Hé, hallo, ik leef nog!!! Ja, dat is een tijdje geleden hé?! Ik heb al van een aantal lieve volgers de laatste tijd berichtjes gehad, super lief! ‘’Ik mis je blogs?’’ of ‘’Hoe gaat het met je?’’ of ‘’Wanneer komt er weer een blog?’’. Nou, een nieuw blog; nu dus! Er is een hele hoop gebeurd. Ik heb een hoop tijd nodig gehad maar ook ben ik steeds op en af ziek geweest. Er zijn veel medische afspraken voor allerlei dingen geweest. En ondertussen ben ik natuurlijk wel ook lekker aan de hobby geweest met de naaimachine. Ik heb vooral geen zin gehad om bezig te zijn met mijn ziek zijn terwijl ik natuurlijk dagelijks met de neus op de feiten wordt gedrukt. De aanhoudende hitte is ook zeker geen zonnestraaltje. De zonnestraaltjes kwamen de afgelopen twee weken. Het is de laatste tijd dus een achtbaan geweest. Dan was ik weer ziek, dan krabbelde ik op en hup daar ging ik weer. De weerstand is laag en steeds is er weer iets. Ook heb ik door een aantal afspraken behoorlijke PEMS te verwerken. Herinnering: PEM betekent Post External Malaise. In Jip en Janneke taal: het ziek worden na inspanning. Ik ben dus een aantal keer flink over mijn inspanningsgrenzen gegaan / moeten gaan. Maar één ding was zó ontzettend belangrijk voor mij; naar mijn oma. Zij is in april opgenomen en ze gaat achteruit. Ik heb geluk gehad. Ze zag mij, de mond- en ooghoeken gingen omhoog en ze zei ‘’Haaai Kim’’. Ze was niet boos, ze was niet verdrietig maar gewoon een oma die haar kleinkind herkende en even wel kon lachen. Één van de waardevolste foto’s ooit is op die dag genomen. Er is ook veel stress geweest, van ziektestress tot bedstress wel te verstaan maar eindelijk staat mijn nieuwe bed. Een nieuw bed die ervoor zorgt dat ik comfortabelere lig. De dagen, weken en maanden vliegen voorbij. Soms voelt het nog steeds zo alsof ik zoveel mis en zoveel tijd weg slaap wat natuurlijk feitelijk ook zo is. Ik probeer elke week even weg te gaan, een boodschapje of rondje rijden op de scootmobiel. Ik ben eind juni 30 jaar geworden, niet gevierd maar een leuk ‘’ik kijk ernaar uit’’ cadeau gekregen; een nachtje in een vijfsterren kasteel in Tegelen (als ik het goed heb). Hoe gaaf is dat?! Een mooie bosrijke omgeving waar hopelijk een goed pad voor de rolstoel ligt. Dit zal half september zijn. Ook die PEM zal het helemaal waard zijn…
Al een paar jaar is er één behandeling die steeds maar moet wijken omdat er iets accuters tussen kwam en om te zoeken naar de juiste manier. Een behandeling van € 1300,- die niet door de zorgverzekering vergoedt wordt en ik niet zomaar zelf kan betalen betekent wat speurwerk. Het was nu eindelijk zover om die behandeling toch maar eens in werking te gaan zetten bij een kliniek in Breda. Ik weet het, ook dit is wederom niet om de deur maar stel voor dat het aanslaat, dan is dat toch geweldig en het waard?! Twee weken geleden ben ik daarom bij dokter van Tilburg van DC Klinieken in Breda geweest. Ik was er eigenlijk zo klaar, het verhaal was duidelijk en we gaan het proberen. 21 augustus zal ik de eerste behandeling middels een infuus krijgen. Een dagopname, een eenzame dagopname want er mag namelijk niemand bij blijven vanwege de andere patiënten. Wat er via het infuus inloopt is een narcosemiddel wat hopelijk mijn pijn wat zal verminderen. Ook al haalt het de scherpe punten van de dagelijkse pijn er maar vanaf, dan ben ik al blij. Ook al kom ik de dag wat beter door en kan ik bepaalde dingen beter doen zonder steeds zoveel pijn te hebben, dan is dat al super. Bij 50% van de patiënten slaat het aan. Hoe vaak het infuus herhaald moet worden is voor iedereen weer anders. Het is afwachten maar het geeft wel weer wat hoop. Ik hoor jullie haast vragen hoe het met dat ene letterlijke zware onderwerp staat… Hoe staat het met de hypofyse en hoe staat het met het gewicht. Wel, ik kan jullie vertellen dat ik sinds september 2016 tot en met gisteren in totaal 58 kilo heb mogen verwelkomen. En nee, dit heb ik met alles behalve open armen gedaan. Na de afwijzing voor een GBP (Gastric Bypass) in januari, heb ik in een enorm diep dal gezeten. Zelfs de psycholoog kon mij niet bereiken. Na een paar weken kon ik mijzelf herpakken en ben ik verder gaan zoeken. Zo kwam ik via professor Hermus bij Vitalys terecht. Zij werken samen met het NOK in Velp en het Rijnstate ziekenhuis. Samen hebben zij al meerdere hypofyse- en Addison patiënten geholpen. Half april heb ik de screening bij het NOK gehad. Op 1 juni jl. kreeg ik een brief dat alle disicplines van het NOK akkoord gingen mits de internist van het Rijnstate dit na onderzoek en het in kaart brengen van de verhoogde risico’s ook zou doen. Oké, dit was te verwachten maar toch waren het twee ontzettende moeilijke maanden. Continue wordt je letterlijk geconfronteerd met dat lijf. Vorige week benoemde ik dit zo ‘’dat lijf’’ naar één van de dames van de zorg en toen zei ze ‘’jouw lijf, niet dat lijf’’ waarop ik zei ‘’Nee Corrie, dit is mijn lijf niet meer’’. Dat meen ik ook echt, zo voelt het en zo is het gewoon. Bij alles wat ik doe of probeer te doen zit het in de weg en steeds vaker moet ik hulp vragen. Enfin, gisteren was de afspraak bij de internist van het Rijnstate ziekenhuis. Om 7 uur in de ochtend gingen we van huis en om kwart voor 6 in de avond waren we weer thuis. Compleet kapot en een nu een vette PEM maar het is het waard. De afspraak bij dokter De Boer was eigenlijk vrij simpel. Gewapend met een collage met foto’s van 2 en 3 jaar geleden, een hele hoop papieren was ik goed voorbereid maar ik hoefde niet eens uit te leggen hoe belangrijk dit is, hoe erg ik met de rug tegen de muur sta, hoe ik in een hoekje met gedreven door mijn eigen lijf. Na enig onderzoek zitten we weer aan zijn bureau Dokter De Boer: ‘’Dan gaan we bloedprikken, vandaag drie keer zodat we jouw cortisol opname goed in kaart kunnen brengen zodat we dit tijdens en rondom de operatie in goede banen kunnen leiden’’. Ik: ‘’Begrijp ik goed dat u akkoord gaat?!’’ Dokter De Boer: ‘’Ja, twijfelde je daaraan dan?!’’ Ik: ‘Ja. Het was ons niet duidelijk dat het ook daadwerkelijk doorging’’. Dokter De Boer: ‘’Ik zie geen redenen om het niet te doen’’. Alle sluizen gingen open. Ik legde mijn handen over mijn gezicht en zei ‘’Dank u wel! U weet niet wat dit voor mij betekent. Het gaat hier om mijn leven. Ik heb door de jaren heen zo vaak gehoord dat dingen tussen mijn oren zitten’’. Maar nee, door deze arts en het NOK gaat mijn leven hopelijk weer een stukje lichter worden. Kan ik ook daardoor weer wat beter in en rondom huis bewegen. Hopelijk laat het mij weer lachen en stralen. Geeft het mij weer het zelfvertrouwen… Geen schaamte meer voor vrienden en familie, bang voor reacties ed. Natuurlijk de rolstoel heb ik al jaren, de rollator ook maar 58 kilo is echt een heleboel. Ik ben gewoon haast een normale vrouw aangekomen. Bizar. Over vier weken krijg ik de uitslagen van de bloedonderzoeken. Dan wordt ook de operatie gepland. Of ik het gehele normale traject moet volgen?! Geen idee, eigenlijk zijn de disciplines zoals diëtiste, fysiotherapie en psycholoog wel een heel duidelijk verhaal omdat ik deze allemaal al heb of heb gedaan. Nog een positief ding is namelijk dat ik afgelopen maandag na 2 jaar psycholoog dit traject heb afgesloten. De PTSS klachten na de IC opname zijn beheersbaar. De maand juli was lastiger dan ik had verwacht maar toch ging het goed. De psycholoog zei ook ‘’uiteindelijk is het nog maar drie jaar geleden. Dit is relatief kort’’ en dus is het logisch dat ik hier stil bij sta, herdenk en vooral het positieve eruit probeer te halen. Net iets anders en ik had dit blog niet geschreven. Daarnaast mocht ik onwijs trots zijn op de verandering die ik heb doorgemaakt, de grenzen die ik heb leren trekken, mijzelf op nummer één heb leren zetten en dingen durf uit te spreken. Twee jaar geleden was ik meteen voor iemand in de bres gesprongen, wat het mijzelf ook kostte maar nu?! Nu denk ik na, weloverwogen maak ik beslissingen waarbij ik mijn eigen gezondheid- meestal – op nummer één zet. Natuurlijk heb ik ook daarin nog meer te leren en te verfijnen maar ik ben op de goede weg. Of zeg ik soms ‘’ja’’ op bezoek terwijl het eigenlijk een ‘’nee’’ moet zijn maar ook kan het soms heel fijn zijn als iemand bij mij op de bank of op bed komt liggen. Even kletsen en afleiding. Ik moet het nog even beseffen, ben blij maar vind het ook eng. Ik weet wat er op het spel staat. Het wordt een spannende en misschien wel zware periode maar ik probeer het zo positief mogelijk te benaderen. Dit gaat goed komen, ik en dat lijf kunnen het aan. Samen met mijn support system gaat dat wel lukken. Dus eigenlijk eindelijk goed nieuws!!! Ik probeer weer wat sneller wat te schrijven. Ook ben ik tegen een hoop dingen anders gaan aankijken door de psycholoog en bepaalde gebeurtenissen zowel positief als negatief maar ook door hoe bepaalde mensen zich voordoen en dan toch anders blijken te zijn. Ben ik naïef en goedgelovig?! Zeker wel maar door dat soort dingen, leer je zoveel bij. Denk maar eens na, wat en wie is er nu écht belangrijk in jouw leven?! Voor nu, een hele fijne avond! Ik ga verder met het nieuwe seizoen Orange is the new Black op Netflix, heerlijk! Veel liefs & xxxx Kim Oh en kusjes van de caafs
0 Comments
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |