Het is tijd voor het tweede deel van het IC opname. Er zijn mooie reacties gekomen, zowel openbaar als privé. Alle bij-praat blogs van de laatste week zijn voor mij de laatste weken een soort van verwerking geweest van wat we allemaal hebben meegemaakt en meemaken. Maar ook om te vertellen wat we hebben meegemaakt, hoe heftig het was en nu nog steeds is want voor iedereen om ons heen is het ‘’al’’ bijna 3 maanden geleden maar voor ons, mijn lichaam en psyche is het ‘’pas’’ 3 maanden geleden. De zorgomgeving drukt mij dit vaak genoeg op mijn hart en dat het allemaal eigenlijk nog heel kort geleden is. Maar dat maakt het de frustratie vaak niet minder als mijn lichaam op de noodrem trapt, als ik weer eens wat kwijt ben, iets laat vallen of weer eens niets snap van iets wat makkelijk te snappen zou moeten zijn. En nu verder met het blog. Ik was wakker en van de beademing af… Ik was er weer! Een van de eerste dingen die ik zei was ‘’Mooi, mag ik dan vanaf nu gewoon op de po stoel en de luiers uit’’. Helaas, de luiers bleven voor de zekerheid nog wel even aan. Net van de beademing af en gaf ik natuurlijk meteen aan dat ik graag uit bed wilde. Martin en Millie probeerden mij wat te temperen. Vaak gaan mensen niet eens de eerste dag uit bed, laat staan binnen twee uur. Maar daar zat ik, uitgeput op de rand van mijn bed. Nu moest ik nog in de stoel. ‘’Denk je dat je het kan?!’’ waarop ik antwoordde met ‘’Jazeker’’ maar toen ik eenmaal op mijn benen stond, leken dit wel rietjes. Een stapje, een draai en laat je maar zakken. Hoewel de beademing en de sonde weg waren, zat ik nog steeds onder de infusen en andere draadjes. Het was een warboel. Terwijl ik in de stoel zat en al was opgefrist was zei Millie ‘’zal ik eens lekker je haar wassen? En even een beetje insmeren en je tanden poetsen?’’. Millie had eerder toen ik nog in slaap was, ook mijn haren gedaan zodat dat niet één en al klit zou worden. ‘’Uhm ja graag’’. Er kwam uit het nachtkastje een toilettasje met een kam, een tandenborstel, tandpasta, parfum, Zwitsal. Wat een luxe zeg dat ze dit allemaal hebben in het ziekenhuis. Millie kwam terug met een kant en klaar haarmasker en heeft, nou misschien wel een half uur, een hoofdhuidmassage gegeven. Ik viel bijna in slaap. Dit was wat ze fijn vind om te doen. Ze werkt normaal op de operatiekamer en dan zijn de mensen onder zeil, de meeste op de IC ook dus ze vond het zelf ook heel fijn om mij even zo te verwennen. Daarna de tanden lekker gepoetst en mocht ik wat water proberen te drinken. Martin gaf een tuitbeker met ijskoud water, wat heb ik enorm genoten zeg! Het was heerlijk! Toen was het tijd om wat eten te proberen maar dat wilde ik niet. Geen zin, geen trek en niets leek mij lekker want ik had zo onwijs buikpijn. Er werd uitgelegd dat ik wel écht moest gaan proberen wat te eten want mijn darmen moesten weer normaal voedsel gaan verdragen ipv de sondevoeding. Hoe hard ik ook mijn best deed, het wilde gewoon niet. Van geuren werd ik zo onwijs misselijk, zelfs de geur van een kwarkje. Met een dwingende ondertoon werd er gezegd dat als ik niet zou gaan eten, er een sonde geplaatst zou worden. Nee, we zijn nu zo ver. Ik weiger om een stap terug te zetten. Tegen heug en meug een paar hapjes en later een paar hapjes droge cracker. Het smaakte niet, ik kreeg het moeilijk weggeslikt en werd er zo misselijk van. Ook was de buikpijn zo erg dat ik continu met mijn benen bewoog. Na de middag kwam Jan met een grote glimlach de kamer op. Eindelijk kon hij mij een normale kus geven. Hij begon meteen met vertellen wat er de afgelopen dagen was gebeurd en hoe hij het had beleefd. Het was moeilijk om te horen en een paar tranen kwamen te voorschijn. Ik zei tegen Jan ‘’Het is hier echt luxe. Weet je wat ze allemaal wel niet hebben?! Het laadje ging open en een elektrische tandenborstel, deo, een luchtje, Zwitsal etc etc’’. Jan begon te lachen en ik snapte er niets van. ‘’Kim, dat zijn gewoon je eigen spulletjes hoor. Die heb ik de eerste dag voor je meegenomen’’. Jan heeft jaren bij de vrijwillige brandweer gezeten, heeft een hoop gezien en vind dit soort medische dingen wel interessant dus op het moment dat Martin de kamer binnen kwam en vertelde dat hij de diepe lijn uit mijn nek ging verwijderen, wilde Jan daar wel bij blijven en zat gefascineerd te kijken. Op een gegeven moment zei hij ‘’Kolere, doet dit echt niet zeer?!’’. Zo, dat was weer een lijntje of zeg maar gerust een lijn minder. Mijn lichaam begon steeds pijner en pijner te doen. De spieren, gewrichten en botten vonden het allemaal niet zo tof. Behalve een ander bed, die ook verschrikkelijk was, konden ze niet veel voor mij doen. Alle hoeken en posities - zelfs met mijn hoofd op het voeteneinde - van het bed heb ik gezien. De eerste dag heb ik een paar keer in de stoel gezeten of op de rand van het bed. De avondverpleegkundige was een schatje; Meriëm. Hoe vaak ik ook zou bellen, op de po stoel moest of anders wilde liggen, het was geen probleem. ‘’Ook al moet ik je elke 10 minuten helpen draaien, gewoon bellen’’. Maar eerst kwamen pap en mam op bezoek. Ook zij kwamen met een brede glimlach binnen en waren zichtbaar opgelucht. Ik hoefde niet meer te schrijven maar we konden gewoon kletsen. Na al die jaren kan ik zelfs bij mijn ouders nog een flink masker opzetten en dit deed dat ik dan ook. Een van de eerste dingen die ik tegen mam zei ‘’sorry, dit heeft jullie vast weer een hoop tranen gekost’’. We hebben wat gekletst en na het bezoekuur kwam Meriëm terug. Een aantal spuiten met medicatie had ze bij zich en ook moest ik een soort fluoriserend oranje goedje naar binnen werken ivm bacteriën in de mond na de beademing. Nou kon dit niet heel veel kwaad want ik had in een toilettasje een tongpiercing gevonden die ik weer had ingedraaid. Het is maar waar je prioriteit ligt toch?!. De spuiten met kalium, natrium en dat oranje goedje waren zo onwijs smerig dus was ze zo lief om een extra waterijsje te halen. Het oranje goedje moest eerst 4x per dag en later 8x per dag vanwege de buikpijn die maar aan bleef houden. De keren erna kwam ze al de kamer binnen, in elkaar gedoken en zei ‘’sorry’’ waarop ik dan weer zei ‘’tja, het moet, kom maar dan heb ik het weer gehad’’. De buikpijn bleef voortduren en geregeld had ik het gevoel dat ik op de po stoel moest. Ik wilde het gewoon niet in de luier laten lopen. De nachtverpleger was duidelijk niet zó heel blij met mij, bijna elk uur op die po stoel. Die nacht heb ik ook onwijs gezweet, door de Hydrocortison denk ik. De kussensloop was doordrenkt nat maar een nieuwe kussensloop of het kussen even omdraaien zat er niet in. Het was zo rond 1 uur in de nacht en ik had zo’n 15 minuten op de po stoel gezeten. Ik belde en hij kwam weer terug. Ik vroeg of hij mij wilde helpen en mijn billen schoon wilde poetsen waarop hij antwoorde: "Kan je zelf je kont niet afvegen?!!’’. Van deze opmerking schrok ik zo dat ik antwoordde met ‘’ik ben net 12u van de beademing af, kan amper een beker vasthouden en mijn benen voelen als rietjes dus nee ik denk niet dat het gaat lukken’’. Stond ik daar met de luier op mijn enkels, half krom omdat recht op staan niet lukte, Benen die als rietjes heen en weer bewogen, alsof het allemaal nog niet gênant genoeg was. Die nacht belde ik nog een aantal keer en probeerde ik steeds zelf mijn houding maar een beetje aan te passen. De pijn was gewoon niet te doen, in mijn buik, in mijn lijf. Alsof dat nog niet genoeg was, sneuvelde voor de zoveelste keer een infuus dus moest er weer een nieuw infuus geprikt worden. Zo goed ben ik niet te prikken dus ik dacht ‘’tja, succes vriend!’’. Het waren steeds hazenslaapjes en ik was gewoon op! Ik was dan ook blij toen de wisseling van de wacht kwam. Ik had de nachtverpleger al huilend gesmeekt of ik in een stoel mocht zitten, even een andere houding maar dat gingen we pas in de ochtend doen. Toen Martin goedemorgen kwam zeggen liet hij duidelijk merken en zei ook dat de nachtverpleger niet zo blij met mij was geweest. Oeps! De dagen erna bleef ik nog op de IC. De artsen wilden eerst zeker weten dat het goed genoeg ging en of ze niet iets over het hoofd zagen betreffende die buikpijn. Elke dag was het continue inloop van artsen, fysio, ergo, diëtiste, revalidatieartsen dus echt rust was er niet. Het was wel mooi om de intensivisten met een grote glimlach de kamer zien te verlaten. Er werd ons/mij duidelijk gemaakt dat dit een maandenlange - mogelijk langer door de onderliggende problemen - weg zou worden, lichamelijk maar ook dat er psychisch wel een en ander zou kunnen gebeuren. Dat er op de lange termijn zeker ook dingen ingeleverd zouden kunnen worden en moeilijk zouden blijven. Ik dacht nog ‘’Nee hoor, ik heb zoiets als dit al een keer meegemaakt. Dit komt wel goed’’. Gelukkig dacht ik dat op dat moment. Elke dag van elke discipline hoorde ik ‘’je wilt te veel, te snel’’. Ondanks dat bleek dat ik lichamelijk en mentaal zo sterk was en ze mijn vechtlust sterk en krachtig vonden, probeerden ze het vooral te temperen terwijl ik zo graag wilde. ‘s Avonds was Meriëm er weer en ik vertelde van de rottige nacht maar ook liet ik foto’s zien van onze bruiloft en het verhaal van de kamelen. Samen hebben we onwijs gelachen en daarna heb ik nog eventjes via de Ipad Bassie & Adriaan gekeken, dat was wel lekker simpel makkelijk weg te kijken en ik kon ondertussen mijn ogen gewoon sluiten. Zaterdagochtend was ze er ook. Ze ging mij al vroeg verzorgen en ik gaf aan dat ik mij zo vies voelde. Ze vroeg of ik het aandurfde om een stukje te lopen en dat ze mij - als het mocht van de arts - wel wilden douchen. Dat liet ik mij natuurlijk geen twee keer zeggen. De dag ervoor had ik al een neusbril gekregen, de infusen en draden werden even losgekoppeld of meegenomen en daar gingen we. Achter de rollator ondersteund door haar gingen we naar de douche. Ondertussen praatte we over de vorigen IC opnames en vertelde ze dat de PTSS klachten tegenwoordig Post IC Syndroom wordt genoemd en dat ze nu een soort natraject hebben waarbij je ook terug mag komen om bijvoorbeeld de kamer te zien. Ik gaf aan dat we dat in 2015 ook hadden gedaan of ja geprobeerd maar dat ik alleen maar kon huilen. ‘’Maar dat is niet erg en heel normaal. Het is heel heftig wat je hier hebt meegemaakt’’. Dit stelde gerust en moeten we ook zeker doen. Ook zijn er per jaar diverse bijeenkomsten door het IC personeel verzorgd met iedere keer weer een ander thema. Ze houden bijvoorbeeld ook een dagboek bij en schrijven daar in wat er gebeurd is en hoe een IC dag verlopen is. Inmiddels heb ik dat gelezen. Ook de appjes die Jan mij heeft gestuurd of op de app naar vrienden heeft gezet, heb ik gelezen. Echter de foto’s van de buikligging, nee, dat kan ik nog niet. Als ik nu iemand op tv zie aan de beademing komen de tranen al, laat staan als ik mijzelf daar zie liggen. Het douchen was een hele onderneming en een hele wandeling maar zo onwijs lekker. Ik voelde mij weer een beetje mens. Na het douchen in de stoel want er moest nog ontbeten worden. Onder het geluid van Bassie & Adriaan verschoonde zij het zweetbed en at ik een boterham. Alles was heerlijk schoon en daarna was het tijd om te rusten maar eerst, jawel, de vieze spuiten moesten weer naar binnen worden gewerkt. Op zondag verhuisde ik van de IC naar de gewone afdeling. Daar zou ik nog minimaal anderhalve week moeten blijven vanwege de antibiotica. Ik kreeg nog zuurstof via een neusbril maar werd weer een stukje mobieler. In oktober had ik op dezelfde afdeling gelegen dus er waren weer bekende gezichten. Jan maakte vaak grapjes en daardoor merkte ik dat hij zich ook beter begon te voelen. Ik lag op de afdeling waar beneden geregeld ambulances kwamen aangereden, dit triggerde enorm, de piepjes, de deuren. Ik kreeg steeds meer het gevoel dat ik tegen een grote muur op liep zowel lichamelijk als psychisch. Ik deed mijn best om zo veel mogelijk uit bed te zijn en te bewegen om sterker te worden maar ook om de pijn in mijn lijf te verminderen. Tijdens de avondbezoek uren gingen we samen met mijn ouders koffie drinken in de huiskamer. Elke keer als ze naar huis gingen, wilde ik zó graag mee. Hier kan ik toch niet opknappen met Corona patiënten de kamer naast mij?! Thuis moet ik dingen zelf doen. Met de fysiotherapeute en de ergotherapeute had ik al besproken dat functioneel oefenen het beste was dus bijvoorbeeld mijn haar borstelen, schrijfoefeningen, insmeren. Ik keek vaak op de camera’s naar de cavia’s en naar Roxy, tenminste als ze niet weer Luna & Anita bij mijn ouders aan het terroriseren was. Roxy had daar ondertussen ook een nieuw spelletje geleerd; zakdoekje leggen. Roxy had zakdoekjes van mam gevonden en aangezien ze wilde helpen opruimen had ze het in stukjes gescheurd en door de woonkamer gelegd. Ik keek al uit naar de wandelingetjes met Roxy, naar de kusjes en knuffels van Jace, nieuwsgierige knappe Jane en Tess die alleen maar zou whiepen om eten. Ik legde wat druk bij de artsen door aan te geven dat ik écht heel graag naar huis wilden en vroeg of er geen andere mogelijkheid was. In eerste instantie gingen ze bespreken of ze een infuuslijn in mijn arm konden inbrengen en er voor thuis zuurstof kon worden geregeld. Uiteindelijk durfde de chirurg het niet zo goed aan om een lijn aan te brengen maar na team overleg kwamen ze met de oplossing om op orale antibiotica over te gaan, ik zou het dan alleen langer en een hogere dosis moeten slikken omdat ze geen enkel risico wilden nemen. De Hydrocortison zat al op oraal dus dat was positief. Dan het zuurstof verhaaltje. Er werd een streefwaarde vastgesteld en zodra ik van de zuurstof af kon en deze redelijk stabiel zou blijven dan… Daarnaast werd alles goed gecheckt en dubbel checkt. Jan zou twee weken thuis zijn dus ik zou niet alleen zijn, de thuiszorg zou weer worden opgestart, de noodknop, een vernevelapparaat, een appartement met aanpassingen en hulpmiddelen. Na een paar dagen kon ik zonder de neusbril en mocht ik naar huis. Ik herinner mij de opluchting en het gevoel van frisse lucht toen we buiten kwamen. Op de selfie die we maakten, zie je de twinkeling in mijn ogen. Ik was er ook helemaal klaar mee want twee nachten ervoor had ik een nieuwe buurman gekregen die niet zo heel vriendelijk was. Het eerste wat hij tegen mij zei om 6u in de ochtend toen ik eventjes wakker werd was ‘’zo mevrouw de herriemaker is ook wakker hoor’’. Na nog een aantal opmerkingen en onvriendelijkheid wat ik er klaar mee. Toen hij ‘s avonds aan de nachtverpleging om oordoppen vroeg want ‘’mevrouw hier snurkt zo hard’’ sneerde ik terug ‘’nou ik ben eigenlijk blij dat ik nog snurk’’. Gillend naar huis dus! Hoewel ik dacht dat ik thuis veel beter zou opknappen, had ik niet door dat het allemaal thuis pas zou beginnen. Uit het ziekenhuis zijn is één maar thuis zijn en proberen de draad weer op te pakken is twee. Ik wilde zo snel mogelijk terug naar mijn eigen structuur en ritme. Elke dag dat Jan thuis wakker wordt, krijgt hij koffie op bed. De eerste ochtend kreeg ik thee op bed maar vanaf de tweede ochtend, was het weer back to normal; Jan kreeg koffie op bed. De eerste ochtend appte mam hoe ik had geslapen waarop ik antwoorde ‘’heerlijk, alsof ik in coma lag’’. Daarna typte ik meteen ‘’Okee, niet grappig nu’’ maar zo ben ik gewoon. Zelfspot en op d’n duur een kleine dosis zwarte humor. De fysiotherapeute kwam weer, contact met de ergotherapeute, de thuiszorg, de diëtiste. Het was een zoete inval en het kostte zo veel energie. Toen Jan aan de huisarts vertelde dat ik de was opgehangen had en hij daar een beetje boos om was geworden antwoordde de huisarts met ‘’Goh, zo kennen we Kim ook totaal niet’’. We waren vooral blij en dankbaar dat ik er nog was en thuis was. Ik probeerde zo veel mogelijk functioneel te oefenen en schaamde mij weer eens als het eten overal behalve in mijn mond zat. De motoriek, kracht en functie hadden flink ingeleverd. Nog steeds drink ik uit bekers met rietjes of tuitbekers en gebruik ik andere hulpmiddelen. Vorige week nog tot 3x het bed onder de thee, verbrand aan de Quooker of het eten ligt weer eens op de grond. Ja, uit het ziekenhuis was één maar dat betekende niet dat alles weer goed was. De feestdagen waren rustig en Oudjaarsavond vierden we met mijn ouders. Dankbaar, blij en met een zee aan tranen sloten we 2023 af. Dit jaar was klaar, een nieuwe start, een nieuwe ronde en we gaan er voor! Liefs & xxxx Selfie van toen we het ziekenhuis eindelijk verlieten
2 Comments
H De Bresser
20/2/2024 14:11:02
Ook deel 2 is heel heftig. En wat ontzettend naar dat niet alle verpleegkundigen begripvol zijn. Je voelt je al rot en als er dan iemand aan je bed komt die niet lief voor je is, wordt het alleen maar erger. Ik spreek uit ervaring (heeel lang geleden) maar vergeet het nooit. Heel veel sterkte Kim en lieve groetjes.
Reply
Kim
20/2/2024 20:22:46
Wat vervelend dat jij dat ook hebt meegemaakt. Nee, op dat moment heb je juist alle hulp nodig want je voelt je al zo machteloos.
Reply
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |