Als ik wakker wordt na mijn middagslaap zie ik een smsje waarin staat dat ik mij de volgende dag om 10.15u moet melden in het ziekenhuis. Oef, nu gaat het echt gebeuren. Sinds ik de medische piercings heb, ben ik een stuk rustiger geworden in voorbereiding op vakantie of dus een ziekenhuisopname qua inpakken van spullen. De medische spullen staan al een week of twee klaar en daar hoeven op dinsdagochtend alleen de laatste spullen nog bij. Kleding ed; dat is een ander verhaal. Op maandagavond hebben we het gelukkig allemaal zo bij elkaar gepakt. Die ochtend heb ik nog een gesprek gehad met mijn psycholoog en we kwamen tot de conclusie dat ik qua voorbereiding alles had gedaan. In mijn dossier heeft zij dingen op ‘’open’’ gezet zodat iedereen de adviezen kan lezen. Ik moet erop vertrouwen dat het goed komt. We kijken nog een paar afleveringen Criminal Minds en gaan, met een beetje extra hulp, slapen. We lopen het ziekenhuis in en melden ons aan de balie van de afdeling. ‘’Hallo, ik kom logeren’’ en degene achter de balie begint te lachen en vraagt om mijn naam. We mogen nog even plaatsnemen maar worden al snel naar binnen geroepen; zou alles dan volgens schema lopen vandaag?! We nemen alle medicatie door, de gegevens en ze verteld wat de planning wordt. Ze verteld dat ik geopereerd wordt door een andere chirurg dan mijn eigen behandelend chirurg. Aangezien ik met een vriendin aan het appen was en zij ook door deze chirurg is behandeld app ik haar of dit die *** arts is. Ze appt al snel terug en oef gelukkig is het niet zo. Gelijk ben ik weer gerustgesteld! En door…
Na het omkleden en het prikken van het infuus is er geen eens tijd om de Hydrocortison aan te hangen. Jan loopt tot zo ver hij mag mee maar als we de sluis van de operatie afdeling op gaan, moeten we toch echt afscheid nemen. Een paar dikke kussen en ‘’ik hou van jou’’. Nadat we de deur doorgaan, breek ik dan toch echt. De tranen leken niet te stoppen. De chirurg komt nog eventjes alles met mij doornemen en stelt mij gerust. Dokter Luijten had aangegeven dat ik de Acnes punten zelf kon markeren dus dat had ik thuis gedaan door smiley’s op mijn buik te tekenen. De arts kon er de humor wel van in zien. Thuis had Jan gezegd ‘’dit is weer écht iets wat alleen jij kan verzinnen’’. Tja, we moeten er het beste van maken. Na nog even wachten was het dan zo ver; naar de operatiekamer. Het hele operatieteam probeert mij zo veel mogelijk af te leiden en gerust te stellen. ‘’Denk maar aan Roxy, dan ga je fijn slapen’’. Ik probeer het maar het is moeilijk. De tranen rollen langzaam uit mijn ogen. ‘’Haal maar eens diep adem. De narcose komt er aan’’. Ik haal diep adem en denk aan Jan en Roxy. Langzaam voel ik mijzelf in slaap vallen. Eenmaal op de afdeling sta ik met 20 minuten alweer naast mijn bed. Even mijn telefoon pakken om Jan te bellen. Ik zie een berichtje over de operatie van Jan in de app met mijn ouders. Hmmm, de operatie is goed gegaan maar uit het appje kan ik opmaken dat ze breuken zijn tegengekomen in de buikwand die de pijn veroorzaken. Aangezien het een zwaardere operatie is, hebben de chirurgen besloten dit later te doen. Het is fijn om Jan z’n stem weer te horen en dat was andersom ook zo. Even later komt de chirurg vertellen hoe het gegaan is. De operatie zelf is goed gegaan, de maagband is verwijderd en hij gaf aan dat deze ook wel erg strak zat. De breuken in de buikband zullen tijdens een volgende operatie gemaakt worden. Net als de vorige buikbreuk zal dit waarschijnlijk met een matje worden. Hij had het wel geprobeerd met een speciale techniek en een dik soort visdraad maar bij het knopen trok hij de dikke draad zo kapot. Dit was dus geen optie. Ik snap deze keuze heel goed maar ook frustreert het omdat ik weet dat ik nu ga aansterken om vervolgens alles én een beetje meer weer in te leveren. De dagen erna en qua Cortisol ging het prima. Het slapen was een drama. Aangezien Jan aan het werk was en ik vond dat ik het alleen moest doen, draaide ik gewoon de nachtdiensten met de verpleging mee. Even over de gang lopen of wat afleiding op mijn telefoon. Het geplande ontslag op zaterdagochtend vervroegde ik in overleg met de artsen naar vrijdagavond. Uiteindelijk sneuvelde vrijdag aan het eind van de ochtend het infuus. Ik vond het onzin om voor nog twee giften een nieuw infuus te prikken en aangezien ik mij oké voelde, vroeg ik aan de arts of ik met een verhoogde orale gift naar huis mocht. De endo ging akkoord en pap kwam mij halen. Roxy was door het dolle heen toen ze mij weer zag, ons blij ei sprong alle kanten op. En nu?! Nu is het langzaam proberen wat meer en andere dingen dan crackers of kaas te eten. Bij de diëtiste had ik aangegeven dat ik niet meer 24/7 aan de sondevoeding wilde dus nu met een andere voeding, is het alleen nog ‘s nachts. En ook al is Jan de hele week ‘s nachts van huis en ben ik nog steeds elke nacht rond 4 uur wakker, is het fijn dat ik niets hoef te verwisselen maar weer in slaap kan vallen. Afgelopen week heb ik vijf garnaaltjes en een stukje kip gegeten. Altijd moest ik daarvan overgeven en nu ging het gewoon goed! Bladspinazie ging niet maar spinazie a la créme dan weer wel. Het is testen, testen, testen en langzaam opbouwen en proberen. Elke dag probeer ik met Roxy een klein rondje te lopen, ook al regent het en wilt Roxy dan écht niet naar buiten, we gaan! Nee, als we kijken nu ruim een week na de operatie mag ik écht niet klagen hoe het gaat en durf ik zelfs met 98% zekerheid te zeggen dat de sonde binnenkort verleden tijd is! Even iets heel anders. Iets wat mij deze week heel erg aangreep. In het begin na de ME diagnose heb ik veel contact gehad met andere ME patiënten. Op een gegeven moment is dat allemaal wat verwaterd, maar je vergeet de personen niet. Ik kijk niet veel op Facebook maar als ik dan kijk, zie je iets voorbij komen en denk je even aan ze. Een paar maanden geleden heeft één van deze dames euthanasie gepleegd en ook deze week kwam het nieuws dat een ander dame hetzelfde heeft gedaan. Ondanks dat ik zelf ook een euthanasieverklaring heb en een duidelijke wilsverklaring, grijpt het me wel steeds aan. Het geeft maar weer aan hoe belangrijk bewustwording en onderzoek is. Gelukkig zijn er actiegroepen zoals MillionsMissing waar ik in 2016 verhalen van patiënten heb geschreven (deze vind je onder het kopje ‘’overzicht’’ op de website). Dit jaar is er al een mooi bedrag opgehaald, maar het kan natuurlijk altijd beter. Wil je hier meer over lezen?! Kijk dan op deze website https://www.meaction.net/about/ Voor nu wensen wij iedereen een heel fijn weekend! Veel liefs & xxxx
1 Opmerking
Henriëtte de Bresser
26/4/2024 13:49:00
Dat was weer heftig Kim. Hopelijk nu elke dag een beetje beter. Daar duim ik.voor en zal af en toe een kaarsje opsteken.
Antwoorden
Laat een antwoord achter. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |