Teleurstelling en verdriet de afgelopen dagen. Daar gingen we weer. In één week tijd twee keer naar het Radboud. Eerst op zondag voor de MRI scan en vervolgens op vrijdag voor de uitslagen. Op zondag samen met Jan en op vrijdag samen met paps. De afspraken waren beide emotioneel moeilijk. Met de twee belangrijkste mannen uit mijn leven aan mijn zijde zou je denken dat ik alles aan zou kunnen maar niets is wat het lijkt. Ik zag op tegen de MRI scan, de laatste keer kwamen er allerlei beelden en herinneringen aan vorig jaar omhoog maar ook ben ik een beetje claustrofobisch. Tot onze verbazing werd er gevraagd of Jan er bij wilde blijven. Hij aarzelde geen moment en zei ‘’graag’’. Qua claustrofobie hebben ze iets slims gedaan. Jan zat bij mijn voeten en als ik mijn ogen open deed zag ik hem doordat er twee spiegeltjes geplaatst zijn op de hoofdkap. Zo keek ik niet tegen de bovenkant van de tunnel aan maar zag ik Jan. Ook kon Jan mij zien. De verpleegkundige vroeg tussendoor of alles goed ging waarop ik antwoordde met ‘’Ja hoor’’ maar het grootste deel van de tijd liepen de tranen over mijn wangen door de beelden en emoties die ik zag en voelde. Na een half uurtje was het klaar en konden we weer gaan, dat zat er weer op.
Afgelopen vrijdag de uitslagen, het viel mij allemaal enorm tegen. Ik hoopte dat ik zou kunnen stoppen met de 10mg Hydrocortison die ik per dag slikte. Helaas, de bijnieruitval is er niet minder op geworden en daarom zal ik dat gaan ophogen. Dokter H. vroeg of ik wist wat ik moest doen bij braken, koorts, ziek zijn, stress ed. ‘’Uhm nee, dat weet ik niet. Hetgeen wat ik weet over Cortison is wat ik van medepatiënten weet’’. In Eindhoven hebben we hier nooit uitleg over gehad. Hier was de dokter niet over te spreken en daarom moet ik volgende maand naar de verpleegkundige. Zij gaat mij naast uitleg geven ook leren spuiten zodat ik bij braken bijvoorbeeld de medicatie in een spier kan spuiten. Het is niet groter en niet kleiner geworden, dat is positief. Ook dat ik met het medicijn hiervoor kan stoppen vind ik erg fijn, ik stop ermee in de hoop dat de depressie wat minder wordt. De waardes gingen terug naar normaal maar er is geen menstruatie op gang gekomen. Nog een belangrijk onderdeel was toch wel het gewichtsdingetje. Dankzij hetzelfde dieet als vorig jaar ben ik vanaf eind april nu 16 kg afgevallen, vorig jaar was dat in dezelfde tijd 25 kg. We weten niet waarom het deze keer minder goed gaat dan de vorige, medicijnen of wil mijn lichaam niet? We snappen dan ook nog steeds niet waarom ik van januari tot en met april 15 kg aan kwam, het lag niet aan wat ik at of hoeveel ik at. Dokter H. wilde ook nog wat lichamelijk onderzoek doen en verzocht mij wat kleding uit te trekken. Daar stond ik in mijn BH maar dit was echter niet genoeg, mijn broek moest ook uit. Uitkleden gaat erg moeizaam dus ik stelde zijn geduld even op de proef maar daar stond ik uiteindelijk, in mijn string. Had ik dit geweten had ik wel een boxershort aangetrokken!!! Maar ook al stond ik daar zo, schaamde ik mij niet iets wat ik eerst wel gedaan zou hebben. Ergens was het ook wel weer grappig. Ook begon dokter H. over een revalidatie traject. Alle ME-patiënten zullen nu meteen opspringen en zeggen ‘’niet doen!!!’’. Bij ME patiënten is het namelijk zo dat zij niet beter maar juist slechter worden door revalidatie trajecten. Netjes legde ik uit dat ik een paar jaar geleden ben afgewezen bij een plaatselijk revalidatiecentrum. Daarnaast heb ik met mijn eigen fysiotherapeute geprobeerd door een intensief oefenprogramma de conditie wat op te bouwen maar dit heeft juist gezorgd voor verslechtering. Ik heb het ook niet ‘’even’’ geprobeerd maar maandenlang, elke keer ging ik weer onderuit. Gisteren heb ik dit ook nog even met de ME specialist besproken en hem leek het, zoals we al dachten, geen goed idee. Meer kwijtraken dan ik al ben kwijtgeraakt is geen optie. Maar aangezien je nooit weet wat de toekomst brengt, kan ik het ook niet meteen helemaal uitsluiten. Op deze dingen en wat kleine dingetjes na was er die ene belangrijke vraag, vruchtbaarheid. Dokter H. gaf aan dat hij vond dat het op dit moment niet tot de opties behoort, vooral ook door de mate waarin ik ziek ben maar voor toekomst hebben wij zeker een hele sterke kinderwens. Ik wil niet 40 jaar zijn en denken ‘’hadden we maar’’. Dokter H. gaf aan dat dit zonder hulp niet zal lukken. Dan moeten we denken aan zware vruchtbaarheidsbehandelingen. Boem, pats, een klap in mijn gezicht. Ik had gehoopt dat mijn lichaam dat ene dingetje wat ik zó graag wil, wel zou kunnen. Het vrouwelijk hormoon is laag waardoor hoe het normaliter gaat, het bij mij dus niet zo gaat. Een grote teleurstelling en verdriet. Na de afspraak moest ik bloedprikken. Terwijl pap aan de balie de volgende afspraken stond te maken zat ik een paar meter verderop voor het prikken. De gedachten in mijn hoofd sloegen op hol. Terwijl ik naar pap keek dacht ik ‘’Misschien zal hij nooit opa worden van mijn kindje’’, mijn ogen werden vochtig en een traan gleed over mijn wang. Pas buiten het ziekenhuis op weg naar de parkeergarage kwamen de tranen dan echt. Dit nieuws is weer een zware teleurstelling. Eenmaal thuis belde ik Jan om het te vertellen. Jan reageerde als Jan ‘’Als het niet kan, kan het niet’’ maar ook hem doet het pijn. ’s Avonds lag ik tv te kijken en bij Shownieuws kwam het ene na het andere babynieuws, keer op keer kwamen de tranen weer. Ineens was ik het zat, dan maar geen tv. Zo makkelijk als ik de tv uitzette, zo makkelijk is het helaas niet om mijn emoties uit te zetten. Oprecht vraag ik mijzelf af waaraan ik dit verdient heb? Wat heb ik verkeerd gedaan of wat doe ik verkeerd? Hoeveel kan een mens incasseren en hoeveel kan ik nog incasseren? De volgende dag heb ik een paar mensen gebeld om te vertellen wat er was gezegd. Één van mijn vriendinnen zei ‘’En daar lig ik dan met één gezond jongetje dat op mij ligt te slapen en een ander kindje die binnenkort komt. Dat is toch niet leuk?!’’. Eventjes was ik stil door de tranen die nog harder begonnen te stromen. Ik antwoordde ‘’Natuurlijk is dat wel leuk en ik ben hartstikke blij voor jullie. Gun het jullie enorm en geniet er lekker van’’ en zo is het ook echt. In het weekend hebben Jan en ik erover gepraat. Op een gegeven moment zei ik ‘’Als er dan toch geen kindje komt, kunnen we sowieso hier altijd wel blijven wonen’’. Waarop Jan antwoordde ‘’Mag ik dan een boekenkast?’’. Ergens moest ik lachen en zei dat hij dan wel een boekenkast mocht waarop hij reageerde ‘’Oh, oké fijn!’’. Maar als hij echt mag kiezen zou hij zeker voor een kindje kiezen. Even later lag ik tegen Jan aan en begon ik te huilen. Hij vroeg aan mij waarom ik huilde waarop ik nog harder begon te huilen en zei ‘’Ik wil gewoon zó graag een kindje’’. Het enige positieve eraan is dat we in ieder geval iemand anders wel blij kunnen maken met die doos condooms. Die hebben we nu toch niet meer nodig. Het heeft echt tijd nodig om in te werken en te verwerken. Volgende week is de eerste afspraak bij de nieuwe psycholoog en daar zal dit ook zeker ter sprake komen. Er zijn qua medicatie nog andere opties om te proberen, wellicht zal er daardoor wel weer een eisprong kunnen komen, echter moet je zodra je zwanger bent weer stoppen met deze medicatie. Er zijn succesverhalen maar er zijn ook zeker veel verhalen van vrouwen die niet zwanger worden, waarbij het gewoon niet lukt. In dat geval dan toch maar een cavia opvang?! Het positieve is dat ik in ieder geval wel eitjes heb. Dat het cortisol dingetje ook wat serieuzer is dan ons verteld is, daar zijn we de laatste dagen wel achter gekomen. Zondagavond/nacht werd ik zó ziek dus aangezien we maandagochtend toch bij de huisarts waren, gaven we dit gelijk aan vanwege het milt probleem. Daarna heeft de huisarts gelijk contact gezocht met dokter H. om te vragen wat te doen met de cortisol. Later belde ze terug en vertelde ze aan Jan dat ze toch dachten aan een buikgriep en dat de cortisol flink omhoog moest, verzesvoudigen! Bij 38 graden of hoger en braken meteen de huisarts bellen. Gelukkig gaat het qua misselijkheid weer wat beter. De rollercoaster gaat maar door en zoals ze altijd zeggen ‘’Al het goede/slechte komt in drie’’, ga ik mij alvast opmaken voor de volgende tegenslag. Hoeveel ik nog kan incasseren?! Geen idee, gelukkig heb ik een goed vangnet en wordt ik altijd weer opgevangen. Opgeven zit niet in mijn aard. Door te kijken naar de mogelijkheden ben ik zover gekomen als ik nu ben, in mijn eigen huisje, op mijn eigen bank met weliswaar op een afstandje een hele lieve man, een man waarvoor ik alles zou doen om ook zijn droom werkelijkheid te zien worden. Veel liefs & xxxx
2 Comments
lisette
20/8/2016 16:03:40
hoi Kim,
Reply
Kim
22/8/2016 18:23:36
Hi Lisette,
Reply
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |