Afgelopen vrijdag was het de 25ste Wereld ME-dag. Internationaal werd er aandacht gevraagd voor ME patiënten en hun mantelzorgers. Dit jaar organiseerde MillionsMissing de actie LightuptheNight. In het Nederlands VerlichtME. De Niagara Falls in Canada, de City Hall in San Francisco en de Erasmusburg in Rotterdam, onder andere waren zij verlicht in het ME-blauw. Ontzettend trots was ik dat Eindhoven ook mee deed met als resultaat dat het Evoluon blauw was verlicht. Het zijn mooie foto’s geworden. Normaal maak ik altijd wel een blog of bedenk ik om iets te doen op deze speciale dag. Helaas, dit jaar had ik dat niet gedaan. Als het kon wilde ik in de avond eventjes gaan kijken bij het Evoluon maar verder… Nee, weinig energie en anderen dingen waar de energie aan op gaat. Een paar weken geleden heb ik mijn verhaal in het kort op papier gezet voor Pia Dijkstra. Daarna werd er gevraagd of ik op de lijst met Brabantse ME patiënten wilde en eventueel een interview voor radio wilde geven over ME. Mijn antwoord was ‘Ja hoor’. Dat kan prima vanuit huis en met een goede voorbereiding. Donderdagochtend ging de telefoon. Omroep Brabant met de vraag of ik vrijdagochtend een live interview wilde geven voor live radio én tv!!! Doodeng, vanaf dat moment waren de zenuwen enorm. En wat kosten zenuwen toch ook een berg aan energie. ’s Avonds nog even voorbereiden en ik kon alleen maar hopen dat het goed zou gaan. Mama wilde er gelukkig bij zijn, dat was erg fijn.
Iets over achten gaat de deurbel. Daar was verslaggeefster Alice. We hebben wat gepraat terwijl ze alles klaarzette en de zenuwen werden alleen maar meer. Ze probeerde mij wat gerust te stellen en gaf aan wat ze oa wilde vragen. En ineens iets over half 9, terwijl we zaten te praten, gingen we live. Tijdens het interview haperde ik en kwam ik erachter dat 3 minuten ontzettend kort zijn, maar dan ook echt heel kort. Alles wat ik wilde vertellen, heb ik niet eens kunnen vertellen. Ik kon bijvoorbeeld niet vertellen wat andere symptomen van ME zijn of iets over de actie Verlicht ME of over de schoenen die dit jaar in Zwolle stonden opgesteld voor de miljoenen uit het leven missende patiënten. Naast inspanningsintolerantie is de uitputting een belangrijk symptoom maar wat denk je van de spier- en gewrichtspijn en de daarbij behorende spierzwakte?! Die wordt zwaar onderschat hoor. Of de hoofdpijn en de duizeligheden, oh nee, mede daarvoor wilde ze de rollator in beeld. En ja, de cognitieve problemen, die werden op tv zichtbaar toen ik mijn verhaaltje deed en de draad kwijt raakte. Maar er zijn diverse cognitieve problemen waar ME patiënten last van hebben, niet alleen de vergeetachtigheid. We komen vaak niet op woorden, raken de draad kwijt én spullen maar ook verwerken we trager informatie en komt er vaak veel niet binnen. Alsof de wind van voor naar achteren waait en niet ook weer terug. Maag- en darmproblemen zijn ook een veel gehoord symptoom maar daar hoef ik geen tekst en uitleg over te geven. Afijn, die drie minuten waren zo ontzettend kort. De verslaggeefster weet inmiddels alles van ME maar helaas kon ik niet alles vertellen. Alle symptomen had ik nooit kunnen vertellen want dit zijn er maar enkele, het zijn er een tal. Na het interview was ik compleet af en best wel teleurgesteld in mijzelf. Ik had het graag beter gedaan maar iets is beter dan …. Juist, niets! ’s Avonds zijn we eventjes langs het Evoluon gereden. Het was mooi en ook ontroerend want mede voor mij, voor ons was deze blauw verlicht. Het heeft ook mooie foto’s opgeleverd. De wereld was even één dagje blauw, speciaal voor ons. De foto’s van de schoenen actie in Zwolle waren weer indrukwekkend. Ook zijn er in bibliotheken informatietafels met informatie over ME. Het is mooi dat er zoveel mensen zijn die zich inspannen, en ondanks alle tegenslagen, blijven inspannend voor alle patiënten dus bedankt daarvoor! Zonder organisatie en vrijwilligers zou er niets gebeuren! Liefs & xxxx
0 Comments
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |