mijn PEM zit weer behoorlijk in de weg. En hoewel ik er tegenwoordig wat beter mee om kan gaan, blijft het lastig als je lijf weer even helemaal niets wilt en tegensputtert. Als zelfs de paar meter van bed naar het toilet een enorme uitdaging is. Dat is dus ook zeker iets wat ik mee moet nemen in mijn overwegingen wat betreft de infuusbehandelingen. Duimen jullie weer voor mij?! Super bedankt!! Heel veel liefs & xxxx Kim ps. dit blog is in delen en deels onder invloed geschreven dus excuses als sommige dingen wat onduidelijk zijn.
0 Comments
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |