8 stappen, 8 stappen waarover ik zorgvuldig nadenk. 8 stappen welke ik probeer te plannen en te combineren met nog eens 8 stappen. 8 stappen welke ik ruim anderhalf uur probeerde zo lang mogelijk uit te stellen, 8 stappen vanuit bed naar het toilet, ik kan ze met mijn ogen nemen. En dan nog eens zo’n 8 stappen vanaf het toilet naar de keuken. En dan moet ik ook nog eens terug. Kun je het je voorstellen dat iemand daar over nadenkt?! Waarschijnlijk kun je het je niet voorstellen en vind je het té gek voor woorden, waarin je natuurlijk helemaal gelijk hebt maar de laatste dagen dacht ik constant na over die paar stappen en was ik weer blij dat ik in ieder geval niet meer de trappen bij mijn ouders op- en af hoefden. Hoewel ik nog steeds erg uitgeput ben, is de pijn wat beter te hebben, voel ik mij wat beter en lijkt mijn hoofd weer een beetje te kunnen nadenken. Samen met pap, een goede zelfgemaakte luxe lunch, ons bedankje, de vragen en een gezonde dosis spanning gingen we dan op wereldreis naar Hoofddorp. Terwijl we langs Schiphol reden heb ik mijn ogen uitgekeken. Het blijft bizar dat je achteruit kijkt en dat je een vliegtuig achter je ziet rijden. Af en aan kwamen de vliegtuigen en toen, toen reden we verkeerd. Het stond niet duidelijk aangegeven en ook Marie (TomTom) wist de weg even niet en ineens stond de tijd 10 minuten later dan we er zouden moeten zijn. Dit zijn van die soort situaties waar ik niet goed tegen kan en waarvan ik nerveus wordt maar uiteindelijk waren we maar 10 minuutjes te laat en was dokter V. zelf ook nog even aan het bellen.
Eerst even kort bijpraten en ons bedankje geven. Dokter V. kon het erg waarderen en toen ik zei ‘’Het is misschien wel niet zo goed voor het hart’’ antwoordde hij ‘’Dat maakt niet uit, hier weten wij wel raad mee’’. Vervolgens gingen we naar het andere kamertje voor de inspanningstest. Ik vroeg of pap erbij mocht blijven en het antwoord was ‘’Ja hoor, dat mag. Zolang u maar wel met twee oranje vlaggetjes zwaait… Om haar aan te moedigen’’. Terwijl ze mij en de apparatuur in orde aan het maken waren, wilden ze graag alles weten over hoe het in Nijmegen loopt. Wat sarcastisch en gekscherend hadden we het over bepaalde onderwerpen waardoor ik wat minder gespannen werd. De test kon gaan beginnen en weer voelde ik mij Hannibal Lector met dat stomme masker op. Ik moest tussen de 55 en 65 trappen maar dat lukte niet. Na een paar minuten zei ik dan ook geïrriteerd dat het mij niet lukte. Ik bleef hangen rond de 57 en zakte steeds weer wat naar beneden. Dokter V. moedigde mij aan ‘’Kom op’’ en ‘’Je kan het!’’ en ‘’Nog even volhouden’’ klonken steeds door de kamer. Het was ontzettend zwaar maar ik heb echt letterlijk ALLES gegeven, mijn lichaam over een grens geduwd die ik normaal gezien niet eens zou opzoeken maar hé alles voor een goed resultaat toch?! Toen ik klaar was klapte pap en keek mij knikkend en trots aan. Dokter V. hielp mij van de fiets af en zette mij op een krukje, ik was ontzettend duizelig en gewoon echt doodop, leeggezogen… Maar de uitslag mag er wezen. Het is natuurlijk wel een moment opname maar ik kreeg de bevestiging dat hetgeen wat ik probeer te doen, waarvoor ik al die tijd kei hard aan het vechten ben ook daadwerkelijk zin heeft want het cijfertje die de zuurstofopname door de spieren aanduidt, is wat verbetert. Als ik kijk naar 3 jaar geleden, en dan vooral na de IC opname, zie ik in de praktijk écht geen verbetering, zelfs eerder verslechtering. Toch heeft het aanrommelen in huis, zelf dingen proberen te blijven doen denk maar aan de kleinste dingen zoals afwassen, de was opvouwen of een kast opruimen of bijvoorbeeld als het kan de oefeningen van fysio, nut. Zoals dokter V. het noemde heb ik een kleine reserve weten op te bouwen. Echter kwam daar wel meteen ook de kanttekening en werd ik teruggefloten toen ik vertelde dat mijn PEM’s erger lijken te worden. Dit is een teken dat ik wel écht op het randje bezig ben en moet gaan oppassen. Daarom schreef hij ook duidelijk mijn verzuringhartslag op. Dit is de hartslag waarbij je lichaam, je spieren, beginnen te verzuren. Deze hartslag ligt voor mij erg laag aangezien ik altijd een erg hoge hartslag heb. Of ik hier écht mee aan te slag ga en mee ga spelen, daar ben ik nog niet helemaal uit omdat ik ook bang ben dat ik mijzelf hierdoor beperk. De afgelopen drie jaar is er één groot en belangrijk ding veranderd, dat is dat ik op mijzelf ben gaan wonen. Hierdoor wordt je gedwongen bepaalde dingen zelf te gaan doen en hoewel ik vanaf het begin af aan veel hulp krijg, zijn er stiekem toch wel wat dingen die ik liever zelf doe. Ik ben meer dingen zelf gaan doen maar ook dingen anders gaan doen. Zo kun je bijvoorbeeld de trappen vervangen door het lopen in huis, mijn kamer poetsen vervangen door afwassen of komt de fysio aan huis in plaats van dat ik een paar dorpen verderop daarheen ga. Onderaan de streep voel ik mij fysiek slechter maar mijn lichaam heeft ook wel een hoop moeten door maken en heeft wat extra gebreken gekregen. Donderdag moest ik even doorzetten. Hoe beroerd ik ook was en hoe slecht ik mij ook voelde, mijn nieuwe scootmobiel werd dan eindelijk geleverd. Tijdens het gesprek met de gemeente had ik aangegeven dat er problemen met de scootmobiel en het bedrijf waarvan hij vandaan komt waren. Daarop is actie vanuit de gemeente ondernomen waardoor ik ineens niet meer onderaan de lijst kwam te staan en er ineens wel een scoot leverbaar was. Hopelijk kan ik hem van de week even goed uittesten! Dat was weer een heel avontuur maar ik ben erg blij met de uitslag en trots op mijzelf. Het voelt echt super goed om te weten dat het dus wel nut heeft om steeds te blijven nadenken, luisteren, observeren en te blijven proberen waar je grenzen liggen. Nu moet ik alleen nog leren om die grenzen beter te leren bewaken! Ik wens jullie allemaal een heel fijn, gezellig en mooi weekend toe! Oh, en natuurlijk een foto van mijn nieuwe bolide!! Liefs & xxxx
2 Comments
Debby
8/10/2016 11:55:18
Lieve Kim,
Reply
Kim
9/10/2016 11:35:41
Hi Debby,
Reply
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |