Het is 06.00 uur in de ochtend, het is al licht, de vogeltjes fluiten en vier paar ogen kijken mij vragend aan. Net als de mens is de cavia ook een gewoontedier, als ik op sta krijgen zij normaal ook hun ontbijt. Sorry, jongens en meisjes maar nog even twee uurtjes geduld. Hoewel het slapen de laatste twee weken beter gaat door ophoging van een bepaald medicijn, blijft de donderdag op vrijdag een drama. Onrust in mijn lijf, onrust in mijn hoofd. De vrijdagochtend is voor mij altijd erg druk met en de huishoudelijke hulp en de verzorgende hulp. Ach, nu kan ik tenminste weer eens even een blog schrijven en jullie meenemen en vertellen in wat er de laatste tijd is gebeurd. Er is begin februari een kleine update op de Facebookpagina geweest maar daarna bleef het stil. Ik was stil, mijn lijf schreeuwde en toen ineens werd de wereld stil… Na de operatie op 20 januari heb ik een enorme crisis gehad. Het leek allemaal wel oké te gaan. Op 20 januari geopereerd, op 22 januari naar huis maar op 23 januari, na nog geen anderhalve dag thuis, mocht ik weer een ritje met de ambulance maken. Van heel de crisis weet ik zelf bijna niets meer af. Ik weet dat we rond 17.30u hutspot aten en ik mij niet lekker voelde, het volgende moment is tegen middernacht op de afdeling AOA. Gelukkig was ik niet alleen en gelukkig had J. snel door wat er aan de hand was. Een hydrocortison tekort en een flinke. Ze hadden mij ook al wel heel snel terug laten gaan naar mijn eigen dosis. Daar was mijn lichaam dus niet klaar voor. Na nog een weekje logeren mocht ik naar huis, compleet uitgeput. De thuiszorg kwam elke dag mij even wassen, even helpen opfrissen, wondcontrole en zo de dingetjes die we normaal ook doen, behalve dus douchen. Elke ochtend kwamen zij, en elke avond kwamen of mijn ouders of iemand uit de vriendenkring even checken hoe het ging en even kijken of ze nog iets voor mij konden doen. Ik had zo weinig energie dat ik zelfs twee van de vier caafjes tijdelijk ergens anders liet logeren. Na 5 weken kon ik ze echt niet meer missen en kwamen zij weer thuis. Inmiddels kon ik mij ook iets beter redden. Weer een stap terug in wat ik kon, van huisgebonden naar weer terug bedgebonden maar niet alleen daar heb ik ingeleverd. Ik heb tegenwoordig een super mooie armband; een armband met een knop. Als ik op de knop druk, dan gaat er een alarm af – dus inbrekers ik zou mijn huisje overslaan – en kan ik praten met de alarmservice. Zij kunnen dan iemand van de thuiszorg naar mij sturen voor hulp. Hoewel ik het eerst niet wilde maar ook moest kijken naar hoe mijn ouders en J. er in stonden, ben ik er nu wel aan gewend. De avond dat ze het alarm kwamen installeren voelde ik mij ineens totaal niet lekker, pap is mij toen komen halen en ik heb toen twee nachten bij mijn ouders geslapen. Dat is natuurlijk ook niet iets wat steeds maar kan. Ook zij hebben een leven waarin zij naar hun werk moeten etc. Tenminste in hoeverre ze nu vanuit huis of het werk werken. Ook de katheter heeft veel problemen gegeven. De blaasontstekingen blijven terugkeren. Dit is te merken aan de krampen en lekkages maar ook die stank, de katheter gaat dan zo stinken. Gelukkig krijg ik het steeds beter door en heeft de thuiszorg samen met de continentieverpleegkundigen uit het ziekenhuis geregeld dat ik nu van die sexy mega verbanden heb zodat niet alles doordrenkt door urine is maar ook dit voelde als een stukje inleveren. Als ik dan weer in een plas urine in mijn bed lag, was dat niet fijn en de gedachte aan die verbanden, oef… Maar nu ben ik ook inmiddels daar weer aan gewend en ben ik blij als ik en niet alles om mij heen nat is van de urine. Zoals ik al noemde ging het slapen onwijs slecht. Op een gegeven moment dagen van alleen maar doezelen maar echt slapen ho maar. Dit putte nog verder uit terwijl ik juist die slaap zo nodig heb. Gelukkig staan prof Visser en zijn vrouw dokter V. Campen dan achter mij en helpen mij weer even vooruit. Alleen ja, die donderdag op vrijdag…
Momenteel lig ik nog zo’n 22 a 23u per dag op bed. Mijn pretpakket plande anders dan ik had gepland. Dit is het resultaat van een operatie, een crisis, en de ME. Ik probeer er echt twee uurtjes uit te zijn en probeer dan zelfs wat te naaien want ja, ik moet toch iets doen. En hoewel het onwijs vermoeiend en uitputtend is, geniet ik er dan wel even van. Vooral als iets dan af is. Even engeltjes maken, leuke broches of sleutelhangers, dat kan dan wel weer op bed maar hierbij is wel goed te merken dat mijn fijne motoriek minder is. En dan is er nog Netflix, daar vlieg ik letterlijk doorheen. Ik wilde nooit series met veel seizoenen kijken vanwege de duur waarover ik er dan over deed, maar nu is een seizoen zo af. Want hoewel de thuiszorg nog 4 van de 7 ochtenden komt, zitten de gezellige bezoekjes van vrienden er niet meer in. De wereld die wij kenden, ons ‘normaal’, ieders leven is veranderd in een wereld van afstand, een wereld van continue oppassen, een wereld van stilte en een wereld van quarantaine, al mag er iets versoepeld worden nu maar toch… De Corona wereld; ik moet zeggen dat ik er – buiten de gevallen in J.’s familie, de afschaling van de zorg, geen bezoekjes meer en de dingen die ik op televisie zie of lees – weinig van mee krijg. Eigenlijk leefde ik al in een soort quarantaine. Dit is ook iets wat ik van veel ME patiënten hoor. Of mensen – ook tegen mij – zeggen ‘’Jeetje, nu heb ik pas door hoe jouw leven er uit ziet, (bijna) altijd binnenshuis’’. Alsof er een nieuw soort begrip bij mensen geboren is, al blijf je de niet inlevende, niet begrijpende droeftoeters altijd houden. Dat begrip is voor veel patiënten natuurlijk heel erg fijn en niet alleen wat dit betreft maar ook wat betreft (hand)hygiëne, snappen anderen nu beter waarom mensen met een slecht immuunsysteem soms afstand houden, geen hand of kus geven. Wat betreft de mensen-mensen zoals ik, is het vreselijk. Ik mis mijn ouders want zij komen alleen indien nodig, ik mis een kus van mijn vader en de armen van mijn moeder om mij heen. Dat in een tijd dat ik het juist zó hard nodig heb. Toevallig komen zij vanavond, dan hebben we elkaar twee weken niet gezien. En hoewel er een heel beschermingspakket in de kast klaar zit met schorten, bril, mondkapjes etc., zullen wij elkaar niet knuffelen. Aan de andere kant is dit voor mensen die helemaal niet van handen schudden, knuffelen of ander lichamelijk contact houden, een perfecte tijd! Ook zij hoeven even niets uit te leggen. Eerlijk is eerlijk; mijn nuchtere ‘’het zal wel meevallen’’- ik is wel gedraaid. Niet dat ik bang ben maar er is wel voorzichtigheid. Toen de zorg en mijn moeder steeds meer uitlegde wat het voor mij zou kunnen betekenen, begon ik mij steeds meer te beseffen wat er in die wereld buiten mijn appartement afspeelde en nog steeds afspeelt want we zijn er nog lang niet. Dit werd helemaal duidelijk toen ik een paar weken geleden naar het ziekenhuis moest om bloed te prikken. Daar schrok ik best wel van. Ook de stilte buiten, de stilte op de weg terwijl normaal de auto’s op dat tijdstip elkaar niet eens de ruimte geven, stil. Complete stilte, er is geen mens te bekennen, de wereld is STIL! En hoe nu verder?! We gaan langzaam weer uit de lockdown. De kinderen gaan vanaf volgende week weer naar school, contactberoepen beginnen weer (al ben ik één van de bofbipsen waarvan de fysio gedeeltelijk door mocht gaan), en hopelijk, hopelijk gaan de verzorgingstehuizen weer een klein beetje open zodat al die ouderen weer eens hun familie in hun armen kunnen sluiten en vice versa natuurlijk. Zo heb ik een engeltjes actie gedaan voor eenzame ouderen/mensen. Een leuk kaartje met een wensengeltje er aan. De thuiszorg heeft deze uitgedeeld en ook bij mam op het werk zijn deze verdeeld over de mensen die wel even iets konden gebruiken, nog veel dank voor de mensen die hier aan hebben meegedaan. Maar goed, terug naar hoe nu verder. Weten jullie het?! Pakken jullie het ‘’normale’’ leven weer op maar houden jullie je aan de anderhalve meter?! Gaan jullie straks weer lekker op het terrasje zitten als deze open gaan?! Ben je gezond of behoor je tot de risicogroep?! Hoe sta je er in en hoe ga je er mee om?! Ik ben er erg benieuwd naar hoe iedereen hiermee om gaat! Ook wil ik meteen even iedereen bedanken die aan mij iets heeft gestuurd de laatste maanden. Vaak in moeilijkere tijden kom je er wel achter wie er aan je denkt. En waar het uit verwachtte hoeken wel stil bleef, kwamen er ontzettend lieve kaartjes, whatsappjes, bloemetjes of pakketjes uit onverwachte hoeken. Super bedankt daarvoor! Dit doet elke keer weer goed! Hopelijk heb ik jullie een beetje bij kunnen praten en op de hoogte kunnen brengen. Ik ben heel erg benieuwd hoe het met jullie gaat en hoe jullie deze tijd door komen. Hopelijk is iedereen in orde. Blijf gezond! Liefs & xxxx Kim
4 Comments
Ilone
8/5/2020 07:41:23
Wat een mooie blog Kim.
Reply
Benthe
8/5/2020 14:40:05
Weer mooi geschreven Kim. Je hebt ons wel laten schrikken, en wat een kracht heb je om weer te herstellen, maar ook aan de medemens tijdens jouw herstel te blijven denken. Zorg please goed voor jezelf en ik hoop dat je snel weer leukere dingen langer kan doen. Wij blijven aan jou denken.
Reply
Kim
8/5/2020 20:51:37
Lieve Benthe,
Reply
Anna Verweij
8/5/2020 21:18:10
Tjonge Kim, nu zie ik pas goed wat je allemaal meemaakt! Ik wist dat je heel veel op bed moet liggen, maar wist nooit het hoe en wat ervan.
Reply
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |