Ooo wat had ik toch gehoopt dat ik in dit blog goed nieuws zou hebben. Ik zou er alles voor over hebben want nu… Nee, dit is een blog die voor sommige erg pijnlijk zal zijn, hard zal aankomen maar moet ik dan liegen?! Dingen vertellen die niet waar zijn, dingen die ik niet voel, dingen die niet gebeuren?! Nee, ik ben begonnen met schrijven zodat er begrip zou komen, zodat men zou snappen waarom dingen zijn zoals ze zijn dus, sorry lieve familie en vrienden! Even terug in de tijd, zo overzichtelijk mogelijk natuurlijk!
November 2017: afspraak bij professor Hermus in het Radboud. Advies: een Gastric Bypass 19 december 2017: info ochtend Bariatrisch Centrum MMC Eindhoven 3 januari 2017: screening Bariastrisch Centrum MMC Eindhoven We waren verbaasd toen begin november dit advies werd gegeven. Heel kortzichtig dacht ik dat het vaak gedaan werd bij mensen die te vaak te veel en te lekker eten, last hebben van eetbuien en mensen die bijv suikerziekte of slaapapneu hebben. Natuurlijk zou ik liever een andere oplossing zien maar het gewicht dendert als een sneltrein door. Vrienden die ik al een paar weken niet heb gezien, waarschuw ik zelfs dat ze niet moeten schrikken. Naar buiten vind ik lastig want de schaamte is torenhoog. Maar goed na het praten met andere Hypofysepatienten blijkt het een best vaak gebruikt hulpmiddel voor mensen met een hypofyse aandoening. Oké, prima, liever niet maar als dit mijn enige en laatste oplossing is, dan moet het maar. Het is snel gegaan maar in die tijd, heb ik wel goed kunnen nadenken. Daarnaast was één ding duidelijk: met dit steeds wordende dikke lichaam, kan IK niet verder. Andere klachten zoals de pijn, wordt steeds erger. Bewegen wordt steeds moeilijker. De laatste weken heb ik erg veel last van hartkloppingen, ben ik erg benauwd en wat ik ook doe… Het maakt niet uit, ik wordt maar zwaarder en zwaarder. Gisteren was de screeningsdag. Hiervoor had mijn eigen diëtiste en fysiotherapeute een brief geschreven. Ook heeft dokter Visser via mail een berichtje gestuurd dat een revalidatietraject uit den boze is. Je schat je kansen in en ja, op de fysiotherapie na, een geschiktere en gemotiveerderde patiënt kunnen ze niet hebben toch?! En dat probleem met de fysiotherapie lossen we wel op. Het was juist de fysiotherapie die meeviel. Het gesprek met de psychologe vond ik lastig te peilen. Het gesprek met de diëtiste, tja in mijn geval kan je daar niet veel mee want zoals ze zei de voeding is prima. Het gesprek met de basisarts was erg fijn. We namen alles door en konden alle vragen stellen. Ze zei ‘’Je werkt niet?’’ waarop mijn antwoord was dat ik inderdaad ben afgekeurd. Ze keek mij aan, knikte begrijpend en zei ‘’Dat verbaast mij niets met alles wat je hebt’’. Ook dacht ze mee en opperde ze dat we konden kijken of, aangezien de operatie in augustus nog maar weinig effect heeft, dit overlegd en gecombineerd kon worden. Na het gesprek gaf ze ook aan dat ze mij erg gemotiveerd en positief vond. Tussen de gesprekken door zat je in een huiskamer met de andere patiënten. Er wordt gekletst en mensen wisselen informatie uit. Ik bleek niet de enige te zijn met een medisch gecompliceerdere situatie. Daar was het dan, de uitslag. Zoals mijn gevoel al zei, werd ik naar binnen geroepen. Dit gesprek was met de chirurg en de basis arts die we eerder gesproken hadden. Een jonge man en volgens mij is hij al eerder ergens bij mij in beeld geweest. Hij kwam wat arrogant en eigenaardig over. Al snel kwamen de tranen. Op de dingen die hij aangaf, gaven wij een tegen antwoord. De psychologe vind dat ik eerst een revalidatietraject moet doen. ME en een revalidatie traject kan echt niet. Ik heb duidelijk uitgelegd hoe het in elkaar zit en zelfs in de brief van de fysiotherapeute staat dat een opbouwend oefenprogramma niet werkt maar juist het tegenovergestelde effect heeft. Hij antwoordde weer ‘’Ja maar ze vind ook dat er een trauma is’’. Nu was ik weer ‘’Ja, en dat het trauma er is, dankzij het MMC! Als jullie op 28 juni 2015 een bloedonderzoekje hadden gedaan, had ik nooit kantje boord op de IC gelegen. Ik moet het oplossen en ben daar al een heel eind mee’’. De operatie in augustus heeft mij juist gesterkt en vertrouwen gegeven. Nu wetende dat ik in Veldhoven geopereerd zou worden, wetende dat ik drie dagen zou moeten blijven, wetende dat mijn verblijf op dezelfde afdeling zou zijn, al deze dingen wetende, wilde ik ervoor gaan. Dat zegt toch genoeg?! Ik hoopte dat dit het laatste stukje van de verwerking zou kunnen zijn. Dat ik weer meer vertrouwen in de medische wereld zou krijgen maar nee, door gisteren is al het vertrouwen weg. Aan zijn oog- en mondhoeken zag ik dat hij wilde lachen en dit zei ik hem ook. De arrogantie straalde eraf. De basis arts vond het ook zichtbaar heel lastig. En toen kwam toch wel de klapper!!! Zet je schrap! Ik ben niet LANG genoeg dik!! Pardon, ik had als kind al ernstig overgewicht. Maar alleen omdat ik in 2015 en in 2016 zelf 25kg en 17kg ben afgevallen, ben ik niet lang genoeg dik. Hiervan val je toch van je stoel. Voor al mijn harde werk, ben ik dus kei hard afgestraft. En toen, heel oneerbiedig misschien zei ik ‘’Dus als ik nu jarenlang mijn gezicht had volgepropt met het vetste en ongezondste eten, dan was het wel doorgegaan?!’’. Dat is wat sommige gewoon toegeven hé! Je zou denken dat het antwoord ‘’nee’’ was maar het antwoord was ‘’ja’’. En hij vervolgde ‘’Sorry maar 40 kilo in een jaar aankomen is niets’’. Owja en het is een grote ingrijpende risicovolle operatie. Ja, dat klopt maar dus als er weer zoiets als met de milt gebeurd, dan laten jullie mij doodgaan?! Want ja, zo’n levensreddende operatie is ook een grote, risicovolle operatie toch?! Zoals ik het nu schrijf, rollen de tranen wederom over mijn wangen. Dit zag ik als mijn laatste kans, jullie weten wat ik heb gezegd, met dit lichaam kan ik NIET leven. Het was tijd om te gaan. Ik keek hem niet aan, gaf hem wel een hand en wenste hem nog een fijne dag. De basis arts keek ik wel aan. Ik gaf haar een hand en bedankte haar voor haar begrip, luisterend oor en het meedenken. We liepen naar buiten. Ik kon alleen maar huilen en de tranen bleven ook maar lopen. Hoe kan dit nou gebeurd zijn?! Prop je jarenlang vol en verder gezond of geen gecompliceerde problematiek en je wordt geholpen maar net als sowieso één andere patiënt, heb je medische problemen en vecht je tegen je gezondheid, dan heb je dikke vette pech! Ik ging eerst naar het toilet. Terwijl ik daar zat, zette ik alvast een berichtje op de hypofyse facebookpagina. Met mijn urine voelde ik mijn strijd- en vechtlust uit mij stromen. Waar doe ik het allemaal voor?! Ik dacht weer ‘’Hoeveel oxycodon zou ik moeten slikken om het te laten stoppen?!’’. Ohw wacht, ik heb nog veel meer medicatie, welke cocktail kan ik maken want nee, het is klaar, het hoeft niet meer, ik kan niet meer, ik ben op. Na een tijdje kwam ik van het toilet af. We liepen naar buiten en ik vertelde Jan wat ik dacht. Hij ging er natuurlijk meteen tegenin want wat zou hij zonder mij moeten?! Wat zouden mijn ouders zonder mij moeten?! Mijn antwoord ‘’Nou gewoon doorgaan, jullie komen er wel overheen’’. Ik heb geleerd dat niemand onmisbaar is, dus nee ook ik ben niet onmisbaar. Jan zei ‘’Nee, wij komen daar niet overheen!!!’’. Jawel hoor, je vind een leuke en gezonde vrouw, die jou wel alles kan geven wat je wilt! Een mooi gezinnetje, een leuk en gezellig leven. Je komt er wel overheen! Hij bleef ertegenin gaan, logisch. Ik zei tegen hem ‘’Ik ben het vechten beu, ik kan de uitputting en pijn niet meer aan, ik kan gewoon niet meer, ik ben op. Het is klaar, het is goed, ik hoef hier niet meer te zijn. Er zit een grens aan wat je aan kan en wat je kan hebben… Hadden ze mij in 2015 maar niet gered, hadden ze mij maar gewoon laten gaan… De vrouw van één van de patiënten stond ook buiten. Ze vertelde dat de rest van de groep wel door was. Daar ben ik blij om en ik gun het ze allemaal van harte maar afgaand op sommige verhalen, is er weer een gevoel van onrechtvaardigheid.. Ze zei ‘’Dan ga je naar een ander ziekenhuis, eventueel naar België’’ maar het enige wat ik dacht ‘’Nee, het is goed zo’’. Ik zei tegen haar ‘’Kom op, de arrogantie straalt van hem af’’, dit beaamde ze… Ik was dus niet de enige die deze indruk van deze chirurg kreeg. Enerzijds is de vechtlust weg maar anderzijds sta ik nog in het ziekenhuis te bellen met het Radboud of mail ik professor Visser. Beide om documenten te vragen voor deze chirurg. Maar wat als ze later wel goedkeuring geven, wil ik hier nog wel geopereerd worden?! Wil ik wel dat zo’n arrogante arts in mij snijdt?! Het vertrouwen wat ik die ochtend had, is halverwege de middag weg… En niet zo’n beetje ook. Wat een dreun, wat een klap… Ja, ik moet wat er rondom de IC gebeurde nog verder verwerken. Ja, ik moet de rollercoaster die daarna doordendert met alle slechte nieuws stations verwerken. Ja, dat moet allemaal maar hoe kan ik dit verwerken als er geen rust en ruimte is om überhaupt te beseffen wat er gebeurd?! Altijd ben ik aan het incasseren en naast het incasseren van mijn slechte gezondheidsnieuws, sta ik altijd voor anderen klaar. Wil ik mijn wereldje niet kleiner laten worden, dan die is geworden maar gisteren, gisteren viel de druppel die de emmer liet overlopen. Gisteren heb ik dan ook iets gedaan, wat ik nooit had verwacht. Ik heb mijn vrienden een berichtje gestuurd. In deze app probeer ik op een goede manier te zeggen dat ik het even niet meer trek. Het houden van contact is vaak al lastig en vaak loop ik achter de feiten aan. Sorry, als ik even een tijdje niet app of weinig zal antwoorden, even niet de ruimte heb om iets af te spreken, sorry dat ik even allemaal niet meer kan opbrengen… ’s Avonds app ik met mama… Mama: ‘’Hey meissie, hoe is het?’’ Kim: ‘’Kut’’ Mama: ‘’Dacht ik wel’’ Kim: ‘’Een jankbende, ben boos, verdrietig, gefrustreerd en Jan zijn Bacardi aan het drinken’’. …………………………………. Kim: ‘’Ik ben het vechten enzo zo beu’’ Mama: ‘’Snap ik’’ Kim: ‘’Er is toch geen mens die dit volhoud?!’’ Mama: ‘’Klopt’’ Het is op, het is klaar.. Ik weet het even niet meer… Waarom wil toch niemand helpen?! Waarom wordt er maar zelden écht geluisterd?! Je bent arts geworden om mensen te helpen, waarom kwets je dan mensen zo diep, tot op het bot?! Waarom zoek je niet mee naar oplossingen?! Waarom durf je geen uitdaging aan?! Waarom… Waarom… Waarom…?! Hoe harder ik ‘’hellup’’ roep, hoe harder de artsen mij laten vallen. Als het gewicht zo doorgaat, dan lig ik straks weer écht 23/7 op bed, dan lig ik straks dood in mijn bed omdat mijn longen en hart het niet meer aankunnen. Aan het einde van de presentatie lieten ze een hele grote man zien. Je weet wel die mensen zo dik dat ze in een rolstoel zitten, die je vaak op tv ziet. Dit voorbeeld haalde ik ook aan. Zij worden geholpen en jullie geven die mensen een nieuw leven, een kans. Ik wil dat ook… Beter kunnen bewegen, minder pijn, langer dingen volhouden, niet meer steeds zo buiten adem… Ik snap het niet meer… Toen ik vanmorgen wakker werd, waren mijn ogen - door het huilen - helemaal dik en opgezwollen. Je zou denken dat de tranen ooit op zijn maar niets is minder waar. Ik ben doodmoe, behoorlijk meer pijn door het fietsen en gewoon lamgeslagen… Ik snap het écht niet! Als ik niet een beetje lef had gehad, kleine risico’s had genomen, was ik nooit zover gekomen. Er moet toch iemand zijn, die dit aandurft?! En daar was lieve Ine van de zorg. Ze sloeg haar arm om mij heen en zei ‘’Je hebt er niets aan maar wij staan achter jou, wij zien hoe hard je werkt en hoe graag je wilt’’. Zolang ze hier was herhaalde ze ook meerdere keren dat ze het niet snapten en dat het zo oneerlijk was. Zo oneerlijk. Sta je dan met je goede gedrag, met lege handen en een gevoel het niet meer te weten… Voor jullie allemaal een ontzettend gelukkig, fijn, liefdevol, mooi en vooral gezond 2018!!! Want als je niet gezond bent, you are fucked!!! Veel liefs, Kim
7 Comments
Tam
4/1/2018 17:37:47
Lieve kim,
Reply
Corhanna
4/1/2018 20:33:35
Wat verdrietig,
Reply
Kim
5/1/2018 19:34:34
Daar kunnen ze idd ook heel goed luisteren! Zo vervelend ook voor jou! Xxx
Reply
Mary van der Wel
4/1/2018 21:28:05
Hoi Kim,
Reply
Kim
5/1/2018 19:35:17
Jij ook heel veel sterkte ♡♡♡
Reply
Henriette de Bresser
18/1/2018 22:07:57
KIm , wat oneerlijk ! en inderdaad , sommige artsen hadden nooit arts mogen worden , ik hoop dat je de kracht vindt en dat je iemand vindt om je verder te helpen .
Reply
Margreet
13/2/2018 14:38:59
Ook op deze Blog heel laat een reactie, maar je weet ook waarom :-)
Reply
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |