Hi allemaal, hoe is het met jullie? Ik hoop natuurlijk fris, fruitig & gezond. Het blijft een beetje stil, de situatie blijft een beetje hetzelfde máár met mijn twee meisjes gaat het gelukkig vooruit. Ook krijgen we van de winkel waar Coco gekocht is, waardebonnen voor de helft van de dierenarts kosten wat wel erg fijn is want de kosten bedragen inmiddels een paar honderd euro. Het belangrijkste is natuurlijk dat het beter met ze gaat en de 24ste mogen zij eens voor check up naar de dokter in plaats van ik. En ook krijgen zij een heuse caviaflat, ben zo erg benieuwd hoe die wordt. Spannend!!! Coco groeit ook ontzettend goed en het is een echte ‘spring in ’t veld’. Toink, toink, toink gaat het geregeld over het bed of de bank. Dan komt eerst Coco voorbij en daarna Snow die haar probeert bij te houden. Ze heeft écht een pittig karaktertje en komt zo nu en dan even tegen mijn benen aanstaan om te kijken of ze lekker op schoot mag chillen. Zo, genoeg over mijn twee meisjes maar eerlijk is eerlijk; op slechte dagen laten zij het zonnetje schijnen. Een paar weken geleden was het eindgesprek met de arts vanwege de Acnes. Zoals verwacht gaan ze mijn buik opereren. Aangezien dit pas over een paar maanden zal zijn, kan ik in de tussentijd experimentele behandelingen doen. Acnes is nog vrij nieuw en er zijn dus ook wat andere mogelijkheden. De week erna hadden we dan ook een afspraak om die te bespreken. Aan sommige zitten nog wel wat risico’s, ze doen erg pijn of je moet toch geregeld naar het ziekenhuis. Aanvankelijk was enthousiast maar na even te hebben nagedacht en er met anderen over gepraat te hebben, heb ik besloten even vrij weinig te doen. De pijn ben ik gewend, al wil ik er wel erg graag vanaf. Ik heb een verdovende zalf meegekregen die in ieder geval even een paar uurtjes tegen de oppervlakte pijn helpt. Maar daarnaast ben ik het ook gewoon beu, kotsbeu zelfs. Elke keer weer naar die stomme ziekenhuizen wat zoveel energie kost. Nee, ik ben er écht even klaar mee en wil liever als het kan, straks met het mooie weer, lekker de rolstoel pakken en naar buiten. Tot de operatie gebruik ik de crème wel en misschien één keertje iets anders proberen maar verder is het even klaar.
Één van de redenen om hiervoor te kiezen is ook dat ik mij gewoon slecht voel. Alsof die handrem nog even extra wordt aangetrokken en als je denkt dat het dan niet meer verder kan, dan toch komt er een spierbundel die het nog een keertje extra aantrekt. Ook aan mijn humeur is dat wel te merken. En naast ziekenhuisbezoeken zijn er natuurlijk ook nog de normale dingen zoals de bezoekjes, fysiotherapie, psycholoog, thuiszorg maar ook de hulp in het huishouden én dan wil ik ook weleens even lekker naar buiten dus, heb niet voor niets mijn racemonster. Het lijkt wel alsof ik mij verantwoord voor mijn keuze maar hoe klein iets ook lijkt zoals een uur en drie kwartier de hulp in huis, toch kost dit ook lepels. Afgelopen week was de controle afspraak in het Radboud, wat is en blijft dit toch ook moeilijk onderwerp. Het wordt steeds duidelijker dat dit niet iets is wat ‘zomaar’ even opgelost kan worden, integendeel. Het is serieus. Geen stront aan de knikker maar stront aan mijn hoofd, ofja erin dan. Één van mijn vragen was of dat als het wordt weggenomen, ik kan stoppen met HC, wél zwanger kan worden en wél op gewicht kan blijven. Elk antwoord was een antwoord wat ik niet wilde horen. De tumor wegnemen veroorzaakt vaak meer schade. In februari had ik al bloed laten prikken, ik had zo’n voorgevoel, een gevoel wat goed zat. Het prolactine was gestegen tot 2200, normaal is onder de 400. De nieuwe MRI stond gepland voor augustus maar nu gooit de buikoperatie roet in het eten dus kan het zijn dat deze wellicht wat later zal zijn, afhankelijk daarvan wordt er weer verder gekeken. Ook was de operatie natuurlijk belangrijk vanwege de Addison. Dit is ook het enige spannende aan de operatie want dit zal goed tussen beide ziekenhuizen besproken moeten worden. Andere vragen konden snel en duidelijk beantwoord worden. Meteen door naar de verpleegkundig specialist, het blijft een ontzettend leuke, gezellige en geruststellende vrouw maar daar komen we niet voor. Na de dingetjes te hebben besproken, gingen we dan prikken. Dat ging natuurlijk prima alleen werd wel duidelijk dat ik de handelingen meer moet oefenen en natuurlijk niet zomaar de spuit op tafel moet leggen, stom! Maar goed naalden genoeg! Vanaf nu even elke maand overleg zodat de ‘vraag drempel’ voor mij misschien wat lager wordt. Doordat, zoals ze dat zei, ‘mijn lichaam en ik al zoveel hebben meegemaakt’ blijft dat een probleem. Dat laatste is een stukje van het probleem. Het andere stukje is dat ik in het verleden zo vaak niet serieus ben genomen en er gewoon niet naar mij werd geluisterd, vind ik het moeilijk om met artsen in gesprek te gaan want straks krijg ik wéér te horen dat ik mij aanstel. Hierover heb ik het met de psycholoog ook gehad en daarom vind hij het belangrijk dat ik leer assertiever te zijn naar artsen toe. DIT is WAT ik voel en DIT is wat ik WIL, duidelijk maar moeilijk. Maar voor nu zijn we nog wel een tijdje bezig met de IC verwerking. De eerste sessie waarbij ik terug ga naar die periode is geweest. Er kwamen vragen naar boven die mijn ouders konden beantwoorden, dat geeft rust. Volgende week is de volgende sessie, erg benieuwd wat het deze keer zal doen. Zoals jullie kunnen lezen gebeurt er erg veel en dat in zo’n korte tijd. Als ik kijk naar de eerste 3 maanden van dit jaar, is het wel weer genoeg voor een heel jaar maar zo werkt het niet. Hoewel de blogs wat minder zijn, blijf ik wel echt schrijven. Een blog over accepteren staat nog steeds op stapel en hopelijk lukt het om deze binnenkort te schrijven. Verder gaan de acties om ME in beeld te krijgen natuurlijk door. De actie #VerlichtME op 12 mei, dan wordt hopelijk de hemel blauw verlicht om aandacht voor ME patiënten en hun mantelzorgers te vragen. En dan de stoere actie #kissMEgoodbye bedacht door een lief en stoer 9-jarig meisje. Je kan nog steeds mee doen en het is zo leuk! Maak een kissfie, doneer, plaats het op sociale media en nomineer al je vrienden. Laten we ME vaarwel kussen!!! Er is niets liever wat ik op het moment zou doen na de wereldreis van vrijdag!!! Hopelijk breekt de zon snel door en kunnen we met z’n alle genieten van de warmte op ons lichaam!!! Veel liefs & xxxx Ook van Snow & Coco!!!
0 Comments
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |