‘Het is niet erg, ik weet hoe je je voelt’ of ‘Je hoeft geen sorry te zeggen’ of ‘We kijken de komende dagen wel even’ of ‘Wat zijn we toch een kneusjes’ of ‘De ene keer lukt het jou niet, de andere keer lukt het mij niet’. Allemaal zinnetjes die de afgelopen maanden met een ME-vriendinnetje de revue wel zijn gepasseerd. Een lief ME-vriendinnetje, we hebben elkaar nog nooit in het echt gezien maar de klik is er en daarom wilde we via de Ipad Facetimen, wat dus nog niet erg hard lukt maar we zijn ervan overtuigd dat het een keer gaat lukken! Iedereen die ziek is, heeft ze; lotgenoten. Ik heb erg lang de struisvogeldans gedaan, mijn kop in het zand en het zal allemaal wel, ik wilde geen contact met lotgenoten. Vooral omdat mijn idee van ME/CVS patiënten was, dat zij vaak erg negatief waren, dat had ik ergens gelezen en zo naïef als ik ben, geloofde ik dat natuurlijk. Totdat in oktober 2013, eventjes na de diagnoses, er een afwijzing van een revalidatiecentrum kwam. Al mijn hoop had ik daarop gevestigd en de afwijzing kwam als een klap in mijn gezicht. Stampvoetend en met tranen in mijn ogen liep ik naar boven, ik was boos, nee beter gezegd ik was woest, ik was witheet, ik was er klaar mee. Ik schreef mij in op een patiëntenpagina, legde mijn verhaal uit en toen was het wachten geblazen op reacties. De lieve en mooie reacties met adviezen kwamen al snel en ik vond het fijn, voelde mij begrepen en ik hoefde niets uit te leggen.
Op een gegeven moment heb ik een berichtje geschreven dat ik graag via mail contact zou willen zodat ik wat mensen zou leren kennen. Er kwamen best wat berichtjes, één van deze dames heb ik nog steeds op Facebook en met een paar anderen is het gewoon opgehouden. Op deze bewuste site kreeg ik ook het advies om mij op de site in te schrijven waar ik Jan heb leren kennen dus achteraf is de afwijzing van het revalidatiecentrum omgedraaid in iets super positiefs! Afgelopen najaar ben ik gaan zoeken naar groepen met lotgenoten. Al snel kwam ik terecht in een warm bad waar ik mij helemaal thuis voel. De mensen die ooit hebben geschreven dat ME/CVS patiënten negatief zijn, hebben het compleet mis. En so what als iemand even een beetje negatief is, dat is toch niet zo gek als je zo ziek bent?! Van een Aids patiënt kun je toch ook niet verwachten altijd maar positief te zijn?! Daarbij is depressie één van de gevolgen van ME/CVS. Hier heb ik dus ook mijn ME vriendinnetje uit de inleiding leren kennen en naast haar nog vele andere lieve schatten. Soms is het gewoon wat makkelijker om met iemand te praten die hetzelfde voelt als jij je voelt. Ik ben er wel achter gekomen hoe belangrijk het is om deze contacten toch te hebben, de adviezen, de informatie en de ervaringsverhalen zijn erg fijn en helpen mee bij het nemen van een goede doordachte beslissing over bijvoorbeeld behandelingen. Daarom kan ik het ook iedereen die de struisvogeldans doet aanraden, zijn of haar kop uit het zand te halen en kennis te maken met mensen die van onschatbare waarde kunnen zijn. Daarom wil ik graag een keertje alle lieve lotgenoten bedanken voor hun steun, hun hulp, hun kracht en hun verhaal. Dank jullie wel lieve schatten!!! Liefs & xxxx
4 Comments
Ilone siers
19/5/2016 12:16:05
Wat een herkenbare blog. Fijn dat er voor jou ook zulke mensen zijn die je begrijpen en je bij staan met raad en daad.
Reply
Kim
20/5/2016 17:54:04
Hi Ilone, het is zeker heel fijn! Hetzelfde ervaar ik ook met lotgenoten met hypofyse problemen waar ik wederom in een warme groep terecht ben gekomen, erg belangrijk!
Reply
Gonnie Heeman-Toepoel
20/5/2016 07:57:15
Mooi geschreven. Mijn dochter heeft al 20 jaar ME ik weet dus wat de ziekte met je doet. Ik hoop voor iedereen met ME dat ze een fijn netwerk om zich heen hebben.
Reply
Kim
20/5/2016 17:57:27
Hi Gonnie, jouw lieve dochter hoort bij dat fijne netwerk, zo'n lieverd met goede adviezen!
Reply
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |