Ken je dat gevoel?! Dat je iets écht kotsbeu bent?! Je bent het beu omdat het steeds maar blijft gebeuren en/of steeds maar blijft terugkomen. Je probeert van alles om het te laten veranderen maar wat je ook doet het veranderd niet. Met kotsbeu bedoel ik niet dat Jan de koffiepad na gebruik niet meteen weggooit of dat hij de oplader van zijn telefoon niet even uit het stopcontact haalt als hij op maandagochtend vertrekt voor zijn werkweek of als de DHL medewerker mijn pakket weer eens gewoon beneden in de algemene ruimte laat staan. Bloedirritant en soms ben ik dat inderdaad behoorlijk beu maar deze keer bedoel ik de titel heel letterlijk… In 2020 hebben ze in Heerlen een revisie van de Gastric Bypass uitgevoerd. Daarnaast hebben ze een maagbandje geplaatst. Waar ik in 2018 na de Gastric Bypass nergens last van had, was dat na het plaatsen van het maagbandje wel anders. Veel dingen kon ik niet meer eten zoals (stok)brood, kip, gehakt(ballen), aardappel, frietjes, rijst, garnalen, pasta; noem het maar op! Alles wat maar een beetje compact is en niet bijna zo goed als vloeibaar of luchtige crackers gaat sindsdien fout. De arts in Heerlen heeft toen aangegeven dat de enige manier was om het proberen te verhelpen, om het bandje te verwijderen maar dat wilde ik op dat moment niet. De kans dat het gewicht weer stijgt is namelijk ook aanwezig.
Na de IC opname is het eigenlijk nog erger geworden. Sindsdien eet ik eigenlijk alleen nog maar luchtige crackers met zelfgemaakte eiersalade of smeerkaas. Maar ook dat zegt niets want ook dat gaat nog al eens fout. Waar het dan aan ligt?! Joost mag het weten. Afgelopen maandag bijvoorbeeld; de twee crackers in de ochtend bleven zitten. Deze maaltijd gaat meestal wel goed. Ik probeerde een biscuitje en dat kwam er meteen weer uit. Vervolgens de lunch crackers met eiersalade en smeerkaas; kwam eruit. Als avondeten probeerde ik een rösti en een vega kaasschnitzel; kwam er uit. Later op de avond nog een cracker en een paar blokjes kaas; goh, deze bleven een keer zitten. Het is enorm frustrerend! Mijn lichaam heeft dus ook amper voedingsstoffen om weer wat te herstellen. Het lijkt juist alleen maar erger te worden en ik raak steeds meer uitgeput. Een aantal weken geleden hadden we een afspraak bij de behandelend chirurg hier in het ziekenhuis en ook hij gaf aan dat de enige optie is om het maagbandje te verwijderen, er is eigenlijk gewoon geen keuze. De chirurg is eerlijk en geeft ook aan dat hij niet weet wat hij daarbinnen gaat aantreffen. Hij wil hoog in zetten en mijn lichaam zo goed mogelijk en sterk voor de operatie maken. Daarom is er afgelopen dinsdag een sonde in de dunne darm ingebracht en krijg ik 24 uur per dag de voedingsstoffen die mijn lichaam nodig heeft en heeft mijn maag even rust. Ik mag zelf wel wat eten maar eigenlijk doe ik dat bijna niet. Het plaatsen van de sonde was met een roesje alleen helaas heb ik niets gemerkt van het roesje zelf wat nog meer spanning meebrengt voor de komende operatie. Ga ik weer zoals op de IC dingen meekrijgen tijdens de narcose?! Ga ik dingen voelen?! Het plaatsen gaf wel even wat spanning. Waar ik normaal gezien nergens, ook niet voor een operatie, mijn hand omdraaide, was dat nu wel anders. Op de voorbereidingskamer vroeg de verpleegkundige ‘’hoe gaat het met de cavia’s en het hondje?’’. Zij had namelijk in januari al voor mij gezorgd. Ook verklapte zij per ongeluk de operatiedatum - tenminste wanneer deze ook door de POS is goedgekeurd. Heel fijn want nu weten we weer wat meer waar we aan toe zijn. Na het kletsen lag ik te wachten en triggerde de lampen en het plafond de PIC/PTSS klachten. Daar kwamen de tranen en ik probeerde mijzelf zo rustig mogelijk te houden. Iedereen zegt dat het heel normaal is na wat ik in november heb meegemaakt maar het voelt als zwak en aanstellerig. Woensdagochtend is de voeding aangesloten. Een hele hoop informatie die ik gewoon ook niet meer tot mij kan nemen, filmpjes waarvoor de concentratie en ook op het opnamevermogen 0 is. ‘s Avonds heeft de thuiszorg nog even alles aan Jan uitgelegd. De meeste handelingen zijn in de ochtend en aangezien ze er dan toch zijn doen we het samen. Zo kan Jan het ‘s avonds doen voor de nacht aangezien je met mij nog vrij weinig aan kan als de slaapmedicatie er in zit. Gisteren heb ik geen eens door gehad dat Jan de sonde heeft doorgespoeld en nieuwe voeding heeft aangesloten. Waar ik heel erg op hoop is, dat ik de komende weken zelf al het gevoel krijg dat ik meer energie heb, meer kan. Zelf weer een rondje lopen met Roxy ipv na 100m in de rolstoel te gaan zitten. Ook al is het dan maar 200m dan zien we in ieder geval waar we het allemaal voor doen. Het geeft juist rust omdat ik de laatste tijd alleen maar bezig was met ‘ik moet eten want mijn lichaam heeft het nodig’ om het vaak vervolgens weer eruit te gooien. Tijdens de komende operatie worden ook weer een paar Acnes punten meegenomen die nu de meeste klachten geven; wederom een 2 in 1 operatie eigenlijk maar als hij dan toch bezig is. Ze zijn vanuit het ziekenhuis ook écht wel heel begripvol en meedenkend. Zo krijg ik een eenpersoonskamer vanwege de rust, prikkels en PIC/PTSS klachten. Dan kan Jan als het écht niet gaat, blijven slapen en vanuit daar gaan werken of ‘s avonds pas naar huis gaan als ik slaap. Maar goed, dat is natuurlijk alleen in nood en ik moet het eigenlijk gewoon alleen kunnen. Toch is het anders dan thuis want daar is alles gebeurd. En toch; je denkt waarschijnlijk ‘’wat een ellende’’ maar we hebben in sommige situaties ook wel echt gelachen zoals tijdens ons huwelijksdiner. We hadden expres een menu als een luxe soort kleine tapas met wat tijd tussen de gerechten. Op een gegeven moment zei ik tegen Jan ‘’het gaat niet goed, kom je even mee?!’’ dus Jan en ik naar het toilet. Okee, hoe gaan we dit doen want ik wil écht niet op de jurk spugen. Al zou ik vast niet de eerste bruid zijn… Okee, jurk omhoog en Jan hielp mij op mijn knieën maar ik had natuurlijk ook mijn pruik op. Jurk vasthouden, pruik vasthouden, mijzelf vasthouden en hoppa! Het is lastig te omschrijven maar we hebben samen gewoon zo gelachen. Het was ook echt even een momentje van ons samen. We stonden aan de wasbak, keken elkaar aan en waren zo blij en dankbaar voor die dag! Of bijvoorbeeld gisterenochtend toen Jan z’n wekker om 4u afging, lagen we nog even hand in hand. De pomp hoor je af en toe lopen dus ik zei ‘’Wacht ff, ik moet ff wat eten’’. Het is allemaal niet leuk of fijn of geef er een bewoording aan maar we maken er maar het beste van. Welke keus hebben we anders?! We zullen zien hoe de komende weken gaan lopen. Ondertussen geniet ik van het mooiere weer, de balkondeur kan af en toe weer lekker open en zoals nu hoor ik de vogeltjes fluiten. Ons energie bommetje is lekker aan het spelen en rondrennen. Dadelijk weer lekker met haar knuffelen, haar knuffels zijn toch het beste medicijn! Heel veel liefs & xxxx Kim
0 Comments
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
April 2024
Categorieën |