Daar zat ik dan op maandagmorgen om half 9. Het was 6 november, drie dagen nadat ik naar het Radboud was geweest voor controle. Vol zelfvertrouwen zeg ik tegen de prikdame ‘dit buisje bloed gaat bewijzen dat ik gelijk heb. De arts zit hier écht verkeerd mee, deze uitslag gaat goed zijn’. Ze kijkt mij aan en zegt ‘Ik hoop het voor je’. Ik glimlach en denk ‘Ja, dit buisje bloed gaat laten zien dat ik zonder Cortison kan’. Daar zat ik dan; vol zelfvertrouwen, een keertje vol vertrouwen in mijn lichaam. En nu zit ik hier, woensdagavond 15 november; typend met een betraand gezicht, vol ongeloof, verdriet, teleurstelling en het besef dat mijn lichaam mij wéér in de steek laat… Op 3 november jl. was het dan zover; de controle afspraak in het Radboud, bij de Endocrinoloog. Hier heb ik weken naartoe geleefd want eindelijk gingen we zeggen dat wij denken dat ik zonder Cortison zou kunnen. Dat er eindelijk écht iets aan mijn oplopende gewicht gedaan kan worden want het loopt de spuigaten uit en met zo’n lijf als nu, nee met zo’n lijf kan ik niet leven. Er werd geluisterd want ja 40kilo aankomen in een jaar is ook wel erg veel. Waarom kon er in april niet geluisterd worden?! Zo’n 20 kilo is toch ook veel?! Héhé serieus, is dat veel?! Ik roep verdomme al een jaar om hulp bij diverse mensen maar er wordt gewoon niet geluisterd. De tumor is in ieder geval niet geslonken en niet groter geworden en dit zonder het gebruik van de Cabergoline dus dat is zeker fijn en positief. Dan komt de Cortison aan de beurt en geef ik aan dat ik geen verschil merk tussen bepaalde dosissen. Ja, het is zo; er zijn soms momenten waarop ik merk dat ik te weinig heb maar dit is niet vaak zo. Daarnaast had ik na de operatie aan mijn buik alsof ik aan het afkicken was, misschien was dit ook wel zo gezien alle klachten. Maar goed, ik schiet natuurlijk meteen weer vol. Ik heb al 3x ontzettend veel geld en energie gestopt in het afvallen en hup het komt er gewoon aan. Behalve dat verergerd het andere klachten waar ik erg veel last van heb. Mam valt bij en geeft ook aan wat zij ziet en hoe het is. Oké, maandag Cortisol nuchter prikken en dan weten we meer. Geeft de uitslag aan dat ik inderdaad zonder kan, dan mag ik afbouwen maar geeft het aan dat de bijnieren het niet goed doen, dan moet ik ermee doorgaan en denken aan een Gastric Bypass. ‘Huh, hoho wacht even. Een Gastric Bypass?!’. De arts geeft antwoord ‘Dit gebeurt wel vaker bij mensen met een hypofyseprobleem. Een Gastric Bypass veranderd de stofwisseling’. ‘Hmm oké, dat wist ik niet. Ik dacht dat het alleen voor mensen is die ja, uhm ja gewoon teveel eten of mensen met suikerziekte?!’. Dat blijkt dus niet te kloppen… Er werd weer van alles besproken en ietwat stilletjes en nadenkend loop ik de kamer uit. Zowel ik zelf maar ook zeker mam heeft gevochten om hem eindelijk aan onze kant te krijgen, te zien wat wij zien en ons te geloven in wat we aangeven… nog even bloedprikken, een afspraak maken en op naar huis. ‘Ik neem je mee, ik neem je mee op reis. ‘Ik neem je mee, naar het Radboud en MMC…’ Later zeg ik nog ‘Ach, mijn buik kan toch niet meer lelijker’.
Thuis ga ik naar de Facebookgroep van de Hypofyse Stichting. In deze lotgenoten groep kan je echt alles kwijt, weten ze waar ik over praat, wat ik bedoel en hoe ik mij voel. Ik geef het verhaal van de Gastric Bypass aan en ja, er zijn meerdere patiënten die het zelfs al gehad hebben, met een positief resultaat. ‘Oké, maar het Cortisol gaat goed zijn en dan mag ik gewoon stoppen en zal ik afvallen, jammer dan dat ik zo’n lage dosis gebruik. Dit is het’. Een koude douche, een koude kermis! Wat valt dit tegen zeg. Vanmiddag belde de arts dus met de uitslagen. Ik zei zelfs nog ‘Volgens mij heeft u het verkeerde dossier’ maar nee dit was mijn dossier, mijn uitslagen. Ik citeer ‘De bijnieren werken absoluut niet’. Het was amper meetbaar, zo weinig. Cortisol wordt aangemaakt door de bijnieren en wordt ook wel het stresshormoon genoemd. Dit wordt dus niet aangemaakt en daarom in tabletvorm geslikt. Net zoals ik bijvoorbeeld de anticonceptiepil slik om de vrouwelijke hormonen aan te vullen/vervanging. En nu?! Nu ga ik maar de huisarts bellen en kijken welke informatie ik kan krijgen. Ik heb geen voortraject nodig met psychologen, diëtisten, fysiotherapeuten. Wat?! Ik kan zo mijn eigen zorgteam aanbieden. Belachelijk eigenlijk! Het valt nu ook rauwer op mijn dak omdat ik zó moe ben. Zou dat dan de oorzaak van deze teleurstelling zijn?! Dat de ME een loopje met mij neemt en ervoor zorgt dat ik geen verschil voel in de dosissen HC?! Het zijn twee drukke weken geweest. Amper bijgekomen van Nijmegen en ik onderneem weer een behoorlijke activiteit maar het is super geweest. Ik heb iets gedaan wat voor mij ontzettend belangrijk was en waarvan ik wist dat het erg zwaar zou vallen. Als verrassing had Jan ook nog eens een hotel geregeld dus ook eventjes uit deze situatie of ja, beter gezegd omgeving. Alles liep natuurlijk weer in de knoei. Voordat we vertrokken moest ik natuurlijk eerst weer even naar de SEH. Het kan ook nooit gaan zoals gepland. Ook schrok ik van waar ik tegenwoordig wel niet aan moet denken als ik ook maar één nachtje weg wil qua medicatie. Het is natuurlijk niet allemaal oraal dus er moet altijd van alles extra mee. Een hoop gedoe voor één nachtje dus maar het was het wel waard! Ik ben erg benieuwd wat er de komende tijd zal gaan gebeuren en wat de huisarts zal gaan zeggen, al denk ik wel dat deze geheel achter mij en mijn keuze zal staan. Wat dat betreft heb ik ontzettend veel geluk met hem… Veel liefs & xxxx
1 Comment
Margreet
22/11/2017 14:14:25
Ondanks je grote teleurstelling en de uitslagen van je controle in het Radboud Ziekenhuis, heb je ook een heel leuk uitje gehad samen met Jan , wat weliswaar erg zwaar voor je is geweest , maar waar je heel erg van genoten hebt.
Reply
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |