Wat vliegt de tijd toch, het gaat razendsnel. Inmiddels is de operatie alweer bijna 2 maanden geleden, is Bibi alweer bijna 3 weken bij mij, is de première van de documentaire Unrest geweest en is het bijna de benefietavond van onze Myron. Ook is begin november de afspraak in Nijmegen en wordt er hopelijk nou écht eens geluisterd want +35 kg, daar moet toch een oorzaak voor zijn. Frustrerend... De première van Unrest, een documentaire over ME. Ik heb de documentaire zelf nog niet gezien maar ik hoop dat ik die zeker eens ga zien. Mijn arts, professor Visser heeft ook op deze première gesproken en verteld over wat ME/CVS nu precies is. Zoals gewoonlijk weer een erg duidelijk verhaal. Wat deze man allemaal wel niet doet om ons onder de aandacht te brengen en om ons te helpen, het is echt schitterend! Ook was er een items over CVS/ME bij Een vandaag waarin het PACE trail onderzoek goed werd uitgelegd en de ondeugd ervan werd uitgelegd. Wat wij patiënten al heel lang weten is nu ook eens op televisie. CVS/ME zit niet, let wel niet tussen de oren. Goh, over of de koning écht een man is hebben we toch ook geen discussie en die hoeft dat toch ook niet te bewijzen. En het PACE trail onderzoek is zo lek als een mandje. Maar goed, zoals gezegd tijdens dit item blijft de 30% hangen die een goed resultaat heeft, let wel, dit zijn mensen die geen super ernstige vorm hebben dus die groep is zelfs helemaal buiten beschouwing gebleven. Klinkt er enig boosheid in deze alinea?! Ja, misschien wel want alleen al tegen het vechten geloof mij nou, wordt je doodmoe. Bij deze dan ook de link naar het item waarin John Kieboom hierover verteld. Ik heb nog geen filmpje gevonden met alleen de uitleg van professor Visser helaas. http://youtu.be/g8x-VBLcRuA En we switchen weer over naar iets leuks! De benefietavond voor ons Myron. Er wordt nog steeds geld ingezameld voor de rolstoelbus van mijn neefje. Aankomende week is er de Benefietavond waarop hopelijk een hoop geld wordt ingezameld voor die o zo nodige rolstoelbus. Helaas zal ik niet bij deze avond zijn. Mijn moeder zei al meteen dat het veelste intensief zou zijn, alles bij elkaar de drukte, het (stil)zitten, de duur van de avond etc etc. Mijn zus heeft ons gevraagd of wij op hun dochtertje willen passen en dat laat ik mij geen twee keer vragen dus hoewel zij grotendeels in bed zal liggen, kijk ik er toch naar uit om even lekker met haar te spelen en tutten. Donaties zijn dus nog steeds van harte welkom en kunnen gedaan worden via deze link: https://nl.dreamordonate.com/dromen/rolstoelbus-voor-myron/ In Nijmegen blijven ze erbij dat mijn gewichtstoename niet door de Hydrocortison kan komen. Wat ik dan niet snap is dat bijna iedere hypofysepatiënt hier last van heeft, en jawel ook echt meer dan 10kg, maar dat er niet geluisterd worden. Nu wordt er gezegd dat de lage dosis die ik gebruik, hier niet voor kan zorgen maar toch gebeurt het. Ook al is het volgens hun, niet hun probleem helpen ze dus ook niet want inmiddels vraag ik al ruim 1 jaar om hulp. Ook horen we op 3 november de uitslag van de MRI die in september is gemaakt. De MRI maken was weer verschrikkelijk, zoals de vorige keer beelden die terug komen en de paniek. Helaas konden ze niets rustgevends geven en was ik weer vergeten om het aan te vragen. Toen het eenmaal voorbij was, was ik zo opgelucht. Ondertussen geniet ik met volle teugen van Bibi. Zij zou nog een eigen blog krijgen maar ik ben er nog niet aan toegekomen. Elke ochtend als ik ze met z’n vieren in de ren zet dan wordt er gerend en gesprongen. Hieraan kan je duidelijk zien dat ze gelukkig zijn, het naar hun zin hebben en genieten waardoor ik ook geniet. Ook geeft het zulke leuke en vrolijke filmpjes. Het is wel écht weer druk met vier waarvan er eentje duidelijk nog moet worden opgevoed. Ik pak ze vaak per twee bij mij op de bank of op bed maar soms ook met z’n vieren op bed, dan is het echt een drukke bedoeling. Bibi leert whiepen, ze reageert op Nala maar ook op mij. Ze is ontzettend aanhankelijk en komt tegen mij opstaan, dit is zo aandoenlijk. Ook als een echt baby’tje vind ze het heerlijk om bij mij te slapen. Genieten dus! Elke vezel, elke microvezel, micromillimeter in mij roept, nee schreeuwt om rust. Mijn grenzen worden ver overschreven. Hier heb ik dan ook vanmorgen met professor Visser over gepraat, ik moest mijn best doen om niet in huilen uit te barsten want ik trek het gewoon allemaal niet meer. Ik ben zo uitgeput, voel mij zo slecht en heb veel meer pijn. Hij drukte mij op het hart echt mijn grenzen aan te houden, deze niet te overschrijven en niet te laten overschrijden. Ik ben degene die inlevert, en hoe… Jan moest mij maar ‘aan bed spijkeren’ aldus Visser maar dat bed zie ik al zo vaak. Ook met de psycholoog is dit een regelmatig terugkerend hot item. In een wereld waar mensen vooral aan zichzelf denken kan ik geen ‘nee’ zeggen en wil ik graag helpen. Ook wil ik zo graag een normaal leven en normale dingen doen al weet ik heel goed dat die dingen grotendeels niet gaan. De laatste weken treffen mijn ouders mij dan ook meerdere malen huilend aan, frustratie, pijn, uitputting; het uit zich allemaal in emoties. Twee maandagen geleden was Jan aan het stofzuigen en vroeg hij mij iets. Ik begon te huilen en hij pakte mijn gezicht in zijn handen. ‘Schatje, ga nou naar bed want je valt gewoon om’. Ik viel om, letterlijk zo op bed en viel in een diepe slaap om vervolgens een uur later weer gedwongen wakker te worden. Gelukkig viel ik daarna weer in slaap maar weer werd mijn rust onderbroken. Ook de fysiotherapeute is mij al een aantal weken aan het terug trekken, maakt de zorg zich zorgen en mijn familie dus ook. Als al deze mensen dit doen/zeggen, dan moeten ze wel gelijk hebben. Ik probeer mij te ontspannen maar het gaat zo moeilijk, even met de beestjes knuffelen of even achter de naaimachine, ook dat kost energie. Als je stijf staat van de pijn, hoe ontspan je dan?! Ik vind het zo fijn om spulletjes te maken en andere beestjes te laten genieten. Ik merk dat mij dit voldoening geeft, het gevoel alsof ik wel iets kan en kan snappen. Zolang de vuilniszakken in de koelkast worden gevonden en geen naaimachine, gaat het nog wel toch?! Nee, ik moet beter op mijzelf gaan letten, uiteindelijk heb ik maar één lichaam. En dat lichaam is al kapot genoeg… De infuusbehandeling met een medicijn tegen pijn moet helemaal even wachten. Ook daar hadden Visser en ik het wederom om, het was nu lang genoeg na de operatie. Ja, we kunnen het proberen maar… Shit, mijn verzekeraar en de pijnkliniek vinden elkaar nu even niet zo lief waardoor we moeten kijken naar een andere mogelijkheid, alleen die andere mogelijkheid zou een driedaagse opname betekenen. Een dagopname of een driedaagse opname, waar gaat het over?! Drie dagen kost de verzekering toch veel meer geld?! Waarom moet de verzekeraar toch zo moeilijk doen?! De naam van het blog is dan ook dubbelzinnig, uiteraard. Het onderzoek naar ME/CVS heeft nog steeds hulp nodig in de zin van geld, veel geld! Er moet een behandeling komen… En als er dan een behandeling is, dan ligt er dus een verzekeraar dwars. Help ME, help mij… Op dit moment wil ik op mijn knieën gaan voor een beetje minder pijn. Maar ook help mij, help mij mijn grenzen te bewaken of help mij door die grens zelf te bewaken. Help mij, zet mij op mijn plaats, doe wat je moet doen – behalve letterlijk aan bed spijkeren – maar help mij hiermee. Maar ook richting Nijmegen blijf ik vragen ‘help mij’ want de oorzaak ligt écht ergens in mijn lichaam. Al een jaar vraag, roep en schreeuw ik om hulp, maar waarom luistert er niemand?! Als er van de 100 patiënten, 98 patiënten zijn die zeggen dat zij aankomen, dan moet de oorzaak toch ergens daar rondom liggen. Dan moet het toch wel met die ziekte te maken hebben… Dus ja de conclusie van dit blog is eigenlijk alleen maar help mij want bij sommige dingen heb je nu eenmaal hulp nodig! Veel liefs & xxxx Kim
2 Comments
Jolanda van Doorn
19/10/2017 20:23:16
Jeetje kim wat goed dat je dit allemaal opschrijf ga het vanaf nu elke keer lezen dikke knuffel van jolanda
Reply
Margreet
22/11/2017 13:56:31
Ook deze Blog is evenals de meesten, weer behoorlijk aangrijpend, vooral jou hulpvraag om je grenzen niet te overschrijden.
Reply
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |