Het is druk, heel druk althans voor mij dan. Het uurtje minder heeft ook niet echt geholpen, zondagochtend toen Jan voor het bed stond om mij overeind te helpen mompelde ik niet eerst ‘goedemorgen’ maar ‘Ik wil mijn uurtje terug’. Helaas pindakaas, dat gaat niet. Afgelopen dinsdag was de eerste afspraak bij de neuropsycholoog. Dokter H. heeft mij op eigen verzoek doorverwezen. De interviewster waarmee ik in januari heb gesproken gaf als tip een neuropsychologisch onderzoek te laten doen waardoor duidelijk en inzichtelijk wordt welke dingen er cognitief fout gaan en welke dingen er wel goed gaan. Vanaf de parkeerplaats naar de ingang is voor mij té ver lopen dus pap zette mij bij de ingang af. Toen we de polikliniek op kwamen zei ik tegen pap ‘Nou, vanaf de ingang had ik wel kunnen lopen, zo dichtbij’. We waren ruim op tijd, zelfs de secretaresse was er nog niet dus we hebben even gezellig gekletst. Ik was een beetje gespannen omdat ik bang was dat het alleen over de ME/CVS zou gaan maar ze nam dat gespannen gevoel al snel weg. Ze liet mij het verhaal vertellen en zei dat ze onder de indruk was van hetgeen wat er allemaal is gebeurt. Zonder heel veel te hebben verteld had ze door dat het voor mij best moeilijk is om alle ballen in de lucht te houden terwijl alles als een kaartenhuis in elkaar is gedonderd. Ze luisterde, stelde vragen en was erg begripvol. Ze vertelde wat een neuropsychologisch onderzoek inhoud en dat het erg veel energie zal kosten. Het onderzoek duurt ongeveer 2,5 a 3 uur, wat eventueel wel opgesplitst kan worden. Ze wil breed inzetten om de beperkingen op de verschillende vlakken zo duidelijk mogelijk in beeld te krijgen. Ze vroeg zich oprecht af of het mijn energie wel waard zou zijn maar ik heb duidelijk kunnen uitleggen waarom ik dit graag wil, ze begreep dit en had hier alle begrip voor. Een onderdeel waar we het ook over hebben gehad is over prikkels. Zo leg ik ook weleens uit dat sommige mensen misschien denken ‘Goh wat is het saai in je huis’ maar daar heb ik bewust voor gekozen. De muren wit, de meubels eiken en grijs en als accent groen. Op deze manier is het om mij heen rustig en zo prikkelarm mogelijk. Prikkels kosten erg veel energie. Als er meerdere mensen bij een zijn dan lijkt het vaak alsof alles langs mij af gaat en ik het vanaf een afstandje bekijk en toch vind ik het ook heerlijk als de hele familie bij elkaar is! Het gesprek heeft een uur geduurd en na het gesprek voelde ik mij compleet leeg. Toen ik opstond werd ik erg licht in mijn hoofd en de wereld begon weer te draaien maar goed dat we een rolstoel hadden en ik niet hoefde te lopen.
Veel tijd om even bij te tanken is er niet want er zijn nog meer afspraken. Aankomende vrijdag een afspraak bij de Hematoloog en maandag een afspraak bij dokter H, hopelijk horen we dan eindelijk het behandelplan en heeft hij antwoord op al onze vragen. We zullen zien wat het neuropsychologisch onderzoek zal uitwijzen maar ik ben in ieder geval erg blij en opgelucht dat het een goed en fijn gesprek was want het is zo ontzettend belangrijk om een goed gevoel bij een arts te hebben! O en omdat ik op mijn Facebookpagina de 100 likers ben gepasseerd is er een leuke actie! Dus ga naar de Facebookpagina, like de pagina en tag iemand die jij een beschermengeltje gunt en wie weet winnen jij en degene die je tagt wel dat schattige engeltje! Liefs & xxxx
0 Comments
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
Mei 2024
Categorieën |