Daar ging ik dan, woensdagochtend half 11 gewapend met oa beide ouders, een lekkere lunch, een kussen en een vragenlijst. Dit keer ging mam ook mee op wereldreis. Mam heeft altijd in de zorg gewerkt en weet dus hoe ze moet spuiten maar omdat we het deze afspraak eigenlijk samen met de verpleegkundige zouden gaan doen, ging ze mee. Mooi voor pap, die dacht de dans te ontspringen maar helaas... We hadden zoveel vragen dat de afspraak erg uitliep en we niet hebben gespoten. Op de heenweg heb ik rustig tegen de autodeur aangehangen/gelegen. Ik was al ontzettend moe en dan moet je nog terwijl ik er de ochtend echt wel rekening mee heb gehouden. Even uit bed en de lunch klaar maken, even in bed rusten, even uit bed om de was uit te zoeken, even in bed om te rusten, even uit bed om aan te kleden, even in bed om te rusten. Ook wel PACING genoemd; het afwisselen van activiteit en rust. Voor sommige ME patiënten werkt het erg goed, voor anderen helaas niet. In de auto kwam ik er al achter dat ik weer dingen was vergeten waaronder de afspraken kaart. Toevallig zaten pap en ik er precies op hetzelfde moment aan te denken.
We hadden de dag ervoor alles al doorgesproken en afgesproken dat ik zou kijken of ik een rolstoel wilde gebruiken, zo eigenwijs als ik kan zijn besloot ik om te lopen (zover is het ook niet vanaf het afzetpunt naar balie Geel). Ook wilde ik graag weten hoe de arts zou reageren als ik zonder rolstoel zou komen en zoals verwacht reageerde hij daar heel positief op. Het eerste onderwerp was natuurlijk mijn gewicht wat nog steeds oploopt terwijl ik erg gezond, mager en zeker niet teveel eet. Zoals mij was geadviseerd door andere patiënten vroeg ik om een OGTT onderzoek en een RMR onderzoek. Het eerste wordt aangevraagd en het tweede doen ze daar helaas niet. Een OGTT onderzoek is een onderzoek waarbij naar de stofwisseling wordt gekeken. Bij een RMR onderzoek wordt naar de basis energiebehoefte gekeken en dan weet je dus hoeveel kilocalorieën je per dag minimaal nodig hebt. De Hydrocortison mag ik met 5 mg afbouwen om te kijken of daarmee misschien mijn gewicht wel stabiel blijft. Ook ben ik inmiddels twee keer ongesteld geweest. Het is anders dan eerst, voorheen voelde ik de eisprong en nu is dat dus niet zo. Als het nou ook nog functioneel zou zijn, zou ik het misschien niet eens zo erg vinden maar ik vind het iedere keer weer tien keer niets. Ook vertelde ik dat ik ’s nachts ontzettend zweet, ik ben dan helemaal klam en mijn haar nat. Als ik dan uit bed ga om te plassen heb ik het steenkoud en lig ik weer in bed te rillen. Ook overdag heb ik het vaak warm/koud/warm/koud, erg vervelend. Mijn bloeddruk was natuurlijk wel weer helemaal perfect, in ieder geval iets ;)... Later was de afspraak bij de verpleegkundige, een erg leuke en behulpzame vrouw. Ook daar was het eerste onderwerp mijn gewicht en ze begon maar meteen met een ‘compliment’. “Je ziet het inderdaad goed in je gezicht”. Hiermee bedoelde ze het gebied vanaf mijn oor langs de kaaklijn naar beneden. En wat blijkt, dat krijgen mensen vaak als zij teveel Hydrocortion hebben. Een ander symptoom van teveel Hydrocortison zijn temperatuur verschillen en dus het overmatig zweten. Het is erg fijn om zoveel informatie te krijgen en met iemand te praten die je daarin goede adviezen kan geven want wanneer ga je nu extra HC slikken?! Één van onze vragen was “Ben ik te gemakkelijk en te laks daarin?”. Haar antwoord op die vraag was “nee” maar wel vind ze mij te laks in het plegen van overleg. Zoals ook al vaker is gezegd door de huisarts wacht ik te lang met overleggen en actie ondernemen wat wel, met het hebben van geen milt en het HC probleem, erg snel uit de hand kan lopen. Goed mijzelf evalueren en overleggen dus! Ook is het belangrijk om, als ik zo beroerd ben, iemand te vragen om even langs te komen om te polsen hoe het gaat en mij eventueel tussendoor even te wekken. Na een uur met haar te hebben gepraat (sorry voor de patiënten na mij) gingen we weer. Niet gespoten maar dat gaan we de volgende keer dan écht doen. Ik bedankte haar, met een sarcastische toon, voor haar aardige compliment over mijn gezicht waarop ze erg moest lachen. Tja, beter eerlijk dan liegen! Maar een positief compliment was leuker geweest. Een lange dag en rond 15.00 uur waren we weer thuis. Even een kopje thee en daarna naar bed. Ik had het ook écht helemaal gehad. De pijn nam toe en compleet uitgeput maar eerst wilde ik Jan nog even bellen om hem bij te praten. Toen ik Jan belde kreeg ik een in gesprek toon. Een paar minuten later probeerde ik het weer maar wederom een in gesprek toon. Geïrriteerd stuurde ik een app ‘Je bent in gesprek, komt later. Ik ga slapen’. Om 18.00u ging de wekker, eerst even wakker worden en later probeerde ik hem weer te bellen. Nog steeds een in gesprek toon... Ik appte dat het nog steeds niet lukte en dat hij wat dingen moest proberen maar niets hielp. Ik had het helemaal gehad, je bent al doodop, veel pijn en beroerd en dan werkt het ook nog eens niet mee. Het enige wat ik wilde was Jan bijpraten over wat er allemaal besproken en gezegd was. Daarbij is het natuurlijk niet alsof we dit even voor de gezelligheid praten, het gaat wel degelijk om belangrijke dingen. Door de kut internetverbinding die ze daar hebben, is Facetime of Skype tegenwoordig geen optie meer doordat het steeds uitvalt. Ik was in staat om te zeggen “Rij maar naar je ouders, dan bel ik daarheen” maar dat vond ik onzin omdat er wel een andere optie was, vond ik. Maar ook dat ging niet. Ik was ontzettend boos, geïrriteerd, geërgerd en eigenlijk gewoon woedend! Uiteindelijk kon ik Jan pas donderdagavond bijpraten. Het afbouwen van de Hydrocortison mocht in één keer met 5 mg. Van andere patiënten kreeg ik de waarschuwing dat ik hier erg beroerd door kon worden en het advies het beter met kleinere stapjes af te bouwen. Vanaf woensdag heb ik meteen met 5mg afgebouwd, beroerd zou ik toch wel worden. Vergeleken met normaal is alleen de hoofdpijn wat heviger maar wel merk ik meteen verschil in de nachten. Ik zweet een stuk minder, ben niet meer helemaal klam, heb het niet meer ijskoud en mijn haar is niet meer nat. Voor mij is dit toch eigenlijk wel het bewijs dat 20mg HC per dag voor mij teveel is. Gisteren nog even telefonisch contact met dokter V. en de huisarts. Ook daarin weer even wat wijzer geworden. Daarnaast vertelde Dokter V. dat het streven voor de volgende Millions Missing Holland actie 2000 paar schoenen zijn dus we kunnen maar beter vast gaan sparen. Ook vertelde hij dat wat betreft het met de bekendheid en erkenning van ME wel goed komt. Er komen steeds meer publicaties maar ook stukken in kranten waardoor ME weer in de spotlight staat. De laatste dagen heb ik door de pijn veel gebruik gemaakt van de ‘extra optie’ aan pijn medicatie. Soms blijft het mij nog steeds verbazen wat zo’n tripje kan aanrichten, morgen zijn we alweer een week verder. Voor nu even helemaal niets en hopelijk volgt de oproep voor het OGTT onderzoek snel! Eerst maar eens kijken hoe het leren prikken verloopt. Fijne dinsdag!! Liefs & xxxx
0 Comments
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |