Een beetje brommend kruip ik terug in bed. Ik had gehoopt op een leuk eerste verjaardagscadeautje maar helaas, de weegschaal is niet zo lief voor mij. Ik zet mijn thee op het nachtkastje en geef Jan zijn broodje. ‘Gefeliciteerd schatje’ en hij geeft mij een verpakking van Lucardi. Ik maak het open en in het zakje zit een doosje in de vorm van een roos. Ik maak het doosje open en daar zit een schitterende ring in. ‘Vind je ‘m mooi?’, ‘Ja, ik vind hem prachtig’ is mijn antwoord. Helaas heeft de medewerkster van Lucardi de ringen omgedraaid en pas ik deze ring niet maar wat een prachtig eerste verjaardagscadeautje!!! Of had ik misschien al eerder mijn eerste verjaardagscadeautje gekregen?! Een paar weken geleden, op vrijdag, kwam één van de dames van de thuiszorg met nieuwe papieren. Per keer zou ik voortaan 10 minuten meer krijgen en daarvoor moest ik wat papieren tekenen. ’s Avonds heeft mam even de papieren nagekeken en zag dat er ergens een afkorting met ‘Nog toe te kennen’ stond maar wat is er dan nog toe te kennen?! De volgende dinsdagochtend kwam mam hier de medicijnen doen wat eigenlijk wel goed uitkwam omdat ze ook van de thuiszorg zouden komen, dan konden we het meteen vragen. Degene die er was wist het ook niet en belde degene die bij mij de indicatie ed. heeft gesteld. Nadat ze had gebeld vertelde ze ons dat het ging om hulp in de huishouding dus dat ik eens de gemeente zou moeten bellen om een gesprek aan te vragen. Tja, hulp in de huishouding zou geweldig zijn. Natuurlijk wordt ik al aan alle kanten geholpen maar niemand kan twee of zelfs drie huishoudens draaiende houden omdat ze iedereen graag helpen. En zelf, zelf kan ik de zwaardere taken niet en zelfs de lichtere taken zoals het stoffen, doe ik zo nu en dan niet omdat het gewoon even niet lukt.
Later die dag heb ik de gemeente gebeld en de situatie uitgelegd. Het zou doorgegeven worden en ik zou terug gebeld worden. De dag erna, terwijl we in het Radboud even koffie dronken, werd ik terug gebeld en hebben we een afspraak gepland. In 2014 hebben we, op advies van een maatschappelijk werkster, ook al een aantal aanvragen gedaan. Hiervoor ben ik ook beoordeeld door een arts, het was een vreselijk gesprek waarbij ik totaal niet serieus genomen werd. De uitkomst van dat gesprek zullen jullie dan ook wel al kunnen raden. Eigenlijk stond er gewoon dat ME tussen de oren zit, een moeilijk objectiveerbare ziekte waarbij er nog behandelmogelijkheden onbenut waren, de welbekende CGT. Kortom alles finaal afgewezen! Op vrijdag kwam degene die de indicatie heeft gesteld en vertelde dat ze een foutje had gemaakt. De afkorting betekende geen huishoudelijke hulp maar was de afkorting voor hun indicatie. Ze zei ‘Maar laat de afspraak maar doorgaan want uiteindelijk is het wel iets wat nodig is voor je’. Zo gezegd, zo gedaan. Afgelopen woensdag was de afspraak en logischerwijs was ik dus wat huiverig en zenuwachtig. De hele situatie is nu wel een heel stuk anders maar toch… Pap was bij het gesprek aanwezig. Ik heb geprobeerd de situatie en de gevolgen zo goed mogelijk uit een te zetten. Tijdens het gesprek gaf hij al wel aan dat ze de huishoudelijke hulp waarschijnlijk wel zouden toekennen en kregen we uitleg over hoe het dan verder geregeld zou worden. Een tijdje geleden heb ik van mijn oom een scootmobiel gekregen, deze had hij via het werk weten te bemachtigen. Het enige wat ik dan nog zou moeten aanschaffen zijn de accu’s. De accu’s zijn best prijzig en daarom vroeg pap tijdens het gesprek of er bijvoorbeeld op declaratiebasis een regeling hiervoor getroffen zou kunnen worden waardoor ik op een goede dag bijvoorbeeld even naar buiten zou kunnen. De man gaf aan te denken dat er geen regelingen oid waren voor losse onderdelen maar wilde het natuurlijk wel even met het team bespreken. Na een lang en vermoeiend gesprek liet pap de scootmobiel beneden in de berging nog even zien en kroop ik mijn bed in. Nog geen uur later werd ik al terug gebeld. Hij had het in het team besproken en de huishoudelijke hulp zou toegekend worden voor de duur van een half jaar. Geweldig!!! De aanvraag hiervoor zou via de post verstuurd worden en hij zei ‘Ik heb het even nagevraagd maar we hebben geen regelingen voor losse onderdelen maar als je het goed vindt, doe ik er een tweede aanvraag bij voor een scootmobiel’. Als ik dat goed vindt?! Echt?! Serieus?! ‘Wauw, heel graag, dan zal ik die ook tekenen en zsm terug sturen’. We sloten het telefoongesprek af. Ik zat rechtop in bed en daar kwamen de tranen. Ongelofelijk. Ik ben niet alleen serieus genomen en gehoord maar nu wordt ik ook nog eens enorm geholpen. De tranen kon ik niet meer bedwingen. Gelijk belde ik pap op en vertelde van de toegekende huishoudelijke hulp en als kers op de taart over de scootmobiel. Ook hij kon zijn tranen niet bedwingen. Afgelopen vrijdag kwam dezelfde dame van de thuiszorg die op dinsdag had gebeld om het na te vragen en zei ‘Sorry, het klopte helemaal niet’ waarop ik haar het goede nieuws vertelde. Haar mond viel bijna open en zei dat ze zó blij was met hoe het heeft uitgepakt. Ik zei tegen haar ‘Dit is nou een typisch gevalletje van foutje bedankt’. Een scootmobiel is psychisch natuurlijk weer een grote stap maar als het net zo is als bij de rolstoel, dan komt het vast wel goed. Inmiddels zijn alle papieren getekend en liggen de aanvragen bij de instanties dus zal ik hopelijk snel iets horen. Misschien was dit wel een soort van vervroegd eerste verjaardagscadeautje. En de schitterende ring die is ingeruild voor een nog mooiere ring! Dit was mijn eerste echte verjaardagscadeautje! Ik heb gisteren, ondanks dat het een emotionele dag was, ook een fijne dag gehad met leuke verassingen en cadeautjes, lieve berichtjes via de verschillende wegen en dit deed mij enorm goed dus super bedankt daarvoor! Fijne dinsdag allemaal! Liefs & xxxx
0 Comments
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |