Het vorige blog sloot ik af met ‘’We sloten 2022 af en begonnen vol goede moed aan 2023 maar als we hadden geweten wat in dat jaar allemaal zou gebeuren, waren we - als dat zou kunnen - er nooit aan begonnen zijn, hadden we de tijd stilgezet". Met een theetje, genesteld met Roxy tegen mij aan, ga ik er dan toch maar aan beginnen. Ik begin dan ook meteen positief door jullie - met heel veel trots en liefde - voor te stellen aan Roxy. Een dwergpincher x chihuahua geboren op 10 november 2022 (geboren op de datum dat ik in 2011 compleet uitviel). Op 13 januari 2023 is zij bij ons komen wonen. Ze is nu ruim een jaar en het is écht ons (honden)kind. Onze steun en toeverlaat. Ik kan een heel blog schrijven over hoe goed ze het doet en wat ze voor ons betekend, maar daar meer over in het blog over onze kinderwens. Het jaar 2023 begon tenminste heel positief door haar komst.’’ Zoals ik in het vorige blog beschreef voelde het eind 2022 allemaal niet goed. Er veranderde iets, iets in mijn lichaam maar ook iets in mijn hoofd. Ik merkte ook dat het herstel na weer een operatie heel veel vergde. Elke keer ziek zijn van griep tot operatie maakt iets kapot. Elke keer de verhogingen van de Hydrocortison die je lijf op slaat maar ook juist afbreekt. Er zijn mensen die mij zien en meteen stellig zeggen: "jij gebruikt dit soort medicatie. Ik zie het aan je gezicht.’’ of er zijn mensen die zeggen ‘’die zal zich wel heel de dag op d’r bed liggen vol eten’’. Als dat zo zou zijn, zou ik er tenminste nog iets aan kunnen doen. Met de verschillende dames van de thuiszorg deelde ik mijn gedachten en de dingen die mij bezig hielden. In januari/februari besefte ik dat ik mijn hobby niet meer kon uitvoeren op de manier hoe dat ik dat eerst deed. In februari gingen we een weekje weg waarin we op de eerste dag een niet zo’n goede uitslag van een scan kregen. Ondanks dat genoten we van elkaar en Roxy, oh en het bubbelbad natuurlijk toen we eenmaal doorhadden hoe het werkte zonder dat de badkamer veranderden in een zwembad. Ook de zorg voor de cavia’s viel mij steeds zwaarder maar dat valt altijd wel op te lossen door hulp te vragen. Ik zocht alle spullen en stoffen uit, soms huilend en dan kwam Roxy er weer tussendoor gesprongen waardoor er dan weer een lach verscheen. En ook al kon ik dan mijn hobby niet meer uitvoeren; ik had nog steeds vier super lieve cavia’s die ook lekker tegen mij aankropen op de bank. Hoewel we besloten dat dit de laatste zouden zijn, hoopten we dat we nog een aantal jaar van hun zouden kunnen genieten.
In het begin van de Corona periode is de huisarts bij mij thuis geweest en hebben we besproken dat als ik Corona zou krijgen en er een IC behandeling nodig zou zijn, we dit niet meer zouden doen. Begin maart nodigde ik de huisarts uit, dit keer om het te hebben over een euthanasieverklaring en mijn wilsverklaring. Door het gevoel voor de laatste operatie in november 2022 en hoe het nu ging, maakten het dat ik mijzelf toch wel begon af te vragen Waar liggen mijn grenzen?! Hoeveel pijn kan ik hebben?! Hoeveel kan er nog aan pijnmedicatie gegeven worden?! Hoelang hou ik dit vol? 2 jaar? 5 jaar? 10 jaar? Op dat moment zei mijn gevoel een jaar of vijf. Een fijn gesprek met de huisarts volgde waarin hij compleet achter mij stond. Aan de ene kant natuurlijk heel fijn maar aan de andere kant confronterend. Ik vertelde hem dat het "oké" was als ik morgen niet wakker zou worden. De afscheidsbrieven zijn er, er ligt vast hoe ik bepaalde dingen wil, het is goed zo. Hij zorgde ervoor dat ik alle papieren kreeg zodat ik deze kon ondertekenen en deze dingen tenminste vast lagen. Een niet reanimeren verklaring had ik al maar nu was het duidelijk wat ik wel en niet wilde, tenminste dat dacht ik. Ondanks dat Jan en ik dit natuurlijk vaak besproken hebben, trok Jan het mentaal nu. Dat alles nu getekend was, voelde voor hem alsof het vaststond en er een tijdslimiet was? Hij kwam terecht in een bepaald rouwproces; een depressie. Terwijl hij thuis kwam te zitten en gesprekken bij de huisartsondersteuner kreeg, kregen we het advies zo veel mogelijk iets samen te doen, iets leuks, een spelletje, een wandeling. Dit deden we dan ook. Een wandeling met een Alpaca, de auto safari van de Beekse Bergen of een ochtendje met de nichtjes naar Best Zoo. Geleidelijk aan ging Jan zich beter voelen en zag ik hem weer een beetje zichzelf worden. Deze korte uitjes deden we natuurlijk op zijn Jan en Kim’s; kort maar krachtig en efficiënt. We maakten herinneringen die ik maar al te graag vastlag op foto’s en in de vorm van brieven die ik aan Jan schrijf voor het moment dat ik er niet meer ben. De maand juni brak aan en ondertussen was ik afgewezen voor het plaatsen van een neurostimulator en was ik begonnen aan een opiaten afbouw. Al met al ging dit best goed en dat was maar goed met de rollercoaster waarin we terechtkwamen. Begin juni kwam de vader van Jan twee keer in het ziekenhuis terecht met wat we dachten kleine tia’s. Na de tweede keer bleek het door een fout van de huisarts. Toen dat eind juni allemaal weer rustig en goed was, belde op 25 juni de verpleging van Jan z’n moeder. Jan zou die dag komen maar moeders was niet lekker en had weer tekenen van een maagbloeding. Jan is samen met Roxy erheen gegaan en ze lag in bed. Zoals altijd zou over een paar dagen alles wel weer normaal zijn dus wij maakten ons niet heel veel zorgen. Ze lag in bed te slapen en gelukkig heeft Jan haar nog een kus gegeven want de volgende ochtend werden we vroeg gebeld dat ze in de vroege ochtend van 26 juni was overleden. Jan was nog niet de vrachtwagen ingestapt en kwam om half 5 in de ochtend dus de slaapkamer opgerend en zei ‘’mam is dood’’. Ik was meteen klaarwakker. We kleedde mij aan kleden, pakten wat spullen, belden mijn broertje in verband met de drie hondjes en weg waren we. We wilden het graag Jan z’n vader zelf vertellen. Jan kon het niet dus ik ging naast hem op bed liggen en maakte senior wakker. Hij draaide zich om, deed zijn hand over zijn ogen en schudde ‘’ja’’ met z’n hoofd. Woorden waren er niet nodig, onze tranen zeiden genoeg maar toch vertelde ik hem dat zijn vrouw was overleden dus dat Jan hem ging helpen aankleden zodat we naar haar toe konden. Die maandag zijn we compleet geleefd. Jan sloeg dicht dus het ik deed wat elke vrouw voor haar man zou doen,op de overlevingsmodus en regelen. Gelukkig was alles zo besproken. Zowel Junior als Senior vonden alles goed waar ik mee kwam. De volgende dag, dinsdag 27 juni, mijn verjaardag, zouden we thuis blijven om de foto’s en laatste dingen te regelen. Zoals je je kunt voorstellen vergde dit onwijs veel energie, kracht en heel veel prikkels. Hier kwamen we dan ook op een harde manier achter. De medicatie staat altijd uitgedrukt in bakken klaar. In plaats van mijn avondmedicatie te nemen, nam ik zo’n heel vakje met Oyxcodon. Overgeven lukte niet en toen ik weg begon te vallen, heeft Jan een ambulance gebeld. Die nacht heb ik op de IC geslapen in dezelfde kamer als in 2015. Natuurlijk deed het psychisch wel iets met mij maar de PTSS oftewel PIC klachten werden niet verder getriggerd dan een paar flashbacks . Ik was ook in mijn hoofd alleen maar bezig of ik alles had geregeld, of alles goed gepland was en dat we morgen haar kamer leeg moesten halen. In de ochtend ben ik meteen geëvalueerd door een psychiater omdat ze - ondanks dat we door een aantal artsen afzonderlijk zijn uitgehoord - toch zeker wilde weten dat er geen opzet was. De tegenvraag die ik stelde was ‘’waarom zou ik een overdosis nemen terwijl ik een euthanasieverklaring heb en op een rustige mooie manier eruit zou kunnen stappen?!’’. Na dus geëvalueerd te zijn en mij op het hart werd gedrukt om mijn lichaam de tijd te geven en ondanks de uitvaart toch proberen zo veel mogelijk rust te houden, mocht ik gaan. Vanuit het ziekenhuis zijn we eventjes thuis geweest maar Johanna’s kamer moest die dag leeg. Die middag kreeg Jan ook te horen dat door dit alles met zijn vader en moeder zijn proefperiode niet werd verlengd. Op donderdag was de uitvaart en op vrijdag zaten we op de bank, keken elkaar aan en zeiden ‘’’what the fuck is er deze week gebeurd???’’. We besloten even eerst te bedenken wat nu en eventjes tijd te nemen om dit allemaal te verwerken. In juli lieten we dan eindelijk onze tatoeages zetten. De trouwdatum, ringen en bij Jan ‘’Kim’’. Op de andere pols liet ik ‘’Carpe Diem’’ zetten. Elke dag zou ik de tattoo zien en denken ‘’Pluk de dag’’ of in ieder geval even bij de mooie dingen van een dag stilstaan. In augustus gingen we nog een weekje naar Susteren. Een van de dames van de thuiszorg heeft daar samen met haar gezin een heel fijn huiselijk plekje gecreëerd van alle gemakken voorzien. De caafjes gingen lekker bij mijn ouders logeren en Roxy ging mee. Maar de eerste dagen gingen we niet met z’n drietjes maar met z’n viertjes Toettie (de bijnaam die ik voor haar ga gebruiken en over wie ik vertel in het blog ‘’mensenkindjes en harige kindjes’’), ging met ons mee. Zelf ging ze met geen van haar ouders op vakantie dus besloten we dat ze een paar daagjes met ons mee mocht. We hebben zo gelachen en het naar ons zin gehad! Zo grappig en wijs als ze is voor een 9-jarige, zo lief en klein kan ze ook nog zijn door helemaal tegen mij aan te kruipen. Eind september/begin oktober was het dan toch écht zo ver. Jan kreeg Corona en was er goed ziek van. Gelukkig was hij begin oktober genoeg opgeknapt om bij een nieuwe baas aan de slag te gaan. Ondanks dat we ons aan de voorheen geldende regels hielden om mij te beschermen, kreeg ik ook weer Corona. Dit keer werd ik alleen wel opgenomen omdat mijn longen er op aan sloegen en de Astma flink opspeelde. Ook dreigde Addison zich van haar slechtste kant te laten zien. Daar lag ik dan, in quarantaine. Die arme dames moesten elke keer pak aan, pak uit, pak aan, pak uit. En zoals 9 vd 10 keer; werd ik door het verplegend personeel herkend als ‘het cavia meisje’. Het is toch erg als je in het plaatselijke ziekenhuis elke keer weer verplegend personeel tegenkomt door wie je eerder bent verzorgd. Een dejavu van de opname tijdens 2021 want ook dit keer organiseerde ik vanuit het ziekenhuisbed een feestje; Jan senior werd namelijk eind oktober 85 jaar en na het overlijden van Johanna, wilden we dit graag wat groter vieren. Gelukkig kon ik er met een rust uurtje tussendoor bij zijn en heeft hij een hele fijne dag gehad. Hierna moest ik weer heel veel rusten, rusten, rusten en bijkomen. De PEM’s waren soms niet te doen maar ondanks dat probeerde ik positief te blijven en geen extra pijnstilling te nemen. Door de Corona had ik weer ingeleverd en het rondje wat ik zo graag met Roxy liep, ging de ene keer wel en de andere keer niet. De rolstoel die eind december 2022 aangevraagd was, was er nog steeds niet. Half november werd de nieuwe keuken geplaatst waarvoor we zo hard hadden gespaard maar alles wat er fout kon gaan, ging er fout. En alsof er nog niet genoeg dingen waren die veel energie kostten en stress gaven meldde het UWV zich weer en kon ik weer een halve boom aan papier opsturen. Heftig jaartje werd 2023 he?! Misschien denk je nu wel ‘’ik snap wel waarom je de tijd stil had willen zetten, als je had geweten dat 2023 zo zou lopen’’ of ‘’hoeveel kan een mens dragen?!’’. 2023 had nog een hele rollercoaster in z’n petto en dat terwijl het al half november was geweest. Dat ik dit überhaupt kan schrijven, is een wonder. Hier zal ik dan ook een apart blog aan wijden. Oef, eventjes diep ademhalen en ik zal jullie niet heel lang in spanning houden. Het scheelt dan ook dat ik al deze ‘’bijpraat’’ blogs de laatste weken al (deels) geschreven heb. Veel liefs & xxxx
0 Comments
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
April 2024
Categorieën |