Goedemorgen hoofdpijn, waarom ben jij er nog steeds?! Gisterenavond dacht ik dat mijn slapen eruit zouden bonken maar het was dan ook een ‘’heftig’’ avondje met veel emoties. Ook afgelopen week was het een week die ik niet zo had gepland. Na operatie maagbandje ging het eigenlijk verrassend goed. Vorig weekend zijn we eventjes met Roxy en de scootmobiel naar het park geweest. We genoten, we praatte en lachten om Roxy. Volgas - met de scoot is dat 15 km per uur - rende Roxy mij achterna, naast mij en haalde mij in. Ons energiebommetje genoot en was zoals gewoonlijk haast niet moe te krijgen. Echter, donderdagavond was ze wel héél moe. Roxy was namelijk uit logeren omdat ik uit logeren was in het Maxima MC. Iedereen die een galblaas heeft ingeleverd of weleens last heeft gehad van nierstenen of galstenen kent de koliekaanvallen wel. Vorige week dinsdag, nadat ik al een week pijnklachten aan de flank en achterkant had, begonnen diezelfde pijnaanvallen als in 2021 met de galblaas. Het is een soort pijn die je niet snel vergeet. Alsof ik het had aangevoeld had ik de ziekenhuistas, die nog steeds op de slaapkamer stond om aan te vullen en te controleren, weer klaar voor gebruik gemaakt. Het is een tas met de belangrijkste dingen die ik de eerste twee dagen nodig zou hebben. Als de ambulance komt, we naar de SEH gaan of we bijvoorbeeld met spoed naar Hilversum moeten, hoef ik alleen even de medicatiedozen te pakken. De pijn en bij het inademen deed mijn schouder zo ontzettend zeer. Na een paar uur was ik het helemaal beu! Ik bel niet snel de huisarts en al zeker niet de spoedlijn maar ik hield het niet meer. Terwijl ik om half 5 in de wacht sta, komt Jan binnen gewandeld voor een avondje thuis. De huisarts belt al snel terug en geeft advies. Ik neem bepaalde pijnstillers in en we wachten even af. Ondertussen blijf ik door de pijn heen en weer waggelen. Later komt de huisarts en geeft Buscopam. Dat moet de galwegen ontspannen waardoor een steen makkelijker naar de darm zou kunnen. Op de SEH komt ook Addison weer eventjes tevoorschijn. Na een injectie morfine en Hydrocortison voel ik mij al wat beter maar helaas mag ik weer blijven logeren. Er wordt een CT scan gemaakt en bloed geprikt. Tegen middernacht komt de verpleegster van de AOA. Na het lezen van mijn dossier en het horen van mijn verhaal geeft ze aan dat ik een kamer alleen krijg. Heel fijn! Ik zie op de klok dat het half 1 is en hoop dat de slaapmedicatie snel werkt. Jan zal ook wel net in zijn bed liggen en de wekker gaat uiteraard weer vroeg! Op de CT zijn dingen te zien maar beide dingen verklaren niet de pijn aan de rechterkant. Qua HC wordt er geen enkel risico genomen en dat geeft wel een fijn gevoel. Dan is in ieder geval dat onder controle. Eind van de dag komt Jan compleet afgepeigerd op bezoek. Rond 19u gaat hij dan ook naar huis om te slapen en komen mijn ouders nog even. Pap heeft de avond ervoor Roxy opgehaald en die terroriseert en houdt L&A lekker bezig. Op donderdag wordt er nog een MR CT gemaakt. Door de PTSS klachten en lichtelijke claustrofobie is dat altijd een drama. Ze geven aan dat ik het kan aangeven als het niet meer gaat, maar ja, het moet toch dus ogen dicht, letten op de ademhaling en denken aan fijne dingen. Tijdens een deel van de scans moest ik mijn adem inhouden en dan merk je toch weer dat na de laatste IC opname de longen echt wel minder capaciteit hebben. Gelukkig maakte het niet heel veel uit als ik mijn adem niet tot het laatste kon inhouden. Ik had mijn best in ieder geval gedaan. Donderdagavond mocht ik gelukkig weer naar huis met extra antibiotica en HC maar het waren wel drie uitputtende dagen. We hebben Roxy bij mijn ouders opgehaald en toen we thuis op de bank zaten plofte ze dus heel moe neer op mijn borst. Zaterdag zei ik ook tegen Jan ‘’ik voel mij nu slechter dan twee weken geleden na de operatie’’. Rust, rust en nog eens rust. Aankomende maandag wordt er weer een MRI gemaakt. We zijn erg benieuwd wat de linkerkant van mijn buik dan voor beeld laat zien.
Maar dan gisterenavond… Het Maxima Medisch Centrum organiseert samen met het Catharina ziekenhuis in Eindhoven bijeenkomsten voor IC-patiënten en hun naasten; het IC cafe. Gisteren was er zo’n bijeenkomst die ging over PICS en PICS-F. Post IC Syndroom en Post IC Syndroom Familie. Zoals ik steeds zeg ‘’ik heb het doormaakt maar hun hebben het meegemaakt’’. Ik had mij er eigenlijk al bij neergelegd dat ik er niet heen zou gaan maar toch was er iets in mij dat zei: misschien moet je er wel heen. Ik appte mam en gaf ook aan dat ‘nee’ ook een antwoord is maar mam appte gelijk terug dat ze wel mee wilde. Daar gingen we dan want ik wist namelijk dat die hele lieve verpleegster deze bijeenkomsten mede organiseert dus dat ik haar zou zien. Bij binnenkomst stond zij bij de deur en pakte mijn arm en zei ‘jou herken ik’ waarop ik antwoordde met ‘ik jou ook maar dit gaan we nu niet doen want dan moet ik huilen’. Ik voelde de tranen namelijk al opkomen. We namen plaats en na de inleiding werd onderstaand filmpje getoond. https://icconnect.nl/voor-jou/videos/ Daarna volgen er twee ervaringsverhalen van een ex IC patiënt en de dochter van een IC patiënt. Toen de dochter van een IC patiënt vertelde hoe het voor haar was, brak ik. Sinds ik ziek ben dus al voor deze en de vorige IC opname voel ik mij schuldig over wat mijn naasten steeds moeten meemaken door mijn slechte gezondheid. Ik kan er niets aan doen, ik doe het niet expres en het is inmiddels, denk ik voor iedereen wel duidelijk, dat het geen aanstelleritis is maar toch, zij maken het mee dóór mij. Ik brak en pakte mam’s hand vast. De tranen bleven komen. Na het verhaal kwam de lieve verpleegkundige M met een collega bij ons en hebben we even gepraat. Wat ik meemaak en wat er dadelijk nog gaat komen aan emoties is normaal waarbij ze aangaf dat het allemaal eigenlijk nog maar heel recent is. Hetzelfde wat ik steeds roep; voor anderen is het AL bijna een half jaar geleden maar voor mij/ons is het PAS een half jar geleden. Na de eerste IC opname in 2015 ben ik behandeld voor PTSS oftewel PICS. Het ging goed en zelfs het nachtje IC vorig jaar op mijn verjaardag bracht geen echte triggers. Deze keer is het anders dan de eerste keer. De dromen, de flashbacks, de herinneringen; het is allemaal veel heftiger dan toen. Maar ook de lichamelijke dingen zijn heftiger dan toen. Zo schaam ik mij ook als ik aan kom met mijn beker met een rietje of uit de tuitbeker drink. Mijn kracht en motoriek hebben flink ingeleverd. En als ik dan hete thee mors over mijn net geopereerde buik en het bed weer nat is, dan wordt je daar weer even op gewezen of als je helemaal buiten adem bent na het douchen. Er vond zo veel (h)erkenning plaatst. Tijdens het groepsgesprekje bleef M ook bij mijn groepje en hebben we rustig gepraat over onze ervaringen. Wij zaten daar als moeder en dochter waarbij de dochter op de IC lag en de andere twee dames waren ook moeder en dochter maar daarvan had de moeder op de IC gelegen. De moeder vertelde dat ook zij zichzelf kwijt was en opnieuw moest uitvinden. Ze is nu de 2.0 versie van haar oude ik. Ook nu dacht ik ‘’okee, ik ben dus niet de enige’’. De dochter heeft - gelukkig - net als mijn moeder geen PICS-F psychisch of cognitief. Maar zo pratende zou het volgens de tijdlijn wel kunnen verklaren waarom mijn moeder de laatste tijd zich zo uitgeput voelt. Wat ik ook wel een goed punt vond en wat eigenlijk toegevoegd zou moeten worden is PNICUS-(F). Een van de deelnemers had namelijk PTSS klachten overgehouden aan de geboorte en het proces daarna op de NICU van haar kindje. De uitkomst van de avond was eigenlijk dat patiënten hulp nodig hebben maar van het kastje naar de muur worden gestuurd. Zo heeft Jan hemel en aarde afgebeld om voor mij een verwijzing te krijgen voor de medische psycholoog. De IC verwees naar de huisarts en de huisarts naar de IC. Uiteindelijk was het antwoord ‘’de verwijzing moet door een behandelend specialist worden gemaakt’’. Ik had het geluk dat ik nog onder behandeling was bij de chirurg van het Obesitas centrum en hij de verwijzing wilde maken maar anders had ik het met een ‘’gewone’’ psycholoog moeten doen zoals in 2016 ipv een medisch psycholoog. M. zei op de IC nog tegen mij dat ik de PICS wel weer zou kunnen opspelen waarop ik nog zo stoer zei ‘’Nee hoor, ik weet van de vorige keer hoe ik hier mee om moet gaan’’. Gisterenavond zei ze ‘’ik zei het je toch’’. Gelukkig zijn ze nu bezig met een IC nazorgpoli waardoor patiënten na de IC opname begeleid kunnen worden. Aan het eind van de bijeenkomst bedankte ik haar en spraken we af dat als ik zo ver ben, ik met haar een afspraak maak en we terug gaan naar de IC. Dit hadden we eigenlijk op de IC al afgesproken maar net als het bekijken van de foto’s is dat nu nog te vroeg. Ook werd wel duidelijk dat veel mensen en zorgverleners niet weten wat PICS-(f) is dus ook meer voorlichting, folders ed is nodig. Zo waren er gisteren ook twee IC verpleegkundige uit België en IC verpleegsters in opleiding. En zoals ik eerder al noemde; er wordt altijd gevraagd hoe het met mij gaat, maar wie vraagt aan Jan en mijn ouders hoe het met hun gaat?! Hun zijn degene die uren aan mijn bed hebben gezeten en alles bewust meekregen. Ook zij zullen de woorden ‘stabiel kritiek’ nooit meer vergeten. Volgende week heb ik weer een afspraak met de psycholoog en dan gaan we bespreken of we de anti depressiva gaan afbouwen en ik weer meer ga voelen en het verwerkingsproces écht kan gaan beginnen. Ergens zie ik er wel tegenop want de kans is groot dat het weer hele dagen huilen wordt. Maar net als met de MRI; ik zal er doorheen moeten. Nou dat was mij dus het weekje wel maar we gaan door al is het soms moeilijk en zwaar… Veel liefs, Kim
4 Opmerkingen
Ingrid
7/5/2024 12:38:04
Praten met lotgenoten is zo helpend. Goed gedaan, je bent een kanjer!
Antwoorden
Kim
13/5/2024 09:32:55
Dankjewel! ♡
Antwoorden
Henriëtte de Bresser
7/5/2024 16:59:58
Ook dit gaat je lukken. Veel sterkte
Antwoorden
Kim
13/5/2024 09:33:20
Dankjewel! Daar ga ik zeker voor! ♡
Antwoorden
Laat een antwoord achter. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |