Oktober is alweer aangebroken, de tijd gaat sneller dan snel. Zo snel dat ik het nauwelijks bij kan houden. In tegenstelling tot vorige week ben ik best rustig. Ik lig op de bank, kaarsjes aan, geurolie aan en natuurlijk darten op de achtergrond. Vorige week zondag was ik gespannen en wat zenuwachtig voor #MillionsMissing Holland. Ik kan jullie met trots vertellen dat Millions Missing Holland een waanzinnig succes was. Als klein kikkerlandje is Nederland er écht uitgesprongen, er is veel media aandacht geweest en professor Visser heeft geweldig gesproken. Ik ben blij en trots dat ik er een beetje aan heb mogen meehelpen al kostte het af en toe eventjes veel energie en was ik niet te genieten, het is het dubbel en dwars waard en ik zou het zo weer doen want deze aandacht is zó ontzettend belangrijk. Vaak vertel ik over leven met, met name ME. Het wordt vaak zwaar onderschat, gezien als iets ‘tussen de oren’ en onterecht chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Was het maar alleen vermoeidheid, dan zou het misschien een beetje makkelijker zijn… Maar ook een andere patiëntengroep waaronder ik inmiddels val, wordt vaak niet serieus genomen en goed gehoord terwijl dat juist wel tussen de oren zit, letterlijk dan hè ;)… Hypofysepatiënten, ziekten die te maken hebben met de hypofyse, ook dit wordt vaak onderschat. Ook deze groep heeft te kampen met ernstige klachten waaronder ook vermoeidheid, pijn en vergeetachtigheid. Ik zeg bewust waaronder want ook bij hierbij hoort een lange waslijst die alles behalve onderschat moet worden want te horen krijgen dat kinderen krijgen er niet of moeilijk inzit, is snoeihard. Ook bizar trouwens dat dat het gevolg is van een probleem in een orgaantje normaal ter grootte van een erwtje. In tegenstelling tot ME zit de hypofyse tussen de oren. Het is een orgaantje dat ontzettend veel regelt waaronder je hormoonhuishouding. Maar de hypofyse stuurt bijvoorbeeld ook je bijnieren aan, ook een punt waarbij het vaak misgaat. De bijnieren zijn één van de belangrijkste organen die ook te maken hebben met de energiehuishouding, als je dus bijnieruitputting hebt oftewel een cortisol tekort kan je ook ernstig vermoeid zijn. Het is voor vele patiënten een hele zoektocht naar hoeveel cortisol zij nodig hebben, niet om een beetje energie te hebben maar om letterlijk te blijven leven want een Addison crisis (cortisol tekort) kan je je leven kosten. Er zijn echt veel verschillende hypofyseziekten zoals Acromegalie, Craniofaryngeoom, ziekte van Cushing, ziekte van Addison, (Pan)Hypopituïtarisme, Syndroom van Sheehan, Hypofysetumoren waaronder dus bijvoorbeeld een Prolactinoom, Congenitaal Hypopituïtarisme waarbij je bent geboren zonder hypofyse of bijvoorbeeld uitval van de hypofyse door een infarct in de hypofyse. Het zijn allemaal aandoeningen die te maken hebben met de hypofyse en waar dingen verkeerd gaan. Ik weet ook niet wat precies wat is. De Hypofyse Stichting heeft een besloten Facebookpagina waar ik ook lid van ben en daar komen dus allerlei patiënten samen met bovenstaande ziekten. Ook daarom probeer ik het weleens op te zoeken zodat ik weet wie nu weet heeft maar het is zó ontzettend complex. Ook dit is trouwens weer een ontzettend fijne patiëntengroep die elkaar probeert te helpen en te steunen. Een paar maanden geleden heb ik het blog ‘Afvalrace’ geschreven. Dit blog ging erover dat ik in een paar maanden tijd 15 kilo was aangekomen terwijl ik voor mijn IC opname door een dieet 25 kilo was afgevallen. Als kind was ik altijd al dik. Een tijdje geleden, toen de uitnodiging kwam voor de reünie voor de basisschool, realiseerde ik mij dat ik vroeger eigenlijk wel degelijk werd gepest omdat ik dik was. Pap zei laatst ‘Kim, je was gewoon stevig’ waarop ik een foto tevoorschijn toverde, hem deze liet zien en zei ‘Pap, ik was gewoon écht dik! Vergelijk maar met de andere kinderen’. En ook na de basisschool is mijn gewicht geregeld het onderwerp van pesterij geweest, alleen realiseer ik mij dat nu pas… Maar goed, ik was 25 kilo afgevallen, voelde mij goed over mijzelf, zat lekker in mijn vel en wilde dit absoluut behouden. Buiten het feit dat het beter voor mijn gezondheid is, merkte ik dat ik bijvoorbeeld wat makkelijker de hoek van de bank kon uitkomen. Januari tot en met april kwam ik in een rap tempo 15 kilo aan. De diëtiste kon geen antwoord geven en ik zat met mijn handen in het haar totdat de arts groen licht gaf om hetzelfde dieet als daarvoor weer te starten. Ik was dolblij en ben op 26 april gestart, startgewicht 89 kilo. Dat ik dit hier nu schrijf, zegt echt heel veel. Tot een paar weken geleden heb ik het dieet gevolgd, zo’n 20 weken lang. Met mijn verjaardag wel een taartje gegeten omdat dit gewoon gevierd moest worden, een keertje even afgeweken om te proberen mijn lichaam te ‘resetten’ door koolhydraat te eten waardoor ik in en uit ketose ging. De afvalrace verliep ontzettend langzaam en soms kwam ik zelfs een kilo aan terwijl ik leefde op zo’n 500 a 600 kcal. Iedereen mag daar het zijne over denken, de arts heeft na alle info tot zich te hebben genomen akkoord getekend. Het was mentaal soms erg zwaar als je dan zo je best doet maar daar geen resultaat voor ziet. Waar ik vorig jaar 25 kilo afviel in 3 maanden, was ik nu met 3 maanden nog net geen 15 kilo kwijt. Een paar weken geleden begon de op- en afbouw van het dieet met 72,4 kilo, in totaal dus 17,3 kilo afgevallen. Het is normaal door de terugkeer van vocht dat je 1 a 2 kilo aankomt maar helaas sinds ik ben begonnen met de op- en afbouw vliegt het er weer aan en kan ik de boterhammen met een beetje appelstroop, om het te laten plakken, op mijn heupen plakken. De diëtiste en de consulente vinden het ook allebei ontzettend raar en moeilijk, zij kunnen niets anders doen dan mij te begeleiden en te steunen. Gisteren ben ik weer op de weegschaal gaan staan en tikte de weegschaal de 76 kilo aan terwijl voor mij 75 kilo de grens is waarover ik niet heen mag. Toen een vriendinnetje binnenkwam, kwamen dan ook meteen de tranen en de frustratie eruit, gezellig zeg!!! Alsnog is er 13,4 kilo af maar nee, 75 kilo is de grens. Ik ben nu alweer bang voor de weging voor volgende week, dan zal het haast wel weer tegen de 80 kilo aanzitten terwijl ik zo ontzettend gezond en mager eet. Dit is mijn verhaal maar mijn verhaal is eigenlijk ook het verhaal van vele Hypofysepatienten. Gisteren uitte ik daar al mijn frustratie en vroeg ik hun om advies. Waarna verhalen als de mijne werden verteld. Door het cortisol gebeuren en gebruik van bijvoorbeeld Cabergoline worstelen Hypofysepatienten vaak met hun gewicht, een antwoord die ik eigenlijk wist maar liever niet bevestigd wilde hebben. Er zijn zelfs verhalen van mensen die 30 kilo aan kwamen in een tijdsbestek van 6 weken of bijvoorbeeld 15 kilo in 2 á 3 maanden zoals ik. Mensen die ‘dikkop’ worden genoemd terwijl ze er gewoon helemaal niets aan kunnen doen en trouwens ook geen dik hoofd hebben. Het is dweilen met de kraan open en het lijkt haast onvermijdelijk dat ik meer ga aankomen en dat doet zeer. Niet alleen heeft het veel centjes en energie gekost maar ik wil gewoon zó graag lekker in mijn vel zitten, mij niet schamen tegenover bijvoorbeeld de thuiszorg en gewoon het gevoel hebben niet meer dik te zijn want niet alleen op de basisschool worden mensen gepest en getreiterd omdat zij dik zijn, ook op latere leeftijd, op de werkvloer of tijdens sociale activiteiten worden er vaak vooroordelen en opmerkingen over gewicht gemaakt. Zo kreeg ik geregeld van mijn baas te horen dat ik weleens mocht afvallen want dan zag ik er beter/aantrekkelijker uit voor de klanten. Ik werkte achter de receptie, niet als escort meisje hoor! Maar op de eerste plaatst, wil ik het gewoon voor mijzelf. Hypofysepatienten moeten elke dag weer een gewichtige besluiten nemen tegen de kilo’s. Nu scheelt het dat ik het niet erg vindt om als avondsnack yoghurt met fruit te eten terwijl anderen met een bak chips op schoot zitten maar af en toe even iets slechts, moet eigenlijk gewoon kunnen. Een paar foto’s en plaatjes erbij ter illustratie. Een voor- en na foto, april – september, een plaatje van hoe de hypofyse eruit ziet en wat het regelt en natuurlijk een foto van #MillionsMissing. Aankomende dinsdag naar dokter V. jaarlijkse controle en hopelijk genoeg energie en kracht om de inspanningstest te doen maar zoals er al is gezegd ‘Jij zorgt wel dat het je lukt!’. Veel liefs & xxxx
2 Comments
Dick van der Elst
4/10/2016 07:40:02
Mooi verwoordt Kim en ik snap je problemen. Ik ben 65 en heb grote moeite met de lichaamsveranderingen, dus jij als jongedame zal dat veel sterker ervaren. Dit overigens buiten alke andere klachten due onze medepatienten hebben.:
Reply
Kim
5/10/2016 12:24:09
Hi Dick,
Reply
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |