Afgelopen week kreeg ik een mailtje van mijn behandeld arts voor de ME, CVS en Fibromyalgie. Het kwam totaal even niet uit vanwege mijn griep om met zoiets bezig te zijn maar het moest toch even. Voor ME, CVS en Fibromyalgie is geen behandeling welke de ziekten geneest, je kan enkel proberen de symptomen te bestrijden. Zo slik ik bijvoorbeeld veel pijnstillers, heb ik compressie kousen en heb ik geprobeerd een goede balans te vinden tussen rust en activiteit om zo stabiel mogelijk te blijven. Dat laatste is natuurlijk door mijn IC en ziekenhuis opname helemaal in de war geschopt omdat mijn lichaam erg veel heeft moeten inleveren. Helaas is het ook zo dat niet alle symptomen zijn te bestrijden wat soms best veel frustraties met zich meebrengt.
Mijn arts werkt samen met een pijnkliniek in het noorden van het land. De laatste paar maanden krijg ik stukje bij beetje meer informatie over die behandeling. Een behandeling waar veel belovende resultaten van zijn en zeker het proberen waard is. Wat zou het fijn zijn om wat minder pijn te hebben en wat minder diepe dalen. Niet alleen ik zou daar blij mee zijn maar ook zeker Jan want dan hoef ik hem ’s nachts niet meer wakker te maken om iets tegen de pijn te gaan pakken, alleen daarom zou hij al blij moeten zijn dat we niet samen wonen. Maar goed het mailtje, mijn verzekeraar heeft geen contract met de pijnkliniek waardoor de behandeling niet vergoed wordt. Overstappen is helaas geen optie want nergens kom ik, door mijn fysio gebruik, door de medische selectie heen. De verzekeraars welke geen medische selectie hebben en de infuusbehandeling vergoeden, vergoeden andere zaken weer niet. Veel chronisch zieken zitten, net als ik, in deze situatie waarin je eigenlijk geen kant op kan. Soms is er echt geen andere optie dan het ergens bij laten zitten maar er is nog hoop. De vloeistof welke wordt toegediend is dezelfde vloeistof welke ik tijdens mijn ziekenhuis opname in het MMC heb gekregen. Er werd mij toen verteld dat ze deze behandeling wel vaker geven bij patiënten met Fibromyalgie. De hoeveelheid die ik tijdens mijn ziekenhuis opname heb gehad is niets vergeleken bij de hoeveelheid die tijdens zo’n behandeling wordt gegeven. Er is dus nog een mogelijkheid, binnenkort maar eens overleggen met mijn huisarts. Het koste wel even heel veel energie, het op en neer gemail met de arts en het gebel naar huisarts, apotheek en ziekenhuis om erachter te komen hoelang en welke hoeveelheid ik heb gekregen maar dat heeft dus zeker wel zin gehad. Hopelijk kan ik het alsnog via een andere weg proberen. Zo zie je maar weer dat als je naar de mogelijkheden kijkt, er soms nog wel iets te vinden is en er meerdere wegen naar Rome leiden. Krijgt denk ik nog wel een gevolg… Liefs & xxxx
0 Comments
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |