Er zijn drie verschillende vormen van de ziekte van Addison: primaire, secundaire en tertiaire bijnierschorsinsufficiëntie. Bij secundaire bijnierschorsinsufficiëntie is het defect gelegen in de hypofyse of – in zeldzame gevallen – in de hypothalamus. De bijnieren worden dan dus onvoldoende gestimuleerd. Deze vorm van een bijnierschorsinsufficiëntie kan bijvoorbeeld ontstaan door een hypofysetumor, een operatieve behandeling of bestraling van de hypofyse. Bij de ziekte van Addison is het heel belangrijk om stress (psychische en lichamelijke) zo veel mogelijk te beperken en, indien mogelijk, te voorkomen. Door een Addison crisis kan een patiënt heel erg ziek worden, in een Addison crisis belanden en in het ergste geval overlijden. Patiënten hebben dan ook altijd medicatie in pilvorm en een noodinjectie bij de hand. De ziekte van Addison is niet bij alle zorgverleners goed bekend. Daarnaast is het ook gewoon zo dat het is zoals mijn huisarts zegt ‘’hogere wiskunde’’. Net zoals bij elke aandoening, werkt het voor iedereen anders. Er zijn natuurlijk de standaard klachten/symptomen die tevoorschijn komen als Addison klaar is met verstoppertje spelen. In mijn medisch dossier popt er bijvoorbeeld een pop-up op zodat zorgverleners weten dat hier extra op gelet moet worden. Ook het ontbreken van de milt is bijvoorbeeld een red flag. Echter, werkt dit niet voor iedereen zo. Als ik de huisartsenpost bel, geef ik bijvoorbeeld altijd eerst aan dat het handiger is als ik mijn geboortedatum geef, zodat ze meteen mee kunnen kijken. Dit scheelt een hoop kostbare tijd aan vragen en het doorgeven van alle medicatie. In oktober, belde ik spaansbenauwd de huisartsenpost, echter was het net na 18u en was de telefoniste daar niet zo blij mee want ik had toch de eigen huisarts kunnen bellen?! Tja, toen was ik nog niet zo spaansbenauwd en mijn onderbuik gevoel zei ook wel dat als ik zou bellen, ik zou worden opgenomen want ik was al positief op Corona getest. Ik vroeg of ze mijn geboortedatum wilde, ze snauwde kortaf ‘’nee, vertel nou maar gewoon’’. Uhm, ja stotterend begon ik want waar moet je met zo’n medische geschiedenis beginnen. Er wordt misschien ook wel gedacht dat hun deskundigheid in twijfel wordt getrokken terwijl dit absoluut niet waar is. Maar... de patiënten zijn toch de ervaringsdeskundigen. Uiteindelijk kreeg ik een afspraak bij de huisarts en terwijl Jan nog even aan het roken was, pakte ik alvast mijn toilettasje en oplader van de slaapkamer. Jan zei ‘’nee joh, je krijgt medicatie en gaat weer naar huis’’ terwijl ik zei en zo lang gewacht had ‘’die laten mij logeren’’. En jawel, vanuit de huisarts naar de SEH en vanuit de SEH naar de afdeling en in quarantaine; zoals ik voorspelde dus. Door dit soort reacties blijf ik het lastig vinden om bijvoorbeeld de HAP te bellen of zoals afgelopen week de huisarts te laten komen. Dit keer voor iets anders maar de thuiszorg vond dat de dokter moest komen dus belde hem op.
Het is dus altijd in de gaten houden of er symptomen zijn en zo ja welke dan. Ik krijg bijvoorbeeld een specifieke hoofdpijn en pijn achter mijn ogen. Je raakt wat verward, misselijk, spierzwakte en zo nog een aantal symptomen. Ik weet vaak ook niet meer wat er is gebeurd en kom meestal pas bij op de SEH. In huis liggen er op verschillende plekken pilletjes en spuitspullen. Het spuiten wil je natuurlijk altijd voor zijn dus begin het met extra pilletjes. Ook buitenshuis zitten deze spullen altijd in de tas. Sinds 4 jaar al weer draag ik ook een alarm om mijn pols dat zodra het niet goed gaat, ik op de knop kan drukken en de thuiszorg of de ambulance komt. In het begin vond ik het allemaal niet zo nodig en ging ik er vrij laconiek mee om zoals ze het in Radboud aangeven. Na een aantal potjes verstoppertje spelen waar bij Addison eerder was dan ik, heb ik het inmiddels wel geleerd. Alles heeft voor- en nadelen. Het grote voordeel is dat ik nóg beter heb leren kennen hoe mijn lichaam werkt en wat het wanneer eigenlijk aangeeft. Wat voel ik? Waar hoort het bij? Al weet ik het soms ook gewoon even niet. Het allergrootste nadeel is toch wel dat ik heel veel ben aangekomen en dan heb ik het niet over tien kilo maar tientallen kilo’s. Mijn gezicht is altijd dik en rood en zweet enorm snel en hevig. We hebben van alles geprobeerd maar met dit warboeltje als lijf, werkt helaas niet. Zo zou je bijvoorbeeld ook denken dat als iemand al bijna 4 jaar dagelijks overgeeft, enorm moet zijn afgevallen of zoals de laatste maanden na de IC opname bijna alleen maar overgeeft. Echter is het tegendeel waar en is dat waarschijnlijk aan alle medicatie te danken. Nu met de sonde wordt er dan ook af en toe een beetje raar gekeken maar ook mensen met overgewicht kunnen echt wel ondervoed zijn. Een ander nadeel is dat als je ziek wordt bijvoorbeeld een griep krijgt, je moet gaan bij gaan doseren zodat je lichaam de stress van de griep aan kan. Door de ME immuunsysteem aangetast, er is geen milt meer en de Astma is er ook nog dus het is altijd opletten of iemand verkouden of grieperig is. Zo draag ik in het ziekenhuis na de 2de keer Corona over de gangen weer een mondkapje. Door de vele prikkels en de missende energie ging ik eigenlijk al jaren niet meer naar verjaardagen, alleen van de familie. Maar ook die worden helaas steeds minder. Dat zijn ook echt wel dingen die ik mis! Hoe meer mensen, hoe meer kans om iets op te pikken. Elke extra milligram Hydrocortison die er in gaat, gaat er niet meer uit/af zei mijn arts een keer. Daarbij lever je elke keer wel weer iets in. Even uit eten gaan of naar een plek waar veel mensen zijn, wordt weer over nagedacht. Bezoek ontvangen, is dus ook niet altijd vanzelfsprekend. Gelukkig weet iedereen het en wordt er rekening mee gehouden maar soms heeft iemand het zelf ook niet door. Na vorige week een heftige blaasontsteking en nu weer een luchtweginfectie hopen we dat met een switch van antibiotica en een stootkuur Prednison de operatie aankomende dinsdag gewoon door gaat. Zo’n operatie is dus ook weer een ding waarbij de stress schema’s uit de kast worden gehaald en de dosering Hydrocortison moet worden aangepast. Gelukkig weten we inmiddels wat voor mij het beste werkt. Mochten er vragen zijn?! Of heb je het idee dat je bijnieren het wellicht niet meer goed doen, om welke reden dan ook; laat het testen! De site van bijniernet.nl bevat ook veel informatie! Liefs & xxxx Kim
0 Comments
Leave a Reply. |
Begin 20 en ineens viel mijn leven ineen, diagnose ME/CVS en later ook de diagnose Fibromyalgie. Maar daarbij bleef het niet... Elke dag voer ik de strijd tegen en met mijn lichaam en probeer ik er het beste uit te halen. En dan... Archieven
April 2024
Categorieën |