In juli was ik eventjes stil, niet zoals de meeste mensen op vakantie maar gewoon stil. Even geen behoefte, geen inspiratie en gewoon even geen zin om te schrijven. Ook had Nala natuurlijk mijn aandacht nodig, wat een portret is dat hoor! Maar daarover later meer. Ook werd – na wat aandringen – de operatie bekend, aankomende dinsdag 22 augustus zal de operatie plaatsvinden. Spannend maar hopelijk levert het op dat mijn buik wat minder pijn zal doen. Natuurlijk gaan we uit van het positieve! Eind juni was ik jarig, 29 kaarsjes mocht ik uitblazen… Maar in werkelijkheid heb ik mij nog nooit zo alleen gevoeld op mijn verjaardag. Het is een moeilijke periode vanwege de gebeurtenissen twee jaar geleden. Tel daarbij op het gevoel alsof je leven aan je voorbij vliegt, je van alles mist, de angst dat sommige dingen misschien wel nooit zullen gebeuren en de minuten letterlijk voorbij tikken. Tja, een recept voor een eenzame verdrietige dag was geboren. Toen de thuiszorg in de ochtend kwam, kwam ze zingend binnen. Heel lief maar ik barste in tranen uit. Behalve zij en in de avond een bezoekje van een vriendin met haar twee kindjes was ik alleen. Zo voelde het dus ook echt. Het weekend erna was niet veel beter. Op een gegeven moment was ik de kooi aan het schoonmaken en hoorde op de achtergrond een ambulance en hup daar kwamen de tranen. De dagen vanaf 24 juni tot en met ongeveer 20 juli waren écht even heel moeilijk vooral omdat ik natuurlijk midden in dat rouwproces zit. En dan zit je in een rouwproces en dan gaan ze opereren wat ik eraan heb over gehouden. Zo werkt het nu eenmaal. Aan de ene kant zie ik er tegenop en ben ik erg onrustig. Aan de andere kant ben ik rustig zoals ik altijd ben geweest met dit soort dingen. Beter goed voorbereid dan… Op maandag is het een spannende dag voor Snow. Dan zal zij weer een echo krijgen. Ik ben bang dat Snow geopereerd zal moeten worden en dan zal dat ook gebeuren. Als het nodig is hopen we dat we haar daar mogen laten en dat zij bijvoorbeeld op woensdag weer kan thuis komen. Dus beter goed voorbereid en spulletjes extra dan dat ik anderen moet vragen nog van alles te regelen. Alles behalve extra fleece dekens liggen klaar. Een grote stapel handdoeken, een extra drinkfles, de oude kooi, een hooizak, een SnuggleSafe besteld en noem het maar op en het ligt klaar. Voor haar heb ik een apart ‘operatiesetje’ gemaakt met een lekkere warme slaapzak, een groot kussen en een klein kussentje. En mocht het niet nodig zijn, tja bovenstaande dingen komen toch altijd wel van te pas. Er moet alleen nog eventjes een tafeltje bij Ikea worden gehaald waar de oude kooi op kan staan want mijn te gekke geweldige caviakast is namelijk klaar!!!! Ik ben er zo ontzettend blij mee – dat is dan weer het beste verjaardagscadeau ooit – en ook de meisjes hebben het er naar hun zin. De veranda begint na bijna 3 weken nu in trek te komen. Veel opbergruimte voor alle dingetjes die ik voor ze heb en de oude bakken erin voor het onderhoud. Nu alleen nog even het plakfolie om het op te leuken. De meiden vonden namelijk de leuke vlindertjes van 3D wel lekker om te eten. Als het helemaal klaar is, dan zal ik een foto plaatsen. Ook ben ik ongeveer een uur á anderhalf per dag bezig om Snow bij te voeren. Met veel moeite blijft ze nu op gewicht en valt ze in ieder geval niet meer af. En vanuit hier komen we natuurlijk op Nala. Ze is zo ontzettend lief en geweldig en gezellig en knuffelig en onderzoekend en nieuwsgierig en gewoon had ik al geweldig genoemd?! Het gaat goed, Snow ontfermde zich meteen als een soort mama over haar. Coco is rustiger geworden al is Coco altijd wel rustig geweest. Het effect dat beestjes kunnen hebben als je ziek bent en wat zij voor je kunnen betekenen. Als ik dit eerder had geweten dan had ik toen ik thuis woonde zelfs gevraagd of ik een caafje mocht. Oeps fout voorbeeld; cavia’s moet je altijd minimaal twee aanschaffen want het zijn nu eenmaal groepsdieren. Maar wat heb ik nu allemaal gedaan?! Nou eigenlijk heeft mijn aandacht gewoon bij andere dingen gelegen; het maken van leuke naamslingers zoals bijvoorbeeld voor ons nieuwste vriendje Tygo, zoontje van vrienden. Het maken van leuke caviaspulletjes en ook ben ik bij de plaatselijke Kinderboerderij geweest. Echter brak mijn hart toen ik zag dat beren, zeugen en baby’s door elkaar zaten. Maar ook hebben we bij mijn ouders de verjaardagen van opa & oma gevierd waarbij ik lekker gespeeld heb met mijn knappe nichtje die inmiddels al zo goed kan lopen. Natuurlijk mocht even kroelen met Myron ook niet ontbreken. De acties voor Myron lopen ook nog steeds en hopelijk zal de rolstoelbus snel aangeschaft kunnen worden want hij groeit zo ontzettend snel en is net als z’n papa lang. Wel heb ik de laatste drie maanden genoten van de rust. Geen ziekenhuis bezoeken. Enkel de fysio, de psycholoog en indien nodig naar de huisarts. Helaas zal dit weer gaan veranderen als ik weer wat ben opgeknapt. De jaarlijkse scan van de hypofyse moet gemaakt worden maar ook wordt er waarschijnlijk toch verder gekeken naar het waarom van het aankomen in gewicht. In ieder geval begin ik over twee maandjes maar weer met het dieet. Voor de pijn wil ik graag een behandeling proberen. Veel ME patiënten reageren er goed op. Hiervoor moet ik nog contact opnemen met het plaatselijke ziekenhuis want na Alkmaar is wel weer een hele aanslag. Mochten we wel naar Alkmaar moeten, dan weet ik al bij wie ik even ‘hallo’ ga zeggen en een knuffel geven. Ook vind ik het heerlijk om met een graad of 18 er even alleen op uit te gaan. Een half uurtje, hooguit een uur is genoeg. Even de zon op mijn snoet, de wind door mijn haren en de mooie groene kleur van de zomer om mij heen. Vaak als ik dan aan het rijden ben, schrijf ik in mijn hoofd een blog maar eenmaal thuis staat het dan helaas niet op de laptop. Daarna ben ik meestal zo moe dat het ook niet op papier wordt gezet. En nu, nu ben ik mij voor aan het bereiden op de operatie van dinsdag. Ik ben erg benieuwd hoe het allemaal zal gaan. Afgelopen week belde de verpleegkundige van het Radboud nog eventjes op om alles nog even door te nemen. Zelf zal ik ook het schema meenemen en ook een brief van de psycholoog waarin wat adviezen staan om het emotioneel zo makkelijk mogelijk te maken. Mam heeft de pillendozen van dinsdag en woensdag al klaar staan met de extra doses Hydrocortison. Inmiddels ben ik daarmee afgebouwd naar 10mg per dag. De dag van de operatie en de dagen erna zal ik hiervan meer moeten gebruiken. Ik hoop alleen dat ik zo snel mogelijk weer op mijn oude dagdosis zit want ook met al wat afgebouwd kom ik nog steeds aan in gewicht. Wegen heb ik dan ook maar even niet meer gedaan. Ik ben dan ook aan de ene kant erg onrustig. In slaap komen is ontzettend moeilijk. Ik heb al om hulp bij mijn arts gevraagd maar die kan verder niets doen. Zij adviseerden om bij de huisarts om slaappillen te vragen maar deze is op het moment op vakantie. De tijd vliegt dus als je bezig bent met allerlei dingen om je heen. Afgelopen zondag zei ik nog tegen mijn ouders ‘’Drie jaar geleden staarde ik echt alleen naar het scherm van de tv of de Ipad. Nu ben ik tenminste ook bezig met iets wat ik leuk vind om te doen’’. Het moeilijke blijft alleen om het los te laten en daarnaast ben ik zo perfectionistisch. Er gaat ontzettend veel energie en liefde in zitten in ieder geval. Ik kan ook ontzettend boos op mijzelf worden als het niet lukt zoals ik dat wil of als ik dingen die ik op internet vind, niet snap. Vorige week ging er iets mis en toen sloeg ik heel hard op tafel, de thee vloog in de rondte en ik gilde eventjes. Toen hoorde ik van buiten ‘Gaat het daarboven?!’ en toen dacht ik ‘whoepsie’. Zoals ik al op Facebook meldde is er ook nog een leuk nieuwtje maar ook nu geef ik dat nog even niet prijs! Geduld is een schone zaak. Het volgende blog kan dus weer even duren maar hou Facebook goed in de gaten! Daar zal ik het nieuws delen maar ook laten weten hoe de operatie is gegaan. En natuurlijk een foto van de caviavilla. Heel veel liefs & xxxx Kim
4 Comments
Marion Ploum
17/8/2017 12:07:59
Lieve Kim.
Reply
Kim
17/8/2017 21:38:41
Lieve Marion,
Reply
Margreet Coenen
17/8/2017 15:10:12
Lieve Kim,
Reply
Kim
17/8/2017 21:36:36
Lieve Margreet,
Reply
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |