Klots klots, zweet zweet, poeh poeh, wat een enorme hitte hé?! Tijdens deze dagen ben ik nog blijer met mijn huisje want het wordt hier helemaal niet zó extreem warm. De thermometer geeft 26,5 graden aan maar de gevoelstemperatuur ligt lager. Ook ben ik enorm blij met het zonnescherm welke de vorige bewoner heeft laten plaatsen, deze houdt in de ochtend mooi de zon uit de woonkamer en zal ongetwijfeld ook hitte tegenhouden. De ene ME patiënt kan goed tegen de hitte en de ander weer totaal niet. Ik hoor bij de laatste groep en voel mij vooral nog uitgeputter. Gewapend met een ventilator en ice packs om mijzelf zo koel mogelijk te houden, kom ik deze dagen door. Afgelopen maandag heb ik het eerste gesprek met mijn nieuwe psycholoog gehad, een man dit keer. Het korte traject moest beëindigd worden en daarom ben ik doorverwezen naar de GGZ, daar hebben ze langere behandelmogelijkheden. Eerst volgen er nu een aantal gesprekken die in kaart moeten brengen hoe het ervoor staat en wat mijn knelpunten zijn, pas daarna begint de behandeling echt. Om alvast duidelijk te maken dat ik écht niet gek ben, heb ik tot twee keer toe gezegd ‘’Ik hoef niet te horen dat ME tussen de oren zit hoor, er zijn tegenwoordig genoeg tekenen dat dit niet zo is’’. Knikkend keek hij mij aan. Of het echt klikt is altijd maar even afwachten maar dit eerste gesprek voelde goed. Ook begreep hij duidelijk mijn lichamelijke beperkingen en is het geen probleem om elke twee weken een afspraak te plannen, sterker nog dit gaf hem zelfs meer tijd om het goed in kaart te brengen, nou prima dan! Dat het vanaf woensdag écht heet zou worden was al wel eventjes bekend. Dinsdagochtend dacht ik bij mijzelf ‘’Als ik deze week nog naar buiten wil, dan moet ik dat nu doen’’ wetende dat het gewoon niet haalbaar is tijdens de hitte. Ik sprong op mijn scootmobiel en ging rijden. De wind door mijn haar, het intense gevoel van vrijheid maar ook het gevoel dat ik hiervan mócht genieten zonder dat dit zou betekenen dat iemand zou zeggen ‘’Maar als jij dat kan, dan kan jij ook werken’’. Jan heeft vorige week zijn telefoon helemaal aan diggelen laten vallen dus heeft een telefoonhoesje nodig maar ook hadden de meisjes knaagstaafjes en snoepstaafjes nodig. Op dinsdagochtend zal het wel niet zo heel druk in de winkel zijn toch?! Ik besloot naar de Action te rijden en daar deze spulletjes te halen. Bleek het nou toch heel druk te zijn, kon ik altijd nog omdraaien. Ik reed de Hovenring op, een soort fietsrotonde boven in de lucht. Ik was er nog nooit op geweest en was ook wel erg benieuwd hoe dat er van boven uit zag. Terwijl ik omhoog reed en de koele lucht steeds beter op mijn gezicht voelde, voelde ik een enorm gevoel van vrijheid, een gevoel van zelfstandigheid en ook een gevoel van opluchting. Ik voelde mij net als Leonardo DiCaprio en Kate Winslet in Titanic. ‘’I am the Queen of the world’’ dacht ik bij mijzelf. Toen ik dit woensdag vol enthousiasme aan M. van de thuiszorg vertelde kreeg ze de rillingen en kippenvel. In de Action waren een paar mensen dus ik besloot de winkel in te gaan en de spulletjes te kopen. Eenmaal weer thuis was ik kapot maar trots en voldaan. Trots dat ik dit zelf had gedaan en niet weer aan Jan hoefde te vragen. Het nieuws wat betreft kinderen krijgen is inmiddels wel ingedaald. Jan en ik hebben elkaar afgelopen weekend niet gezien omdat zijn moeder in het ziekenhuis was opgenomen dus hebben we het er nog steeds niet echt samen over kunnen hebben. Wel zijn we allebei van mening dat we onszelf sowieso willen laten voorlichten over de mogelijkheden. Ik vind het moeilijk, het is mijn lichaam dat het niet goed doet. Dat het mijn droom is die wellicht in duigen valt, is moeilijk maar ik weiger om ook Jan z’n droom in duigen te laten vallen. Ook in dit geval wordt kijken naar de mogelijkheden een sleutel naar een oplossing. De afgelopen week na het telefoontje van het UWV heb ik echt een intens gevoel van rust, een gevoel van ontspanning, een gevoel van zekerheid en een gevoel van serieus genomen worden ervaren. Elke ochtend wakker worden en niet als eerste aan het UWV denken en meteen al die angst en paniek in mijn keel en lichaam voelen, het was heerlijk. Ik zeg bewust ‘’was’’ want het gevoel van angst en paniek is weer helemaal terug. Gisteren waren de nieuwe papieren binnen. Pap las het verslag en las soms stukjes voor. Op zich is het grotendeels allemaal goed en duidelijk. Pap en mam zeiden zelfs ‘’Zie je nou Kim, je verdwijnt gewoon ergens onder op de stapel, het is echt klaar’’ maar niets bleek minder waar. Terwijl pap nog aan het lezen was, kon ik de laatste pagina zien waar dan eigenlijk de eindconclusie staat. Ik voelde de tranen opkomen en zei ‘’Zie je nou wel, ze denken nog steeds dat ik beter wordt en een nieuwe keuring is gewoon tussen de 3 maanden tot 1 jaar weer aan de orde’’. Ik hoefde niet nog eens goed te kijken of het er echt stond want het stond en staat er echt. De tranen kwamen weer en ik snap niet waarom ze dan hebben gezegd, wat ze zeiden aan de telefoon. Een jaar is een jaar maar dat geeft geen rust. De afgelopen jaren was ik steeds voor een periode van ongeveer een jaar afgekeurd. Gedurende die jaren stond ik ook elke ochtend weer op en ging ik elke avond weer naar bed met een gevoel van angst. Het hangt bijna letterlijk als het zwaard van Damocles boven je hoofd en zo voelt het ook echt. Het was ook té mooi om waar te zijn om in ieder geval een paar jaar even rust te hebben. Een jaar vliegt voorbij… Wat was het fijn om mij even ‘’The Queen of the world’’ te voelen en wat voelt het naar om dat zwaard boven mijn hoofd te voelen hangen. Zo zie je maar weer hoe dingen ineens kunnen omslaan en wat zulke dingen kunnen losmaken. Voor nu zoek ik weer lekker de ice packs op. Hopelijk kunnen jullie het wel goed hebben en genieten jullie van dit weer. Veel liefs & xxxx Kim
0 Comments
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |