Woensdag 1 juni, de tijd vliegt voorbij. Het voelt en lijkt alsof de dagen sneller voorbij vliegen dan de nieuwe JSF’s die Nederland heeft aangeschaft. De afgelopen maand heb ik veel dingen geplaatst die te maken hebben met de bewustmaking van ME/CVS, de Undies Challenge, de Millions Missing actie en natuurlijk op de ME/CVS dag de stukjes die mijn hulptroepen met jullie wilden delen. Begin mei kreeg ik een berichtje van iemand die aangaf ondanks dat hij druk was mijn blogs te lezen maar zich afvroeg hoe het daarnaast nu echt met mij ging. Erg lief dat mensen die je in het echte leven niet kent, zich oprecht afvragen hoe het nu met je gaat. Maar hoe gaat het nu eigenlijk?! Eigenlijk gaat het helemaal niet goed en ook ‘’gaat wel’’ is eigenlijk een groot overstatement. Maar ik ga door hoor en probeer mij naar de mensen om mij heen niet te laten kennen, gewoon doorgaan en lachen. Een onverwacht bezoekje aan mijn vriendinnetje om hun te feliciteren en even te verrassen, een bezoekje aan mijn zus om van knappe Mara te genieten, lachen en kletsen als pap en mam op bezoek komen, door die dingen lijkt het alsof het allemaal wel gaat. Al weten mijn ouders natuurlijk wel veel beter aangezien ze mij ook wel huilend op de bank zien zitten/liggen, als een verdrietig en ontroostbaar klein meisje. Jan heeft mij geregeld huilend aan de telefoon of als hij binnenkomt en vraagt ‘’Hoe gaat het?’’ het eerste wat eruit komt is ‘’ik weet het niet’’ en de tranen als een vloedgolf komen. Ook nu tijdens het schrijven kan ik het niet droog houden. Dit is dan alleen nog het psychische deel. Ook lichamelijk gaat het wat slechter. Door de bovenbeschreven bezoekjes zou je denken van niet maar ik zou Kim niet zijn, als ik alles niet heel goed weet te verbergen, mooi weer spelen is mijn tweede naam. Ik heb meer pijnklachten, meer krachtsverlies en wil het liefste de hele dag door slapen. Uit bed komen is moeilijk en soms lig ik, in de ochtend, wel 2-3 uur te snoozen en kom ik pas rond 12.00 uur uit bed waardoor heel mijn dagindeling/ritme in de war is en ik dus ook meer slaap omdat ik dan rond 15.00/16.00 uur weer tot 17.30 uur naar bed ga. Ook voor de dames van de thuiszorg kan ik het niet verbergen, naast de tranen die zij zien, zien zij ook dat het douchen ontzettend veel kruim kost en zeggen ze als ze gaan ‘’Ga zo maar snel terug naar bed want je ziet nogal bleek’’. Vorig weekend had ik zo’n spierpijn in mijn armen dat ik ze niet eens omhoog kreeg om fatsoenlijk een handdoek op te hangen en op de vraag van de fysio ‘’Wat heb je dan gedaan?’’ kon ik geen antwoord geven. Op de foto ben ik wakker maar ik lig in bed, doodstil. Ik had ontzettend veel moeite om maar wat te bewegen, een woord uit te brengen en wat eruit kwam was niet zo heel duidelijk. Het duurt een tijdje voordat ik weer in staat was om een beetje te bewegen maar de rest van de avond, ben ik alleen uit bed geweest om te plassen, gelukkig was Jan er. Dit gebeurde nadat ik in de douche was geweest maar ach ik was in ieder geval weer schoon. Het is moeilijk uit te leggen en als gezonde lezer misschien moeilijk om voor te stellen. Een foto zegt meer dan 1000 woorden en vandaar dat Jan en ik hebben besloten om misschien af en toe foto’s te maken en deze met jullie te delen zodat jullie een beeld kunnen krijgen van hoe het is. Het goede nieuws van alles is dat we de oorzaak, waarschijnlijk, wel weten. Voor de hypofysetumor slik ik een medicijn wat dus waarschijnlijk de boosdoener van alles is. Depressie komt veel voor bij gebruikers net zoals allerlei andere bijwerkingen waar ik ook last van heb. Van eentje niet perse last want ik heb altijd al grotere borsten gewild. Zoals dokter V. zegt moet ik eventjes doorbijten en hier doorheen. Gelukkig is de afspraak in Nijmegen over twee weken al. De afspraak is bij de professor die hoog staat aangeschreven. Dit hadden we niet meer verwacht aangezien de secretaresse aangaf dat deze arts alleen nog patiënten aanneemt als het écht nodig is en als hij dan een patiënt zou aannemen, dan zou de wachttijd 2 tot 3 maanden zijn. Wij kunnen dus al 3 weken na de verwijzing terecht. Samen met pap op wereldreis dus! Vorige week woensdag was het neuropsychologisch onderzoek wat erg frustrerend was. De uitslag krijgen we morgen waar we uiteraard erg nieuwsgierig naar zijn. Ik vond het onderzoek erg tegen vallen en best moeilijke opdrachten. Hierover zal ik later meer vertellen want er is nog een blog in de maak en dat heeft ook daarmee te maken. Lieve allemaal, wederom bedankt voor jullie interesse in een helaas niet zo’n vrolijk blog maar de waarheid is nu eenmaal niet altijd even mooi. Liefs & xxxx
9 Comments
anja
1/6/2016 11:03:03
gewoon, even n kroel voor je, je bent n dappere Dodo..houd vol he!!
Reply
Kim
1/6/2016 19:31:03
Dank je wel voor je reactie en kroel Anja, doet mij goed! Liefs
Reply
Harald
1/6/2016 11:42:55
Lieve schat, deze blog is dan in jouw ogen misschien niet vrolijk, maar in mijn ogen nog steeds geschreven door een mooie, sterke en open vrouw.
Reply
Kim
1/6/2016 21:09:17
Dank je wel voor je reactie en medeleven elke keer weer! Liefs
Reply
Ingrid
1/6/2016 13:09:36
Lieve Kim wat een mooi en persoonlijk stukje !! Tuurlijk het leven valt niet altijd mee snap ik maar knap hoe je je er door heen slaat !!!Dikke knuffel x
Reply
Kim
1/6/2016 19:32:59
Dank je wel voor je lieve reactie Ingrid! Liefs
Reply
de vriese diane
1/6/2016 14:24:07
hallo heb je u al eens laten controleren als je wel al uw vitaminen worden opgenomen in uw lichaam?was ook zo van mij en nu krijg ik baxters en langzaam verbeter ik maar de dokters geloven dat soms niet .heb ook nog mijn slechte dagen maar is veel verminderd .veel sterkte en proficiat met uw blog
Reply
Kim
1/6/2016 19:34:57
Hi Diane, wat ontzettend vervelend maar ook fijn dat het nu weer beter gaat. Hopelijk zet dit voor je door! Liefs
Reply
M
1/7/2016 15:06:52
Sterkte Kim... liefs M
Reply
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |