Herinneren jullie de protestactie #MillionsMissing afgelopen mei nog?! Waarmee wereldwijd werd geprotesteerd voor en namens ME patiënten, voor beter biomedisch onderzoek, voor betere diagnostiek en een betere behandeling voor ME patiënten. Die protestactie waarbij op verschillende plekken wereldwijd schoenen werden neergezet die symbool stonden voor ME patiënten die zelf niet kunnen protesteren omdat zij te ziek zijn. Of misschien herinner je de poster waarop ik ben weggekrast, weggekrast uit het leven, weggekrast uit de maatschappij. Herinner je het weer?! Mooi!!! Want #MillionsMissing komt naar Nederland en jij kan helpen!!! Wereldwijd zijn er 17 miljoen patiënten, Nederland telt er tienduizenden waarvan 25% huis- en/of bedgebonden is. Patiënten zullen op 27 september a.s. worden vertegenwoordigd door de schoenen welke op Het Plein (naast het Binnenhof) in Den Haag gezet zullen worden. Het protest zal om 10.00u beginnen en om 16.00u eindigen.
Om de patiënten een gezicht te geven, zijn er natuurlijk schoenen nodig. Daarom wil ik jullie vragen of jullie toevallig oude schoenen hebben, die je misschien toch al wilde weggooien, die op 27 september a.s. symbool kunnen staan voor de tienduizenden ME patiënten in Nederland. Deze schoenen zou je kunnen opsturen naar één van de organisatoren, de adressen zal ik onderaan vermelden. Of woon je bij mij in de buurt? Dan kan je deze ook bij mij afgeven, stuur dan even een mailtje naar [email protected]. Jan zal ervoor zorgen dat jouw schoenen op het adres in Amsterdam terecht zullen komen en op 27 september zullen ze dan op Het Plein staan. Als lieve en betrokken volgers kennen jullie een stukje van mijn verhaal. Echter zijn er dus nog tienduizenden andere patiënten in Nederland. Sinds een klein jaartje heb ik een aantal van deze mensen via internet leren kennen. Net als ik hebben zij ieder hun unieke verhaal en hun unieke #MEis quotes. Enkele patiënten hebben mij toestemming gegeven om deze te delen. De eerste en de laatste quotes zijn van mijzelf. MEis een voortdurend gevecht van één persoon met meerdere slachtoffers. MEis terugval na terugval proberen te overleven en niet weg te zinken in het zwarte diepe gat. - Rieke MEis na 3,5 jaar ziek zijn me nog dagelijks verbazen over wat ik allemaal nog wel wil doen maar niet meer kan. – Patti MEis Ojee, net geprobeerd iemand uit te leggen welke handicaps ik heb door de zware vorm van ME. Reactie: maar kun je nog trainen? - Diewertje MEis Accepteren? Wat dan? Hoe kan ik een ziekte accepteren waarvan zelfs de naamgeving onduidelijk is? 4 titels, ‘4 diagnoses’ en geen oplossingen: SOLK, ME, ME/CVS, CVS/ME. Ik heb ze allemaal op papier. Het lijkt wel een grap. Geef mij liever een toekomst. - Sientje MEis Ik lig in bed en hoor beneden in huis en buiten het gezellige zomer buitenleven aan mij voorbijtrekken. Ik maak geen deel meer uit van de maatschappij. Als ik er wel een keer voor kies om dat wel te doen, ben ik dagenlang te ziek om iets te doen. - Mieke MEis zo ineens beide armen niet kunnen gebruiken en amper kunnen praten. – Rieke MEis stuiten op de totale willekeur bij het UWV. Pak 25 mensen met ME en ze worden bij het UWV allemaal anders beoordeeld. - Patti MEis smiling when you want to cry, laughing to hide the pain and going on no matter what. - Iris MEis nooit vakantie of zelfs maar weekend hebben, ME doet daar namelijk niet aan! Ben jij op 27 september a.s. toevallig lekker een dagje vrij of vakantie en heb je nog geen idee wat je dan wilt gaan doen… Waarom niet een dagje lekker naar Scheveningen of gezellig shoppen in Den Haag?! Combineer dat dan om namens alle tienduizenden Nederlandse patiënten mee te protesteren tussen 10.00-16.00 uur op Het Plein en geef ons een gezicht! Patiënten, mantelzorgers en dierenbaren zullen je ontzettend dankbaar zijn. Bedankt voor jullie interesse en jullie zijn super!!! Let’s get loud and louder!!!! Veel liefs, een fijn weekend & xxxx De adressen waarna de schoenen gestuurd kunnen worden, zijn de volgende Adres 1 Adres 2 Millions Missing Millions Missing Evertsweertplantsoen 108 Kouwenaarspad 22 1069 RL Amsterdam 8172 EA Vaassen
0 Comments
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |