In 2013 heb ik de diagnoses ME & CVS gekregen. Het zijn harde diagnoses die artsen liever niet willen geven en die je niet zomaar krijgt. Het heeft een impact op jouw leven maar ook op het leven van je familie & vrienden. Elk jaar op 12 mei is het Wereld ME/CVS dag en in 2014 besloot ik voor het eerst een berichtje te schrijven. Als je op 'Meer lezen' klikt kun je mijn eerste berichtje lezen. Patiënten komen veel onbegrip tegen omdat mensen niet snappen wat het is en wat het betekent. Velen denken dat het tussen de oren zit of dat iemand zich aanstelt want iedereen is toch weleens moe? Ze beseffen niet dat deze ziekte levens verwoest en zoveel meer is dan alleen maar moe zijn.
Geschat wordt dat er in Nederland 27.000 mensen zijn met ME/CVS. Afgelopen oktober is bij mij de diagnose ME/CVS gesteld. Op dat moment was ik al bijna 2 jaar hoofdzakelijk aan bed gebonden. Er ging van alles door mij heen waaronder een gevoel van schaamte omdat ik ziek ben. Mijn vrienden vroeg ik dan ook om tegen niemand iets te zeggen. Ik heb getwijfeld of ik dit ging plaatsen maar ik hoop hiermee dat patiënten meer begrip krijgen voor hun situatie. Mijn leven is drastisch veranderd maar ik kan nog steeds van dingen genieten, lachen en lol hebben. Ik ben nog steeds degene die ik was alleen zijn mijn mogelijkheden veranderd. Niet elke dag is een goede dag maar elke dag heeft wel iets goeds. Er zijn niet veel behandelingen en bij elke behandeling is het de vraag of die aanslaat. Het is zo belangrijk dat er een medicijn komt waardoor ME/CVS patiënten, ook al is het maar een stukje, hun leven terug krijgen en hun leven kunnen leiden zoals zij dat graag willen. Lieve familie en vrienden, jullie wil ik graag ontzettend bedanken voor alles wat jullie voor mij hebben gedaan en nog steeds doen!
0 Comments
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |