Het eerste blog van 2017 dus allereerst de aller- allerbeste wensen voor iedereen. Helaas begon ons nieuwe jaar niet erg leuk. Dit blog kan dan ook als heftig worden ervaren. Afgelopen zaterdag, we liggen op bed te praten, beide liggen we op onze zij. Ik kijk Jan in zijn ogen en besef hoeveel ik van hem hou, hoe gek ik op hem ben en hoe goed hij voor mij is. Ik duw hem op zijn rug en ga op hem zitten. Mijn handen leg ik op zijn gezicht en ik voel mijn ogen vochtig worden. Ik kijk hem diep in zijn ogen aan en zeg voor de 1000ste keer ‘Het spijt mij echt, ik hou ontzettend veel van je!!! Ik ben veranderd in een monster en dat monster moet de kast in’. Jan zou Jan niet zijn als hij geen grapje er van zou maken en ik ga erop in. Het zoontje van vrienden heeft net de ‘’monster-periode’’ gehad en ik maak het grapje ‘Anders moeten ze maar zeggen ‘Het is tante Kim maar die in de kast zit’ waarna ik gekscherend zeg ‘In mijn kast zou het nog passen ook!’. Mijn kledingkast bestaat uit één deel met hanggedeelte waar laden onder zitten. Ik ruk de kast open, haal de wasmanden en de doos die op de bodem staat eruit. Met een behoorlijke zwaai duw ik de hangkleding opzij en stap in. Ik lig helemaal in een deuk en krijg er nog net uit ‘Zie je het past ook nog. Ik kan hier gewoon zitten’ en doe de deuren dicht. Meteen heb ik de ideale verstopplek gevonden mocht er een keer ingebroken worden, daarnaast staat mijn rechterkruk daar ook dus pas maar op. Met de slappe lach kom ik eruit en grap ik ‘Zo ga ik je een keer laten schrikken’. Dat zullen we maar niet doen, dan heeft hij meteen een hartaanval.
Maar eerlijk gezegd is het niet om te lachen. Nieuwjaarsdag, ik was doodmoe, had behoorlijk pijn en wist ‘vandaag kom ik niet veel uit bed’ maar Jan is er ook en zoals altijd wil ik Jan een zo normaal mogelijk leven geven, wat dat ook mag zijn. Daar doe ik graag mijn best voor en geregeld ga ik dan ook over mijn grens. In de keuken haalde ik de oliebollen en appelflappen die pap en mam voor ons hadden achtergelaten. Ik ging op bed zitten. Jan zei/deed iets wat weer iets in mij triggerde. Wat er vervolgens gebeurde is iets wat ik niet ga beschrijven. De dagen erna bleef het maar in mijn hoofd malen en besloot ik op onderzoek uit te gaan. Ik ben niet meer de Kim die Jan heeft leren kennen, de Kim waar Jan een toekomst mee wilde. Ik ben super snel geïrriteerd of boos. Ik dook Facebook en Google op. Het is moeilijk om te erkennen en onder ogen te komen maar mijn woede aanvallen zijn in alle hevigheid terug. Het is een periode redelijk gegaan. Ik denk dat dit kwam door de medicatie van de hypofysetumor en op Facebook vond ik hiervan de bevestiging. Maar ik vond nog meer bevestiging, herkenning en erkenning. In verschillende groepen had ik een oproepje geplaatst met de vraag ‘Is jullie karakter veranderd in negatieve zin?’. Al snel kreeg ik veel antwoorden. Antwoorden zoals ‘Ondanks dat artsen het vaak niet erkennen, is het één van de symptomen’. Mijn arts in Eindhoven deed het vorig jaar ook van de hand waarna wij ook niet verder hebben gevraagd vanwege de PTSS klachten. Een ander antwoord luidde dat een hypofysetumor ook wel gezien wordt als hersenletsel en mensen met hersenletsel veranderen. Ook was één antwoord ‘Ik tel maar tot 20 want tot 10 tellen is te weinig’. En ondanks dat ik dacht ‘Zelfs 20 tellen zijn te weinig’ en eigenlijk een beetje moest lachen, is het écht niet grappig. De snelheid waarin mijn ‘mood’ kan omslaan, de snelheid waarmee ik geïrriteerd raak of hoe snel mijn ongeduld toeslaat, is écht niet grappig. Een fractie van een seconde is genoeg. Zo is er de laatste tijd servies gesneuveld en ook bijvoorbeeld het dienblad van de rollator. En waarom?! Tja, waarom, waarom, waarom?! Met tranen in mijn ogen vraag ik mij steeds maar af ‘’WAAROM?!?!’’ Omdat er een fucking tumor in mijn hypofyse zit en hoe klein dat ding eigenlijk is, brengt het op vele vlakken ongelooflijk veel schade toe. Weer even terug naar afgelopen zaterdag. Later die avond lagen we op de bank, rustig televisie te kijken als ik ineens op zijn schoot spring, mijn handen op zijn wangen leg, hem diep in zijn ogen aankijk en zeg ‘Het spijt mij echt! Dit was niet mijn bedoeling, ik weet gewoon niet wat er gebeurt. Ik ben echt een vreselijk monster geworden’. Jan antwoord ‘Dat ben je niet en het is goed. Je kan er niets aan doen’. ‘Ik kan er misschien dan niets aan doen maar er moet iets gebeuren.’ En met betraande ogen zeg ik ‘Ik wil gewoon mijzelf terug’, geef hem een dikke kus, leg mijn hoofd op zijn schouders en laat mijn tranen gaan. Jan wrijft rustig over mijn rug en zegt ‘Niet huilen liefje’. Afgelopen maandag had ik een afspraak bij de psycholoog waar dit natuurlijk besproken moest worden. Wel 100x herhaal ik ‘Dit verdient Jan niet’ en vertel ik dat ik ben veranderd in een monster, dat ik verander in een persoon die ik dan niet herken. Ik kan de woede en de boosheid niet bedwingen en de kleinste dingen kunnen al een trigger zijn. Dit is iets wat ik ook zeker ga bespreken in Nijmegen. De psycholoog vind het een stevige uitspraak als ik zeg dat ik vind dat ik veranderd ben in een monster, ook I van de Thuiszorg zegt ‘Je bent geen monster’ maar hun zijn er niet bij als het omslaat, hun zien niet het monster wat dan naar buiten komt. Altijd positief eindigen toch?! Jan blijft maar zeggen ‘Ik hou van jou’ en ‘Jij bent the one voor mij’. De feestdagen waren verder erg leuk en fijn! Zoals je misschien op Facebook hebt gezien heb ik van Jan die geweldige dure potloden gekregen die ik zó graag wilde. Ik heb ze natuurlijk al geprobeerd maar helaas heb ik erg weinig energie en voel ik mij leger dan leeg. Ook lag er voor de Kerst een engelen kaarsje en een lief kaartje in het sleutelmandje, van orkaan Wendy. En ook kreeg ik van een lotgenote een ontzettend lieve kaart met twee kleurboeken. Ontzettend lief en het ontroerde mij want dan denk ik ‘Dit verdien ik helemaal niet’. Het is maar goed dat we niet bij iedereen achter de deur kunnen kijken want achter elke deur, schuilen er geheimen en persoonlijke verhalen. Op het oog, zonder hulpmiddelen ed., zie je niets aan mij, dat is de grote valkuil van onzichtbaar ziek zijn. Veel liefs, Kim
0 Comments
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |