Het is inmiddels 3 weken geleden dat ik werd afgewezen voor een Bariatrische operatie. Ondanks dat alles heeft kunnen indalen, ben ik er nog steeds kapot van. Afgelopen heb ik telefonisch gesproken professor Hermus, hij adviseerde om dit te gaan doen. Ook zijn we vandaag naar de huisarts geweest om het erover te hebben. Een half uur van te voren waren we al aanwezig zodat we de brief van de chirurg konden lezen. Ineens stond daar één van mijn goede vriendinnetjes met haar kindje van een half jaar oud. Dat ging natuurlijk even voor en wat is het toch fijn om zo’n klein prulleke vast te houden en te knuffelen… Beide hebben we het verslag gelezen. Waar het op neer komt is écht dat ik moet revalideren van de ME. Het zit tussen mijn oren… Goh, ja, inderdaad het zit tussen mijn oren; neurologisch gezien ja maar niet psychisch gezien. Verder zou ik depressief hebben gescoord op een paar vragenlijsten; logisch als je eerlijk bent over je vermoeidheid en pijn maar psychisch voelde ik mij eigenlijk heel erg goed voor de screening. Daarnaast ben ik dus niet lang dik genoeg, belachelijk als je al heel je leven – op een paar maanden na – overgewicht heb gehad. Maar goed, we hebben een huisarts die volledig achter mij staat en hier ook niets mee kan. Ow ja, ik zou een ‘beperkt sociaal netwerk’ hebben. Ik denk zelf dat ik nog best wel een groot sociaal netwerk heb. Oké, ik zie misschien alle vrienden en kennissen niet elke week of maand maar bij het ouder worden, wordt dit nu eenmaal vaak minder. Vriendinnen krijgen kinderen, ik ben ziek geworden; zo is het gewoon. Daarnaast heb ik door de ME maar ook door de hypofyse problemen mensen leren kennen met dezelfde klachten. Of bijvoorbeeld door de caafjes en hoewel deze contacten veelal online zijn, hoort dit wel bij sociaal bezig zijn. Tenminste naar onze mening. Als ik meer zou bewegen en zou revalideren zou het gewicht er wel vanzelf af gaan. Oké, mijn leven speelt zich thuis af maar ik beweeg stiekem meer dan we allemaal denken. Door goed naar mijn grenzen te hebben gekeken en een ritme en structuur te hebben aangebracht, ben ik redelijk stabiel. Het argument dat ik dus ook geen levensreddende operatie zou krijgen omdat dit te gevaarlijk zou zijn, zorgde voor een knikkende huisarts. Hij keek mij aan en lachte. Dit is even de conclusie in het kort.
En nu?! Wat moeten we nu doen?! Ik heb geen idee; mijn gevoel is nog steeds hetzelfde en ik hou het met dit lichaam niet lang meer vol. Vaak wil ik schreeuwen, schreeuwen van pijn en vermoeidheid. Dat dit noodzakelijk is, zijn we nu allemaal wel uit maar helaas beslissen niet de artsen en mensen uit mijn ‘zorgomgeving’ dit maar wordt dit door externe personen – mensen die mij een 20 tot 30 minuten zien - besloten. Professor Hermus stelde voor om naar het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem te gaan. Hier schijnen ook artsen op hormoongebied bij betrokken. Hier moet ik nog allemaal even naar kijken. Ook heeft professor Hermus een brief geschreven waarin hij aangeeft dat mijn hormonen zo goed als mogelijk in balans zijn. Veel meer dan dit kan hij dus ook niet. Het blijft mij verbazen dat het Radboud geen Bariatrisch Centrum heeft. Het is een immens universitair opleidingsziekenhuis maar dit doen ze dan weer niet. Ook is er de optie om contact op te nemen met het NOK, zij besteden de operatie uit aan een ziekenhuis. Een vriendin zei mij dat ik door moet en dat ik erg sterk ben maar het voelt zo echt niet. Het is ook niet zo dat ik écht dood wil maar dat is qua gevoel wel hetgeen wat het meest aantrekkelijk klinkt. Geen pijn, geen vermoeidheid, niet alleen maar bezig zijn met mijn gezondheid en gewoon rust!!! Dit gaat gewoon zo niet… Het geeft teveel extra of verergerde lichamelijke klachten buiten wat het psychisch met mij doet. Nog even en ik durf niet eens meer over straat of nog even en het lukt mij niet eens meer omdat het lopen bijvoorbeeld te zwaar wordt of omdat ik de scootmobiel niet in de lift krijg, dit laatste is nu vaak het geval. Oké, het is een smalle lift maar eerst kreeg ik de scootmobiel er goed en best gemakkelijk in. Nu ben ik bijna 10 minuten bezig met steken, rij ik tegen de zijkanten van de lift aan, rij ik bijna mijn spiegel eraf en rij ik bijna zo het traphuis in – naar beneden – allemaal vanwege de beperkingen die dit dikke lichaam geeft. Elke donderdagavond kijk ik ‘Over mijn lijk’. Ik kijk op mijn bank/bed en mam kijkt op hun bank. Aangezien we toch elke avond ‘slaap lekker’ appen, zeggen we meestal ook nog wel iets over de uitzending. Met een betraand gezicht en natte ogen app ik dit keer alleen maar ‘slaap lekker’. Ik moet even nadenken, even dit voor mijzelf op een rijtje zetten… Stel voor dat ik bijvoorbeeld kanker of een andere terminale ziekte zou hebben dus zou weten dat ik binnen afzienbare tijd zou overlijden, dan zou mijn vechtlust niet verdwenen zijn. Dan zou ik harder vechten dan ooit om zolang mogelijk bij mijn familie en vrienden te kunnen zijn. Ik zou hemel en aarde bewegen om een aantal dingen te doen, die ik graag zou willen doen… Waarom is het zo dubbel?! Waarom overheerst nu het gevoel van ‘laat allemaal maar, laat het over zijn’ terwijl ik in zo’n situatie alles op alles zou zetten om zolang mogelijk hier te kunnen zijn… Het antwoord is eigenlijk best simpel; op dit moment weet ik dat het vechten niet ophoudt terwijl het op dat moment snel zou ophouden. De rust waar ik zo naar verlang zou dan snel komen terwijl die rust nu al jaren op zich laat wachten… Kijkend naar zo’n programma voelt hetgeen wat ik voel zo fout en zo ondankbaar dat ik mij eigenlijk gewoon schuldig voel. Maar zoals laatst iemand tegen mij zei ‘het leven dat ik heb, is alles behalve makkelijk. Het is gewoon zwaar en elke dag weer een uitdaging’. Ja, zo is het. Anderzijds weet ik dit dus ook en weet ik dat ik mag voelen wat ik voel… Maar toch… maar toch… Afgelopen week heb ik de filmdocu over ME Unrest via Netflix gekeken. Ik heb dit op de Facebookpagina wel gedeeld maar op de blogpagina niet. Klik hiervoor op het tekentje van Facebook om op de Facebookpagina te komen. Hierover probeer ik later nog even iets te schrijven. Het was bizar om ineens onszelf hierin terug te zien. In ieder geval gaf de huisarts en ook de fysiotherapeute aan om deze te gaan bekijken. Ook al hoef ik beide niet te overtuigen van de echtheid van mijn ziek zijn, de interesse is er bij beide zeker wel. Ik raad ook iedereen aan om deze filmdocu te bekijken. Zoals er ook in de film wordt gezegd; de meest erge momenten spelen zich binnenshuis buiten het oog van vrienden en familie af. Het is daarom moeilijk om in te schatten hoe het écht is maar geloof patiënten op hun woord. Als je iets niet ziet, betekent dat niet dat het niet bestaat… Veel liefs & xxxx Kim
1 Comment
Margreet
13/2/2018 15:45:52
Heftige Blog !
Reply
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |