Het is vrijdag 29 maart 05.10u in de ochtend. Een dag waarop, een voor mij speciaal iemand, kaarsjes mag uitblazen en trots mag zijn op de manier waarop hij zijn vleugels heeft uitgeslagen. Ik zal nog maar eventjes niet appen want het is wel érg vroeg. Het is nog donker maar de vogeltjes zijn al heerlijk aan het fluiten. Zouden de mooie vlinders ook al aan het fladderen zijn?! Roxy ligt inmiddels in mijn kleermakerszit en Jan is werken. Om 4u ging de wekker en zoals elke ochtend heeft Jan de sonde doorgespoeld voordat hij weg ging. De ene keer slaap ik erdoorheen, de andere keer wordt ik wakker. Ik slaap er doorheen maar wordt wakker van de voordeur die dichtgaat, al vrij snel voel ik mijzelf weer wakker worden en hoppa daar gaan we… Die stomme triggerende piep; de pomp geeft een storing aan. Nadat ik beide slangen weer heb doorgespoeld, doet de pomp het weer maar ik ben klaarwakker. Nog even proberen te slapen maar om 5u geef ik het dan toch écht op. Er is nog genoeg te doen en aangezien voor mij het zweet seizoen al is begonnen en ik de kans op een douche wil vergroten, zal ik nu maar alvast mijn haren wassen, zodat ik hopelijk straks nog genoeg energie heb om met de thuiszorg te douchen. Ook belt de chirurg nog en komt de huishoudelijke hulp alweer vroeg. Geen rust dus meer om te slapen. Hopelijk straks dus nog tijd om te rusten.
De sondevoeding loopt nu bijna 2 weken en lijkt wel wat te doen. Ik ben zelfs buiten geweest! Het was maar misschien een rondje van 100 á 150 meter langs de groenstrook om de flat maar toch heb ik het gedaan. De psycholoog gaf aan dat dit soort dingen wel weer kwamen en ik mij nu beter kon focussen op de operatie maar het zag er buiten zo lekker uit. Van de week eerst hetzelfde rondje met Jan maar ik vond dat ik het ook alleen moest kunnen. Er was inmiddels een soort angst ontstaan om alleen en zonder scootmobiel (hooguit een paar honderd meter en alleen indien nodig) naar buiten te gaan. Wat gisteren lukte, lukt misschien vandaag of morgen niet maar dan komt er wel weer een volgende keer, er ligt ook verder geen druk op. Van de hondentrainster kregen we het advies dat Roxy vaker naar buiten moet. Die ene keer per dag dat Jan nu met haar naar buiten gaat, is eigenlijk te weinig. Vriendinnen of buren uit de flat/buurt vragen of ze Roxy af en toe even moeten komen halen maar ik vind het lastig om hulp te accepteren. Dat blijft toch wel echt een dingetje. Naast het naar buiten geweest te zijn, ben ik bijvoorbeeld ook eventjes met de wens engeltjes en hangers bezig geweest. Het zijn allemaal maar hele kleine dingen, maar die hele kleine dingen zijn fijne en goede dingen. Al kunnen twee dagen als dag en nacht van elkaar verschillen. Het is Pasen. Plannen?! Een hele hoop! Uitwerking?! Weinig. Nadat ik vrijdag de chirurg had gesproken, is er weer eea duidelijk. Prioriteit voor nu is om mij zo rustig mogelijk onder narcose te krijgen. Gelukkig wordt er vanuit het ziekenhuis ook echt goed meegedacht. Eerdere stressschema’s waar ik het goed op deed, zullen we meenemen. Aan de hand daarvan en hoe ik mij voel, kunnen we dan de juiste doseringen aanhouden en eventueel bijstellen. De sonde zal na de operatie nog even blijven zitten. Mijn maag zal langzaam weer moeten wennen aan voedsel dus in het begin zal ik zeker niet binnen krijgen wat ik moet binnen krijgen. We willen natuurlijk niet een soortgelijke situatie. Nu lijkt de sondevoeding goed te doen, vervolgens opereren en dan niet genoeg voedingsstoffen kunnen eten om op te knappen. In ieder geval hoeft de pomp dan niet meer 24u per dag te lopen. In principe hebben we een datum alleen moet de POS deze nog officieel doorgeven. Als het na de operatie weer wat beter gaat, dan kan ook het echte verwerken van de IC opname beginnen. De gesprekken met de psycholoog gaan nu via de webcam en dat werkt prima. Afgelopen week vroeg ik twijfelend aan haar ‘’ben ik een problematisch geval?!’’ maar toen kwamen er eigenlijk juist een aantal positieve woorden: het is alleen momenteel een drukke warboel in mijn hoofd door alles wat er, eigenlijk de laatste jaren, gebeurd is en ligt er somatisch en lichamelijk gezien gewoon veel op mijn bordje. En daarbij is PTSS gewoon iets heel heftigs en ongrijpbaars. Het helpt ook niet mee dat er een bepaald thema emotioneel al jaren steeds weer naar boven komt. Dat ik mijzelf als zwak zie, is dus nergens voor nodig. Juist het tegenovergestelde zoals mijn veerkracht, positiviteit en flexibiliteit werken in mijn voordeel maar kunnen tegelijkertijd je valkuil zijn. Maandag 1 april, het is 6.31u en de vogeltjes zijn alweer heerlijk aan het fluiten en fladderen. Ongeveer een half uurtje werd ik wakker van het alarm van de pomp. Nu in ieder geval van het alarm in plaats van dat de pomp op mij viel en een ei achter liet zoals gisterennacht. Jan zegt ‘’schat, we moeten de fles vervangen’’ waarop ik antwoord ‘’Nee, lief dat heb ik om 3.15u al gedaan. Dit is storing dus ga maar slapen’’. Een paar seconde later hoor ik een lief schattig klein snurkje. Maar goed, ik ben klaar wakker dus dan maar even dit blog afmaken. Roxy hoort mij dus jawel, die ligt in mijn kleermakerszit nu verder te slapen. De pomp gaf vaak storing waarop de diëtiste de voeding heeft omgewisseld maar om dezelfde hoeveelheid binnen te krijgen, staat de druppelsnelheid nu verdubbeld en moet de voeding dus ook 2x vaker vervangen worden; om de 6 uur. Het scheelt dat het maar tijdelijk is maar dit is dan denk ik al beter dan elke 2 a 3 uur spoelen om de sonde goed open te houden. Alleen voor Jan z’n nachtrust is dit allemaal ook niet bevorderlijk. Hopelijk slaap ik er net als andere keren zo veel mogelijk doorheen als Jan voor het werk de voedingsfles wisselt. We passen het expres zo aan zodat Jan door kan slapen, tenzij er eerder een error komt. Zonder de PTSS/PIC zijn de nachten al lastig. De laatste nachten zweet ik ook enorm. Waar zal het door komen?! Mijn beste gok is de blaas. De klachten die er zijn als ik weer eens een blaasontsteking heb, zijn er weer. De thuiszorg gaf het van de week al aan maar nadat de krampen en het plassen via de normale weg weer begonnen is, zal het haast wel bingo zijn. Oa de ontstekingswaarde op de stick is ook verkleurd. Bij een blaaskatheter heb je altijd bloed in de urine dus daar kijk ik niet eens naar. Dus op dit moment is de (nacht)rust nog moeilijker te vinden; de nachtmerries, de sondevoeding, het warm/koud hebben en de pijn, een zooitje ongeregeld. Wat doen we eraan?! De onderhoudsdosis antibiotica tijdelijk even verhogen en de hydrocortison aanpassen. Ik laat de hydrocortison mijn leven niet beïnvloeden maar speelt wel altijd een duidelijke rol. Daar zal ik het volgende blog wat meer over vertellen. Morgen trakteert de tandarts mij tussendoor eerst nog even op een wortelkanaalbehandeling. Ook iets waarbij je de hydrocortison weer moet voor aanpassen. Fijne Tweede Paasdag! Liefs & xxxx
0 Comments
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
April 2024
Categorieën |