Donderdag 25 juni 2020, vandaag 5,5 jaar geleden, Eerste Kerstdag 2014 zaten J. en ik samen op de bank. Ik woonde ruim een maandje in mijn eigen appartementje en J. en ik waren vanaf augustus aan het daten. We deden het rustig aan want er lag al best veel op mijn bordje en voor beide was het lastig vanwege mijn ziek zijn. Wat wil je en waar kies je voor?! Maar goed, we zaten dus op de bank en jij gaf mij een doosje. Ik maakte het doosje open en er zat een ketting met een mooie hartjes hanger met steentjes in. Jij kwam niet uit je woorden dus ik zei “je wilt vragen of ik je vriendinnetje wil zijn?!’’ waarop J. antwoordde ‘’ja’’. En ook ik kon niets anders dan ‘’ja’’ zeggen. Ik was er klaar voor, WIJ zijn er klaar voor. Kom maar op! Die ‘’kom maar op’’ had ik achteraf gezien beter niet kunnen zeggen want wat een shitload aan shit hebben we over ons heen gekregen en meegemaakt. Op dit moment kan ik niet anders zeggen dan dat we hechter zijn dan ooit, dat we sterker zijn dan ooit. Soms is het alsof we in elkaars hoofd zitten. Geregeld kijken we elkaar aan en zeggen we ‘’oh, dat wilde ik net zeggen’’ of ‘’oh, dat is net wat ik dacht’’. We lachen en geven elkaar een boks.
Het thema waar ik het eigenlijk in dit blog wilde hebben is cognitie. Als ik kijk naar de afgelopen 10 jaar of naar de afgelopen 5,5 jaar, heb ik steeds een stukje ingeleverd. Hoe vermoeider ik ben, des te minder ik cognitief aan kan. Het snappen van simpele appjes of simpele nieuwsberichten kan dan een probleem zijn. Je kan dan wel 5 keer iets uitleggen en het heel duidelijk en goed uitleggen maar ik kan het dan niet opnemen, de lijntjes niet verbinden en dus niet snappen. Daarom ben ik ook altijd zo trots als ik een item zelf heb bedacht of ergens gezien heb, uitgedacht en uitgewerkt. Dan ben ik zó onwijs trots. Al meerdere malen is dat de grond ingetrapt door de woorden ‘’iedereen die een beetje kan nadenken en naaien, kan dit maken’’. Dat doet zo veel verdriet en zo’n pijn want voor mij is het wél een hele prestatie. Misschien een prestatie die 15 jaar geleden inderdaad makkelijk voor mij zou zijn geweest, maar des te moeilijker is het nu. Zo vlogen, soms nog, de stoffen door de kamer. Compleet overstuur met mijn hoofd tussen mijn handen, zat ik dan aan tafel te huilen. Waarom lukt het niet?! Waarom snap ik het niet?! Het gevoel van frustratie, het gevoel van dom voelen, het gevoel van iets niet (meer) kunnen. Het is voor mij ook niet gemakkelijk om even iets aan de kant te leggen om het een andere keer weer op te pakken. Zo kan ik bijvoorbeeld ook om 6uur in de ochtend uit bed gaan met een idee. Ik moet dan weten of dat idee werkt, dus het moet dan ook gelijk uitgewerkt worden. Van alles wat ik maak, bijna alles dan, maak ik ook een handleiding met foto’s. Bang om te vergeten hoe ik het moet maken als ik een tijdje niet kan naaien. Een goed voorbeeld daarvan is van een paar maanden geleden. Na de operatie in januari heb ik een aantal weken niets gedaan. Na een tijdje wilde ik een hooizak maken maar dat ging mis. Op dat moment kon ik er wel om lachen want ja, dan had ik die handleiding maar meteen moeten pakken. Misschien heb ik al wel 300 hooizakken gemaakt maar toch ging het verkeerd en moest ik mijn handleiding erbij pakken. Wat voor de één dus een simpel iets is, is voor een ander een hele prestatie en wel heel belangrijk. Als ik vrij helder ben, sta ik soms ook te kijken hoe ik zo verward en chaotisch kan zijn, dingen niet kan snappen. Ongelofelijk eigenlijk, zelf snap ik ook niet hoe dat brein dan werkt. Vaak is het onwijs frustrerend want ook bij bepaalde handelingen gaat het fout als er niet een bepaalde regelmaat in zit. Vorige week moest ik naar het ziekenhuis voor een slikfoto. Pap kwam mij halen en ik nam het vuilnis mee naar beneden om in de container te doen. Het pasje waarmee ik de container kan openen, stopte ik na het weggooien in het voorvakje van mijn tas, dacht ik. Op zaterdag wilde J. het vuilnis weggooien en het pasje lag dus niet in het mandje op de gang. Waar is dat pasje?! Uhm, niet in het voorvakje. We hebben alles afgezocht en zelfs pap gebeld om te vragen of het pasje toevallig in de auto lag. Ik was vrij overstuur want als ik het pasje kwijt raak, kan er alleen persoonlijk met ID een nieuwe worden opgehaald bij de gemeente en hoe ging ik dat dan weer doen. Daarbij is het niet de eerste keer dat ik het pasje zou zijn kwijtgeraakt. Uiteindelijk zat het pasje in mijn portemonnee maar het resultaat is wel dat we met drie personen over de zeik zijn, omdat ik het pasje ben kwijt geraakt en dat in mijn hoofd niet kan loslaten. Mijn hoofd zit dan te vol en ik loop dan helemaal vast. Dit is enorm frustrerend. Maar zoals elk negatief of niet leuk iets, is er ook altijd wel een grappige of leuke kant. Zo vind J. geregeld dingen waar ze niet horen zoals sokken in de vriezer of komkommer in de bestekla. Daar kunnen we dan weer enorm om lachen. Cognitief gezien probeer ik mijzelf dus te blijven uitdagen, dit door bijvoorbeeld het naaien maar ook door momenteel WordFeud te spelen. Even op facebook een oproepje en ik heb een aantal medespelers. Het gaat mij dus niet om te punten maar puur om het nadenken en het maken van de woorden. Zo spelen J. en ik ook weleens – gezellig ouderwets aan tafel – Rummikub. Ook vandaag heb ik weer een telefoonloze dag. Rust, geen prikkels van sociale media of whatsapp. Al zal ik vanavond wel even online gaan maar de rest van de dag niet. Vanmorgen was de zorg er al vroeg, daarna even rust en daarna de fysiotherapie weer. Dat zijn al weer genoeg prikkels. Ik probeer weer rustig aan elke avond eventjes achter de naaimachine maar ik merk dat ik enorm snel weer helemaal op ben. Afgelopen maandag ook eventjes 2 uurtjes bezoek gehad en daar moet ik dan echt een tijd van bijkomen maar dat is het wel waard. Even gezellig kletsen en even iets anders. Aankomende zaterdag mag ik alweer 32 kaarsjes uitblazen. We vieren het verder niet maar gewoon de normale dagindeling. Vijf jaar geleden was ik net geopereerd aan een blinde darm ontsteking. Vlak daarna kreeg ik de miltbloeding. Van mijn verjaardag vijf jaar geleden weet ik dan ook vrijwel niets meer. Ondanks de PTSS klachten die geregeld de kop opsteken en de spanningen rond deze tijd de afgelopen jaren, gaat het nu eigenlijk heel goed. Geen spanning of extra flashbacks. Super fijn dus! Kleine Mini doet het ook hartstikke goed. Het is zo’n leuk beestje. Ze is inmiddels 2,5 week hier, is zo goed als plas zindelijk en al 100 gram aangekomen. Ze whiept als ze wat te eten wilt, wat ik beloon dus daarmee ook stimuleer. Izzy doet af en toe gezellig met haar mee. Ook Izzy doet het super goed. Na het logeeravontuur van een aantal weken en alle aandacht die ze kreeg na het logeeravontuur, komt ze nu echt los. Ze hoeft niet dagelijks te knuffelen maar komt eten halen, laat zich redelijk goed pakken en is gewoon erg gelukkig. Nou dat was wel heel snel weer een blog. Ook ben ik erg benieuwd naar hoe anderen cognitieve problemen ervaren en hoe ga je ermee om? Misschien enige tips? Geniet van de hitte, tenminste als je er tegen kunt, anders heel veel succes en sterkte. Liefs & xxxx
1 Comment
Mary van der Wel
26/6/2020 15:46:30
Hoi wat fijn dat de caafjes het goed doen. Ik herken wel wat in je verhaal. Ik kan niet goed relativeren. En simpele dingen moeten soms tig keer uitgelegd worden en dan nog snap ik het niet. Erg frustrerend.
Reply
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |