ME, CVS en Fibromyalgie spelen verstoppertje. Ze zijn er wel maar je ziet ze niet. Ze zijn onzichtbare ziekten. Buiten dat ik net een spookje ben, er erg moe uitzie en met een rollator of kruk loop of in een rolstoel zit, zie je niets. Je ziet niet dat ik chronische hoofdpijn heb, je ziet niet dat ik astmatische bronchitis heb, je ziet niet dat ik overal in mijn lichaam pijn heb, je ziet niet dat mijn gehoor niet helemaal goed is, je ziet niet dat ik net een vergiet ben, je ziet niet dat ik compleet in de war kan zijn, je ziet niet dat mijn darmen spastisch reageren en zo kan ik nog wel even doorgaan. Toch vraag ik mij af waarom mensen wel begrip hebben als ik vertel dat ik astma heb en daardoor snel benauwd ben en ziek wordt maar als ik vertel dat ik ME, CVS en Fibromyalgie heb, is dat begrip ineens weg, net als al die jongetjes en meisjes waarmee we vroeger verstoppertje speelden. Dan stel ik mij aan, beeld ik mij in dat ik pijn heb, denk ik dat ik griep heb en moet ik maar wat meer of minder slapen en bewegen. Vaak krijg ik ook vragende blikken want het is niet overal even bekend, zelfs niet op een SEH.
Astma zie je niet, hart- en vaatziekten zie je niet, kanker zie je niet, autisme zie je niet echter is het iets waar vele mensen mee te kampen hebben/krijgen. Al die ziektes zijn erkend en geaccepteerd. We hebben begrip voor de mensen die ermee te maken hebben en leven mee wat ook geheel terecht is. Maar waarom krijgen ME, CVS en Fibromyalgie patiënten dat begrip dan niet? Ik mag ontzettend van geluk spreken dat ik familie en vrienden hebben die begrip hebben voor mijn situatie, bieden hun hulp aan en willen helpen met wat dan ook. Ik moet ook wel bekennen dat ik het steeds moeilijker vind om contacten te onderhouden wat zij ook weten, gelukkig zijn zij dus erg geduldig. Ik probeer echt iedereen zo veel mogelijk te appen en te zien want wat kan ik genieten van ieders gezelschap. Maar veel patiënten hebben dit geluk helaas niet. Wat ik eigenlijk duidelijk wil maken is dat als iets niet zichtbaar is, dat niet betekent dat het er niet is. Die jongetjes en meisjes waarmee we vroeger verstoppertje speelde zagen we ook niet maar ze waren er wel. Dat je iets niet kan vinden betekent ook niet dat het er niet is want die jongetjes en meisjes hadden zich gewoon heel erg goed verstopt. Chronisch ziek zijn brengt veel frustratie en verdriet met zich mee. Dit kan verergerd worden door het keer op keer op lopen tegen een hoge muur van onbegrip. Als ik naar mijzelf kijk heb ik vooral moeite met het feit dat, doordat ME, CVS en Fibromyalgie niet erkend is, de instanties mij niet serieus nemen en we het kunnen uitzoeken. Hoe kan ik in hemelsnaam dit accepteren als de overheid/maatschappij mij niet eens accepteert?! Inmiddels heb ik er beetje bij beetje meer vrede mee dat ik altijd heb gehoord ‘Stel jezelf niet aan’ of ‘Zet eens door’ of ‘Je hebt altijd wel wat’ of ‘Je bent altijd moe’ en vrienden mij daarom lieten vallen. Ik heb namelijk van verschillende artsen en deskundigen te horen gekregen dat ik een ontzettende doorzetter en vechter ben, ze het knap vinden hoe ik jaren zo heb kunnen door lopen en mij alles behalve aanstel en echt niet klaag. Voor mij is dit keer op keer een bevestiging voor wat ik voel en ik hoop dat de mensen die toen geen begrip konden opbrengen dat nu wel kunnen. Ik ben onzichtbaar ziek maar ik ga zeker geen verstoppertje spelen, ik ben hier en ik zal altijd blijven vechten voor begrip en erkenning! Liefs & xxxx
2 Comments
Monique, Marco, Esmee en kleine broer
19/11/2015 19:02:09
Wauw, wat ontzettend mooi verwoord.. Wij hebben zeker begrip voor jouw situatie.. En wij zullen er hoe dan ook, altijd voor je zijn.. Want ondanks alles, kunnen wij toch ook altijd bij jou terecht..
Reply
Kim
20/11/2015 18:40:11
Hele lieve woorden, dank je wel! Dikke kus en knuffel!
Reply
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |